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Ayer domingo, desde la Fundación Síndrome de Dravet tuvimoso el honor de organizar y coordinar un simposio centrado exclusivamente en el síndrome de Dravet, en el marco de la XVII conferencia EILAT, una conferencia internacional de renombre centrada en los nuevos medicamentos antiepilépticos y dispositivos. Esta conferencia se celebra cada dos años en Madrid y reúne a expertos y profesionales de la industria farmacéutica de todo el mundo, siendo el marco perfecto para influenciar e incentivar a que la investigación se movilice hacia el síndrome de Dravet.
Nuestra directora científica, Simona Giorgi, inauguró el evento con una charla sobre las terapias de precisión. Estas terapias representan un enfoque innovador que promete no solo abordar las crisis epilépticas sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes al tratar las comorbilidades asociadas.
José Ángel Aibar, presidente de nuestra Fundación, presentó la perspectiva de los pacientes. Compartió los principales retos en el campo de las terapias avanzadas y resaltó cómo organizaciones de pacientes como la nuestra están jugando un papel crucial en el desarrollo de nuevos tratamientos, subrayando la importancia de la participación activa de los pacientes en la investigación, especialmente en el ámbito de las terapias avanzadas.
Después, el Dr. Álvaro Beltrán Corbellini nos ofreció una visión general de los retos que enfrentan las nuevas terapias desde la perspectiva de los profesionales de la salud. Hizo hincapié en la importancia del diagnóstico precoz y en la necesidad de una formación continua para neurólogos y otros profesionales del sector.
El profesor Stéphane Auvin destacó la necesidad de evaluar las comorbilidades y compartió estudios recientes sobre el impacto del síndrome de Dravet en los cuidadores, no solo en los pacientes. Esto subraya la importancia de implementar medidas de apoyo integral para las familias afectadas, que vayan más allá del paciente con síndrome de Dravet.
La charla siguiente fue impartida por el Dr. Andreas Brunklaus, que continuó la conversación con una discusión sobre los tratamientos emergentes diseñados para ir más allá de las crisis epilépticas, ampliando el espectro de cuidado y atención para los pacientes con síndrome de Dravet.
Para concluir, el Dr. Sylvain Rheims abordó un tema delicado pero crucial: la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP). Su charla destacó la importancia de la concienciación y la prevención en este aspecto crítico de la enfermedad.
Finalmente tuvimos una discusión sobre los desafíos y oportunidades para el futuro del tratamiento del síndrome de Dravet. Se resaltó cómo el liderazgo de organizaciones de pacientes como nuestra Fundación marca el camino de la investigación y cómo la colaboración con médicos, investigadores, empresas farmacéuticas y entidades reguladoras es fundamental para acelerar la disponibilidad de terapias avanzadas y mejorar la eficiencia en su llegada a los pacientes.
En estos días nuestro equipo sigue presente en la conferencia, aprendiendo de expertos sobre las nuevas terapias en epilepsia y asegurándose que el síndrome de Dravet está presente a todos los niveles. De momento, ayer todos los asistentes pudieron aprender de nuestra Fundación y sobre el síndrome de Dravet, así que sigamos luchando juntos.
Un sueño, una meta.
