¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Familias
Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.
Profesionales
Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.
Colaboradores
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Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.
Lea . recientes
Stoke proporcionará más resultados sobre STK-001 en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia
Stoke Therapeutics anuncia que, a través de cinco presentaciones científicas, proporcionará nuevos datos sobre STK-001 en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia.
Nuevo compuesto de reMYND entra en el Programa de Cribado de Terapias para la Epilepsia
El compuesto ReS3-T ha mostrado sólidas pruebas de eficacia en múltiples modelos preclínicos de epilepsia, incluido el síndrome de Dravet.
Último día de nuestra asistencia al Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos
Después de dos días aprendiendo directamente de expertos en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos #WODC, hoy, 18 de noviembre, ha llegado a su fin.
Segundo día de nuestra asistencia al Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos
Comartimos con vosotros hoy un breve resumen de nuestro segundo día en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos.
Primer día de nuestra asistencia al Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos
Hoy, 18 de noviembre, seguimos dando visibilidad al síndrome de Dravet en el World Orphan Drug Congress 2021 (o el Congreso Europeo de Medicamentos Huérfanos 2021).
El Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet se reúne para seguir uniendo fuerzas en la investigación de esta enfermedad
El Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet («DS ATEWG», por sus siglas en inglés) que coordina la Fundación Síndrome de Dravet, se volvió a reunir el pasado 24 de septiembre y hoy, 12 de noviembre de 2021.
¿Tiene el perampanel eficacia a largo plazo en pacientes con síndrome de Dravet?
Cada vez hay más práctica en el uso del perampanel para el tratamiento del síndrome de Dravet; sin embargo, todavía no se ha demostrado que se mantenga su efecto beneficioso años después del inicio del tratamiento. La Dra. Susana Boronat y su equipo nos presentan el caso de una niña de 12 años con síndrome de Dravet que recibe perampanel desde los 7 y sus efectos han sido positivos.
El nuevo compuesto NT102 de Neuroene Therapeutics recibe la designación de medicamento huérfano de la FDA
La agencia americana del medicamento le ha otorgado a Neuroene Therapeutics la designación de medicamento huérfano a su compuesto patentado NT102, lo cual le otorga a la compañía ciertos beneficios para el desarrollo y posible comercialización del fármaco.
27 de octubre, Día Nacional de Concienciación sobre el TDAH
Hoy, 27 de octubre, nos vestimos de naranja por el Día Nacional de Concienciación sobre el TDAH, una de las comorbilidades que pueden afectar a las personas con síndrome de Dravet.
Científicos descubren que tres cannabinoides poco comunes reducen las convulsiones en ratones
Investigadores de la Universidad de Sídney han descubierto que tres cannabinoides poco frecuentes reducen las convulsiones en un modelo de ratón del síndrome de Dravet.
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