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Entrevistamos a la familia Cote Rodríguez

Hoy os presentamos a la familia Cote Rodríguez, formada por los padres Francisco y Mavi, y los hijos Miguel y Fran. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde el 2010. Sabemos que el desarrollo de nuestros guerreros no siempre es el mismo. Hoy vais a conocer a Miguel, cuyos cambios en su evolución son muy pequeños, pero siempre a mejor. Miguel, con 11 años, todavía no habla, pero ya anda (aunque no del todo bien) y entiende casi todo. Cada uno se desarrolla a su ritmo, y esta familia tiene muy clara sus prioridades: lo importante es que Miguel sea feliz. Acompáñanos en esta historia.

PREGUNTAS SOBRE MIGUEL

¿Con quién juega y a qué?
Miguel juega con los compis del cole y en casa con los papás y su hermano. Juega con piezas de madera a hacer construcciones, a pintar con las manos, a la pelota, le gusta encestar en una canasta que tenemos colgada de la puerta del salón, y sobre todo ver dibujos.

¿Qué le gusta?
Le gusta dar paseos, la música, ver a los niños practicar algún deporte, sobre todo fútbol y baloncesto, y ver en la tele dibujos animados, Cantajuegos, vídeos graciosos…

¿Qué le disgusta?
Los ruidos altos como los de las sirenas, camiones o motos. Tampoco le gustan las discusiones. Se las toma como si fueran con él y puede terminar incluso llorando.

¿Le gustan los animales?
Sí, le encantan. Tenemos una perrita, Chula, a la que trae loca.

¿Tiene algún cuento del que no se separe?
No tiene ninguno en especial, pero le encanta que le lean y sobre todo si el cuento se lo contamos como si fuera un teatro, con mucha exageración. Se divierte mucho.

¿Tiene berrinches con frecuencia y/o situaciones?
Sí, cuando se le lleva la contaría o se le obliga a hacer algo.

¿Cómo le tranquilizáis?
Hablándole, cantándole, haciéndole mimos, bromas… Si esto no funciona lo dejamos unos minutos viendo la tele para que se relaje solo.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE MIGUEL

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Tenía casi un año, los médicos de aquí no sabían lo que tenía y al pedirle consejo a su neuróloga nos dio el nombre de un neurólogo de Sevilla, el Dr. Manuel Nieto Barrera, el cual en su primera visita dio con la enfermedad.

¿Conocías la enfermedad?
No.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Sobre todo, a médicos, familia y amigos.

¿Sigue algún tratamiento?
Sí. Actualmente toma Depakine, Noiafren, Diacomit y un medicamento en ensayo, la fenfluramina, que le ha cambiado la vida y le va bien.

¿Hubieses hecho algo diferente?
Cuando miras atrás piensas que podrías haber hecho algo más y seguramente sí habría hecho cosas diferentes, pero cuando te encuentras en esa situación te sientes desbordado.

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Más inversión en investigación, ayuda en tema terapias tipo fisio, logopeda…

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Es muy difícil. Miguel va mucho al médico y luego están las crisis epilépticas que pueden ser en cualquier momento, sobre todo en invierno, que en cuanto se resfría o tiene algún virus suele convulsionar y después está varios días en casa sin ir al cole hasta que el refriado o la fiebre remiten.

¿Cuál es vuestra rutina?
Después del cole de los niños, Miguel duerme la siesta y cuando se despierta, algunos días llevamos a Miguel a terapia y a su hermano Fran a sus clases extraescolares, y los días que no hay planes por la tarde nos quedamos en casa jugando o damos algún paseo.

¿Y durante los fines de semana?
Los fines de semana también damos paseos, vamos al parque, a veces salimos a comer, pero siempre teniendo en cuenta la rutina de Miguel, de por ejemplo dormir la siesta. Intentamos hacer vida normal dentro de lo que cabe.

¿Cuál es la actividad favorita de Miguel?
Ver dibujos y jugar a la pelota.

¿Cómo está siendo la pandemia con un paciente con síndrome de Dravet?
El comienzo fue complicado. Miguel necesita mucho su rutina y el que dejara de ir al cole y a sus terapias le sentó fatal. Se aburría, estaba todo el día enfadado, protestaba por todo, por la noche se despertaba gritando con pesadillas. Lo pasó muy mal.
Ya cuando nos dejaron salir de casa en coche mejoró un poco la cosa porque al menos se entretenía viendo la calle. En cuanto comenzó de nuevo el cole Miguel volvió a ser el que era.
Como Miguel no consiente ponerse la mascarilla seguimos sin ir a sitios cerrados, pero no nos ha supuesto mucho esfuerzo.

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
No la hemos buscado. Intentamos llevarlo lo mejor posible y todavía pienso que no nos hace falta.

¿Acudís al fisio o recibís masajes a menudo?
No, aunque más de una contractura importante hemos tenido ya. Con 11 años que tiene Miguel, cuando te pide brazos y estas un rato con él, te das cuenta que cada vez se hace más difícil, pero bueno lo sobrellevamos.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí, muchísimo. Para nosotros ha sido un gran apoyo desde el principio poder hablar con gente que entiende lo que estás pasando.

¿Alguna petición?
Una cura para esta terrible enfermedad.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para futuras familias?
Nuestro consejo es que intenten ayudarlo en todo lo posible a nivel de terapias y no se pongan objetivos muy ambiciosos, ya que eso frustra mucho. Ya él evolucionará. Lo importante es que nuestros niños sean felices.
También, que se armen de paciencia porque al principio es muy duro. Que pidan ayuda a la familia, si tienen dudas pegunten a las familias de la Fundación y que con el tiempo la situación se hace más llevadera.

¿Algo que desee añadir?
Darle las gracias a la Fundación por todo lo que ha hecho y está haciendo por nuestros niños.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros haber compartido vuestra historia de manera tan detallada. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance

Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration at the registration desk, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, lunch and coffee breaks.

 

Cancellation Conditions

Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu.

Name Change

All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data

Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation’s activities. The conference booklet online and in print will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.
Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

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The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

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