¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Familias
Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.
Profesionales
Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.
Colaboradores
¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.
Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.
Lea . recientes
Stoke comparte su actualización corporativa del segundo trimestre de este año
Anteayer Stoke Therapeutics publicó su informe corporativo trimestral y compartió noticias sobre los próximos pasos.
La capacidad para caminar empeora con la edad en adultos con síndrome de Dravet
Se ha publicado un estudio que evalúa cómo cambia la capacidad de caminar en los adultos con síndrome de Dravet a lo largo del tiempo.
CAMP4 obtiene financiación para impulsar su programa de desarrollo CMP-SCN-001 para el síndrome de Dravet
CAMP4 ha anunciado una ronda de financiación de 100 millones de dólares, que servirá, entre otras cosas, para impulsar el desarrollo clínico de CMP-SCN-001 para el síndrome de Dravet.
Qué representa valor en el tratamiento del síndrome de Dravet desde la perspectiva de los pacientes
Participamos en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2022, donde además nuestro Presidente, José Ángel Aibar, ha presentado el póster “Determinación de lo que representa valor en el tratamiento del Síndrome de #Dravet desde la perspectiva de los pacientes españoles mediante la Metodología del Análisis de Decisión Multicriterio”.
23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet
El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, enfermedad rara que comienza en el primer año de vida.
23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet
El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que tiene el objetivo de concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar sua investigación.
Celebramos el Día Nacional de la Epilepsia 2022
El día 24 de mayo, para conmemorar el Día Nacional de la Epilepsia, nuestra fundación tuvo representación en dos eventos importantes.
Finalizamos el congreso EILAT XVI aprendiendo sobre sobre dispositivos médicos para monitorizar y tratar la epilepsia
En el último día de congreso EILAT XVI, aprendimos detalles sobre dispositivos en uso clínico o desarrollo para epilepsia. Te lo contamos.
Novedades en Dravet durante el segundo día del congreso EILAT XVI
Volvemos hoy con un resumen de lo aprendido durante el segundo día de la conferencia EILAT XVI.
INCLIVA y UV emprenden una línea de investigación con la Fundación Síndrome de Dravet para potenciar el desarrollo de terapias avanzadas
Incliva y la Universitat de València anuncian la nueva línea de investigación conjunta con la Fundación Síndrome de Dravet.
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