¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Familias
Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.
Profesionales
Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.
Colaboradores
¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.
Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.
Lea . recientes
El síndrome de Dravet, protagonista en el IEC 2023: aprendizajes y retos para el futuro
💜Durante estos días hemos asistido al IEC 2023 en Dublín, donde el síndrome de Dravet ha sido uno de los temas centrales.💜
Bloom Science anuncia resultados positivos de BL-001, que actúa sobre el eje intestino-cerebro para el síndrome de Dravet
BL-001, un tratamiento que actúa sobre el eje intestino-cerebro, ha sido seguro y bien tolerado en fase 1 y se prepara para fase 2 en 2024
¿Cómo afecta el síndrome de Dravet a la movilidad funcional?
Un reciente estudio investiga la movilidad funcional en pacientes con síndrome de Dravet y los factores que influyen.
La Fundación Síndrome de Dravet alerta sobre el impacto del calor en las personas y familias afectadas por esta enfermedad rara y catastrófica
La Fundación Síndrome de Dravet alerta del peligro que supone el calor extremo para las personas y familias con esta enfermedad rara y catastrófica.
El impacto del comportamiento desafiante en el síndrome de Dravet
Un estudio con 20 madres revela las dificultades, estrategias y necesidades con el comportamiento desafiante de sus hijos con síndrome de Dravet.
¿Qué problemas gastrointestinales y alimentarios tienen las personas con síndrome de Dravet?
Un estudio revela los problemas gastrointestinales y alimentarios que afectan a los pacientes con síndrome de Dravet y su calidad de vida.
Webinar Afrontar el futuro
Aprende más en este webinar webinar sobre afrontar el futuro, impartido por Arés Regué, neuropsicóloga y mamá Dravet.
Stoke anuncia nuevos datos positivos de seguridad y eficacia de los pacientes tratados con STK-001
Stoke Therapeutics presenta nuevos datos positivos de STK-001, su tratamiento en desarrollo para el síndrome de Dravet.
Calidad de vida en el síndrome de Dravet: un estudio prospectivo de 10 años
En este artículo te contamos los resultados de un estudio de 10 años sobre el impacto del síndrome de Dravet en la calidad de vida.
Las dificultades, retos y necesidades de las familias con síndrome de Dravet
Un reciente estudio en Polonia explora cómo viven los cuidadores y familias de las personas con síndrome de Dravet.
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