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- La plataforma RetoDravet, impulsada por la Fundación Síndrome de Dravet, lanza la campaña virtual “Dorsal Solidario 2023” con motivo del Día Internacional de esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos.
- La campaña consiste en adquirir un dorsal solidario y practicar el deporte favorito durante el mes de junio, compartiendo la experiencia.
- El síndrome de Dravet es una forma grave y catastrófica de epilepsia que se manifiesta en el primer año de vida y que provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.
Madrid, 2 de junio de 2023. Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el próximo 23 de junio, la Fundación Síndrome de Dravet, a través de su plataforma RetoDravet, ha puesto en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para impulsar la investigación de esta enfermedad rara.
La iniciativa “Dorsal Solidario 2023” invita a todas las personas que quieran colaborar con esta causa a adquirir un dorsal solidario por una donación simbólica de 5 euros y practicar el deporte que más les guste durante el mes de junio, ya sea caminar, correr, nadar, montar en bici o cualquier otra actividad física.
El objetivo es unir solidaridad y deporte para dar visibilidad al síndrome de Dravet y apoyar los proyectos de investigación que se llevan a cabo desde la Fundación Síndrome de Dravet, que busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Para participar en la campaña, solo hay que entrar en la web dorsal.retodravet.com, comprar el dorsal solidario, descargarlo e imprimirlo o llevarlo en el móvil. Después, se puede practicar el deporte elegido en cualquier lugar y momento del mes de junio y compartir una foto o vídeo en las redes sociales con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2023.
Además, se organizarán quedadas solidarias presenciales en varias ciudades españolas para realizar actividades deportivas en grupo y difundir el mensaje de RetoDravet.
¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet es una epilepsia rara y severa que se origina por la mutación de un gen (SCN1A) y que se manifiesta en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre o cambios de temperatura. Estas crisis son resistentes a los fármacos convencionales y pueden provocar daños cerebrales irreversibles.
Los niños con síndrome de Dravet sufren un retraso en su desarrollo cognitivo, motor y del habla, así como problemas conductuales, ortopédicos, inmunológicos y vegetativos. Además, tienen un mayor riesgo de muerte súbita por epilepsia.
El síndrome de Dravet no tiene cura actualmente, pero se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes con un diagnóstico precoz y un tratamiento multidisciplinar adecuado.
Sobre RetoDravet
RetoDravet es una plataforma creada por un grupo de padres de la Fundación Síndrome de Dravet que tiene como misión promover y difundir el conocimiento del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales.
Con el apoyo de voluntarios, deportistas, colaboradores y patrocinadores, RetoDravet busca dar visibilidad social al síndrome de Dravet y recaudar fondos para financiar la investigación científica que permita encontrar fármacos y tratamientos efectivos para esta enfermedad rara.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet es la organización nacional de pacientes con síndrome de Dravet. Fue creada en 2011 por un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
Más información y entrevistas:
+34 691 416 115
comunicacion@dravetfoundation.eu
