¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Familias
Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.
Profesionales
Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.
Colaboradores
¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.
Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.
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Nuestro presidente, José Ángel Aibar, se reúne con Mar Ugarte, Adjunta a presidencia de CEDDD, y confirma nuestra adhesión al Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia.
Nos reunimos en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
Nos reunios en Madrid en las oficinas de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario …
Grandes mujeres en la ciencia
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El Colegio de Enfermería de Madrid y la Fundación Síndrome de Dravet firman un convenio de colaboración
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¿Qué intervenciones se podrían llevar a cabo para mejorar la calidad de vida de familias con síndrome de Dravet?
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Biografía de la doctora Charlotte Dravet
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Nos reunimos con dirigentes políticos en el Parlamento Europeo en Bruselas
Esta semana, entre otros, nos hemos reunido en Bruselas con los europarlamentarios Susana Solís, Jordi Cañas, Rosa Estarás y Dolors Montserrat, así como con Raúl Fuentes, representante permanente de España ante la Unión Europea.
Regel Therapeutics desarrolla su tecnología para el síndrome de Dravet
Regel Therapeutics anuncia que está desarrollando una terapia génica para tratar a los pacientes con síndrome de Dravet.
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