Dravet Webinar: El recorrido de la familia Dravet
¡Hola familias Dravet! 🙋♂️🙋♀️ Tenemos una gran noticia que compartir con vosotros: el próximo 13 de junio a las 22 horas vamos a realizar un webinar para familias sobre el proyecto Family Journey, una iniciativa que nos llena de ilusión y esperanza. 😍
El proyecto Family Journey se centra en estudiar el recorrido de la familia con síndrome de Dravet a lo largo del tiempo y tiene como objetivos:
◾ Identificar los gaps de diagnóstico, tratamiento y abordaje del síndrome de Dravet desde un punto de vista clínico y psicosocial. 💯
◾ Compartir las lagunas de gestión del síndrome de Dravet y los gaps de tratamiento de los pacientes, así como entender la necesidad de acelerar su diagnóstico y de iniciar un tratamiento adecuado lo antes posible. 🚀
◾ Impulsar la adopción de modelos asistenciales y psicosociales para el síndrome de Dravet centrados en el paciente y en sus familias mediante una atención coordinada entre proveedores (hospitalaria, sociosanitaria). 🤝
¿No os parece una oportunidad única para aprender más sobre el síndrome de Dravet y cómo mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos? 😊
Para asistir al webinar, os tendréis que inscribir en el siguiente enlace 👉 cutt.ly/FamilyJourney
Os esperamos el 13 de junio a las 22 horas con muchas ganas de compartir con vosotros este proyecto tan especial. ¡No os lo perdáis! 🙌