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Aunque para las familias es impensable poner una cifra en la salud de un niño, es una pregunta que hace posible que los gobiernos y hospitales decidan cubrir o no los gastos derivados del cuidado médico de los enfermos de cualquier tipo.
Un estudio por el doctor Lieven Lagae se planteó esta pregunta sobre el síndrome de Dravet, determinando el coste en varios países europeos.
Y los resultados nos ayudan a ver no solo el coste promedio, sino también las diferencias entre países.
Mientras que el coste derivado de los tratamientos farmacológicos son más altos en el Reino Unido, y España tiene un coste intermedio, es en España donde se da el coste más alto de acceso a tratamientos no farmacológicos, con un promedio de casi diez mil euros al año.
Esta categoría incluye fisioterapia, atención temprana y estimulación del lenguaje entre otros.
A esa cifra hay que añadir otros casi dos mil euros entre visitas a urgencias, ambulancias o simplemente revisiones médicas por el especialista.
En España, el coste promedio de los fármacos antiepilépticos es de más de cuatro mil euros por año en los casos en los que el paciente toma estiripentol, ya que es el fármaco más caro con diferencia de los actualmente disponibles para la enfermedad.
En total, el coste promedio de un paciente con síndrome de Dravet en nuestro país es de unos 15.000 euros.
Pero el estudio no acaba ahí. El Dr. Lagae determina también que el coste en el bolsillo de las familias es enorme, ya que muchas de las terapias no farmacológicas no están reembolsadas, o lo están solo en parte, y a esto hay que añadir gastos en cuidadores y en muchos casos la pérdida de ingresos por parte de uno de los padres ante la necesidad de cuidar a su hijo con síndrome de Dravet.
Más de la mitad de los padres que respondieron a la encuesta indicaron estar sin trabajo o con trabajo a tiempo parcial, en la gran mayoría de los casos por la necesidad de cuidar a su hijo. De los que trabajan, dos de cada tres ha tenido que faltar al trabajo en el último mes por culpa de la enfermedad de su hijo.
Además, lo que indican los padres es la gran dificultad de llevar a cabo las tareas del día a día con normalidad y la ausencia de tiempo personal para ellos mismos. Mientras que tener poco tiempo personal es normal para todo padre de un niño pequeño, en el caso de hijos con síndrome de Dravet la falta de tiempo personal continúa a lo largo de la vida, ya que los adultos con síndrome de Dravet tienen un alto grado de dependencia y las ayudas son lamentablemente nulas o muy pocas.
Hay aún cosas que tenemos que mejorar mucho en España.
Nos quedamos con una cifra que impacta: mientras que el 70% de los padres en Holanda recibe ayudas públicas para el cuidado de sus hijos, en España solo el 1,8% de los casos reporta este tipo de ayudas.
Este estudio ha sido posible gracias a las familias españolas que completasteis la encuesta europea «DISCUSS» hace tres años, que sirve y ha servido de base para varios estudios ya publicados o en marcha.
Muchas gracias a todos los participantes por hacer posible estos estudios, que nos ayudan a explicar a comunidades y ministerios por qué corre tanta prisa tener acceso a mejores tratamientos para el síndrome de Dravet.
En paralelo, ya sabéis que hemos lanzado una encuesta a nivel europeo centrada en el síndrome de Dravet, nuestra única y máxima prioridad, y el impacto por la crisis sanitaria actual para analizar y planear acciones de apoyo y prepararnos para afrontar escenarios similares en el futuro.
Ayúdanos a ayudarte respondiendo a esta encuesta para familiares y cuidadores de personas con Dravet:
www.dravetsurveys.com
Os dejamos AQUÍ el enlace al artículo, que es de acceso abierto.
Un sueño, una meta.
