Madrid, 14 de abril de 2020.- Un grupo de expertos europeos, en el que se incluye a miembros de la Fundación Síndrome de Dravet, investigará el impacto en pacientes con síndrome de Dravet de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en Europa a través de una encuesta online, ya disponible en www.dravetsurveys.com.
A través de esta plataforma online, el grupo de investigadores analizará cómo los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias están viviendo la situación actual de crisis sanitaria en los diferentes países de Europa. Además, estudiarán las diversas medidas adoptadas por los responsables de atención al paciente y familias.
Si bien en España, Italia o Francia existen limitaciones estrictas al movimiento, otros países europeos están siendo actualmente más flexibles. Esto permitirá a los expertos evaluar la situación de los pacientes con síndrome de Dravet según el nivel de confinamiento al que se ven sometidos.
“Tras la terrible disrupción de esta pandemia en los servicios sanitarios, los familiares de personas con síndrome de Dravet ahora se tienen que enfrentar a una desatención, falta de seguimiento o retrasos de sus citas médicas o terapias de apoyo, con un impacto a determinar. Tal y como ha pasado en otros ámbitos, esta crisis sanitaria impulsará de alguna manera la telemedicina, uno de los aspectos que también abordaremos a través de este estudio”, ha afirmado José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.
En palabras de Elena Cardenal, directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet, “consideramos que es muy importante estudiar los efectos de las medidas de confinamiento que se han impuesto en los diferentes países. Estamos seguros de que las conclusiones que saquemos a raíz de este estudio científico nos ayudarán a comprender mejor la situación actual de los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias y a saber cómo afrontar en el futuro situaciones o escenarios similares”.
Entre otros, el grupo de expertos que dirigirá este estudio incluye a la propia doctora Cardenal; así como a José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet; a la doctora Rima Nabbout, profesora de Neurología Pediátrica y Coordinadora del Centro de Referencia de Epilepsias Raras del Hospital Necker de París; y al profesor Bernardo Dalla Bernardina, director de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital Universitario Integrado de Verona.
La participación a esta encuesta, que formará además parte de un estudio de mayor escala de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), está dirigida a padres y familiares de personas con síndrome de Dravet y se puede realizar en www.dravetsurveys.com.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
