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¡Qué gran experiencia ha sido participar en la 27 Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Pediatría en Reus!
Para nuestra fundación, ha sido una maravillosa oportunidad de generar visibilidad sobre los pacientes con síndrome de Dravet, destacando sus necesidades y las de sus familias a todos los profesionales de la salud presentes. Al tratarse específicamente de un congreso de pediatría supuso un gran avance para poder tratar directamente con los profesionales que atienden en primera instancia a los pacientes, enfocando nuestros esfuerzos en la importancia de la detección temprana.
Además, durante estas jornadas hemos podido enfatizar la necesidad de un tratamiento correcto que ayude a disminuir las crisis epilépticas y mejorar el resto de comorbilidades, maximizando de esta manera la calidad de vida de los pacientes y de su entorno.
Asimismo, durante el congreso hemos podido aprender en las diferentes charlas que se han impartido. De ellas, nos gustaría destacar dos, impartidas por la doctora Susana Boronat, miembro de nuestro Comité Científico.
La primera charla, titulada “Dismorfología. Reaprendamos a describir lo que vemos”, consistía en mejorar la capacidad diagnóstica sobre enfermedades genéticas en base a todas aquellas características del físico que se salgan de los patrones estandarizados, haciendo hincapié en la importancia de tener presentes estas dismorfologías a la hora de hacer valoraciones pediátricas. En las enfermedades raras, es importante prestar atención a todas los síntomas y características del paciente, ya que podría ayudar en el proceso diagnóstico, por lo que este tipo de charlas son necesarias.
En la segunda, titulada “Epilepsia: más allá de las crisis”, se trabajó sobre las distintas formas de diagnóstico y características de otras patologías, entre las que incluyó al síndrome de Dravet, explicando los principios básicos de diagnóstico y tratamiento necesarios para las personas que padecen esta enfermedad rara. Este taller se llevó a cabo frente a un gran grupo de pediatras, colaborando con la labor de visibilidad e información.
En definitiva, este congreso ha supuesto una fantástica ocasión para seguir dando a conocer el síndrome de Dravet entre el personal sanitario, lo cual ayudará a diagnósticos más precoces y mejorar por tanto la calidad de vida de nuestros guerreros y sus familias.
Agrademos al comité organizador por darnos la oportunidad de participar en la 27 Reunión Anual de la Sociedad Catalana de Pediatría y por el interés mostrado en nuestra actividad, así como a doctora Susana Boronat por su cooperación y compromiso con nuestra causa.
Por un sueño, por una meta.
