El pasado abril, cuando todos estábamos confinados en nuestras casas para evitar los tan temibles contagios por el coronavirus SARS-CoV-2, los cuales por desgracia siguen ocurriendo, os invitamos a responder a una encuesta desarrollada por varias organizaciones europeas de apoyo a pacientes Dravet, entre las que se incluía nuestra Fundación Síndrome de Dravet.
En dicha encuesta, la cual contó con el aval de expertos médicos de varios países europeos, os hicimos algunas preguntas con la intención de conocer si el aislamiento provocado por el confinamiento que comenzó en marzo de 2020 tuvo algún efecto sobre los pacientes con síndrome de Dravet y también sobre sus cuidadores (vosotros). Las preguntas estuvieron relacionadas con las medidas de protección utilizadas, las crisis epilépticas sufridas por los pacientes Dravet, su comportamiento, la continuación o no de las actividades educativas y de rehabilitación de las personas con Dravet, el acceso o no a la telemedicina, etc.
Fuisteis muchos los que contestasteis a la encuesta y, gracias a los datos aportados por todos vosotros y por nuestras familias amigas en Europa (¡219 familias en total!), hemos podido conocer cuál fue el efecto que tuvo el confinamiento durante la primera ola de la COVID-19 en las personas con síndrome de Dravet (de edades comprendidas entre los 4 meses y los 49 años) y en sus cuidadores. Los resultados son extremadamente interesantes, y os los contamos a continuación:
Casi la mitad de familias (48%) ya utilizaban antes del confinamiento ciertas medidas de protección contra infecciones similares (“aislamiento” del paciente” e higiene de los habitáculos) a las recomendadas para prevenir la COVID-19. Estas medidas pre-COVID eran aplicadas por aquellas familias en las que el paciente con síndrome de Dravet tenía crisis febriles frecuentes, posiblemente por el miedo a una posible infección provocara fiebre en el paciente y, como consecuencia, una crisis epiléptica. Sin embargo, no parece haber relación entre el uso de medidas de protección y la frecuencia en sí de las crisis epilépticas.
La nueva medida de protección adoptada por las familias fue el uso de mascarillas, como recomendaban las autoridades sanitarias. Aun así, su uso por parte de los pacientes Dravet es complicado, por lo que en la mayoría de casos fueron únicamente los familiares/cuidadores convivientes los que se pusieron las mascarillas para proteger al paciente.
La mayoría de pacientes Dravet (79%) no sufrió cambios en sus crisis epilépticas durante el confinamiento, y sólo algunos (4%) tuvieron que acudir durante este periodo de tiempo al servicio de urgencias, el cual ofreció una asistencia similar a la ofrecida antes de la pandemia.
Por suerte, solo uno de los 219 pacientes había pasado la COVID-19 en el momento de responder a la encuesta. Este paciente presentó fiebre, pero no aumentaron sus crisis epilépticas debido a la infección.
Sin embargo, el comportamiento empeoró en más de un tercio de los pacientes, aunque este empeoramiento no parece estar relacionado ni con la edad del paciente ni con su frecuencia de crisis epilépticas.
De los 107 pacientes con consultas que habían sido programadas antes del confinamiento, solo el 11% consiguió dichas consultas; en el 36% de los casos las consultas se llevaron a cabo de manera remota (por teléfono o videollamada), mientras que algo más de la mitad de las consultas terminaron por posponerse. Las consultas telemáticas recibieron evaluación positiva por parte de los encuestados, y los que no pudieron conseguir consulta (ni presencial ni telemática) afirmó que les habría gustado recibir consulta en remoto. Más de la mitad de los encuestados apoya el uso de las consultas telemáticas 
incluso una vez que finalice la pandemia. El 55% de los cuidadores opinaron que la mejor manera sería la consulta con vídeo debido a tratarse de un método rápido y efectivo de comunicación. Además, las consultas por vídeo supondrían ventajas tales como la reducción del tiempo de traslado hasta la consulta y los tiempos de espera en las salas comunes de los centros sanitarios.
Sin embargo, no recibieron la misma evaluación positiva las consultas psicológicas remotas, ya que solo 21 familias (9,6%) las recibieron, y éstas fueron por videollamada únicamente en 3 casos (14 casos por llamada telefónica y 4 vía email o SMS). La mitad de las familias que no recibió ayuda en remoto la habría agradecido.
El 53% de los pacientes participó en videoconferencias didácticas, organizadas en un 90% por los centros educativos/de día a los que normalmente acuden los pacientes (el otro 10% tuvieron que ser organizadas por las familias).
Afortunadamente, ninguno de los ensayos clínicos en los que participaban los pacientes con síndrome de Dravet (20%, siendo 15 de las familias españolas) se interrumpió durante el confinamiento en Europa: los tratamientos se entregaron en las casas o en instituciones accesibles para las familias, y el 64% de las visitas programadas durante dichos ensayos simplemente se pospusieron.
¿Qué conclusiones sacamos de todos estos datos?
Las familias Dravet están acostumbradas a utilizar ciertas medidas de protección para evitar las infecciones en los pacientes Dravet. Es importante que recordemos que, debido al beneficio conocido que tiene sobre la epilepsia y el comportamiento de los pacientes acudir al colegio y a actividades de trabajo y rehabilitación, y puesto que no se observó una menor frecuencia de las crisis epilépticas cuando los pacientes estuvieron permanentemente en casa, se recomienda mantener en la medida de lo posible dichas actividades en lugar de sobreproteger y aislar a las personas con Dravet.
El peor comportamiento observado en un tercio de los pacientes durante el confinamiento podría deberse a la falta de actividades y programas de rehabilitación que las personas con Dravet están acostumbradas a realizar, además de al aislamiento en sí que conllevaba un confinamiento.
Deben establecerse protocolos de telemedicina para la asistencia a pacientes en situaciones de emergencia, aunque sería también recomendable hacer uso de la telemedicina cuando la familia vive lejos del centro médico y la presencia del paciente en la consulta no sea estrictamente necesaria. De hecho, las citas telemáticas se están ya implementando en los ensayos clínicos.
Reclamamos también el apoyo psicológico a los cuidadores de personas con Dravet. Dicho apoyo debe existir siempre, pero sin duda alguna se convierte en esencial cuando los cuidadores se encuentran “aislados” con una persona que requiere tantísimos cuidados de su parte. ¡Reclamamos que se cuide al cuidador!
Podéis leer el artículo completo, publicado en Epilepsia Open y en cuya preparación ha participado la Fundación Síndrome de Dravet, 
AQUÍ (en inglés).
Gracias de nuevo por vuestra colaboración
