Gracias a vuestra generosa contribución el pasado año, cuando os invitamos a responder una encuesta desarrollada por varias organizaciones europeas Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet ha podido analizar las consecuencias del confinamiento durante la primera ola de la pandemia por la enfermedad del coronavirus 2019 (COVID-19) en pacientes españoles con síndrome de Dravet, así como en sus cuidadores y familias. Fuisteis 69 familias de 14 comunidades autónomas las que rellenasteis un cuestionario que nos permitió descubrir cuáles fueron los efectos del confinamiento que comenzó en marzo de 2020 sobre la salud y la vida cotidiana de pacientes de 0 a 49 años de edad y de sus cuidadores. Queremos devolveros el favor compartiendo con vosotros los resultados.
Inicio de la pandemia por COVID-19 en España
El COVID-19 es una enfermedad respiratoria infecciosa causada por el coronavirus SARS-CoV-2. Desde el primer caso reconocido en diciembre de 2019 en la ciudad de Wuhan (China), el coronavirus no ha dejado de propagarse. La Organización Mundial de la Salud declaró la pandemia por COVID-19 el 11 de marzo de 2020. En España, el Gobierno declaró el estado de alarma el 14 de marzo de 2020 con el fin de aumentar el distanciamiento físico y reducir así el número de infecciones.
Efectos del confinamiento en las familias Dravet españolas
El cuestionario en línea que rellenasteis planteaba preguntas sobre las medidas de protección tomadas, las crisis epilépticas y el comportamiento las personas a vuestro cargo con síndrome de Dravet, la disponibilidad que tuvisteis para acudir a actividades educativas y de rehabilitación, el acceso a la telemedicina y a un apoyo psicológico, etc. Tras recopilar y analizar vuestras respuestas, obtuvimos los siguientes resultados:
Medidas de aislamiento y protección
Como el resto de población española, la gran mayoría de familias comenzaron a tomar medidas de protección y aislamiento durante el confinamiento. Trece pacientes de los 69 analizados fueron apartados de las relaciones sociales, de los cuales 11 tuvieron una persona dedicada exclusivamente a su cuidado. El 87% de las familias aumentó los hábitos de protección para proteger al paciente con síndrome de Dravet de un posible contagio. Esto lo hicisteis con el uso recomendado de mascarillas y geles desinfectantes, así como descontaminando los productos que entraban en casa y lavando la ropa y las partes del cuerpo expuestas al volver a casa.
COVID-19 en personas con Dravet
Aunque 3 personas de 69 con síndrome de Dravet estuvieron en contacto con enfermos de COVID-19, seis en total mostraron síntomas relacionados con la enfermedad. Sin embargo, a ningún paciente se le realizó una prueba de COVID-19 por PCR.
Epilepsia y fármacos durante el confinamiento
Durante el confinamiento se redujeron los episodios de fiebre. Las crisis epilépticas permanecieron estables en la mayoría (81,2%) de los pacientes, pero en 9 personas las crisis fueron más frecuentes, intensas y de distinto tipo. Para cuatro de esos pacientes se necesitó llamar a urgencias, y uno de ellos contó con una menor disponibilidad de atención sanitaria. Por el contrario, un paciente tuvo que permanecer en urgencias, pero no encontró diferencias en la atención médica a pesar de la crisis sanitaria en la que se encontraba el país.
La gran mayoría de familias (91,3%) no tuvo que modificar la medicación habitual de las personas con síndrome de Dravet, aunque algunas (casi el 3%) tuvisteis problemas de disponibilidad de fármacos, lo cual es preocupante.
Para los 14 pacientes que participaban en ensayos clínicos (12 de fenfluramina, 1 de cannabidiol más fenfluramina, y 1 de soticlestat) no hubo problemas de acceso a la medicación; Si las visitas programadas se pospusieron, ésta fue enviada a la residencia del paciente o recogida por el cuidador.
Más de la mitad teníais actualizado el protocolo de emergencia. ¡Bien hecho! Os recordamos que podéis descargar el protocolo AQUÍ.
El sueño y la conducta
El patrón de sueño/vigilia varió en 60,9% de los pacientes, afectando al horario de la terapia asistencial en un tercio de dichos pacientes.
La conducta ‒incluyendo apatía, nerviosismo, irritabilidad‒ empeoró en el 34,8% de las personas con síndrome de Dravet, afectada por la alteración en el sueño, la falta de actividad, la ansiedad generada por la falta de contacto con conocidos y por el cambio de rutinas, la salida del centro donde vivía, etc.
Estado anímico de los cuidadores
El 76,1% de los cuidadores manifestó cambios en el estado anímico, incluyendo irritabilidad, abatimiento, pesimismo, deseo de llorar o dificultad para concentrarse; El 80% mostró algún síntoma nuevo de ansiedad. Encontramos relación entre el empeoramiento del comportamiento del paciente y el peor estado anímico de los cuidadores. Sin embargo, sólo a menos del 9% de los cuidadores se les ofreció apoyo psicológico, claramente insuficiente porque más de la mitad de vosotros estabais interesados en recibirlo.
Consultas y atención telemática
Más de la mitad de vosotros consideráis que la atención médica y asistencial en remoto puede ser útil, ya que ayudan a mantener la rutina, el contacto, aumentan la motivación, permiten revisar la medicación y resolver dudas, y sirven de guía para las tareas escolares. Sin embargo, solo menos del 40% de los pacientes recibió dicha atención telemática. La mayoría de familias de los pacientes que sí la recibieron manifestó un grado de satisfacción con la atención de moderado a leve.
Conclusiones
- Aumentasteis las medidas de protección contra infecciones durante la pandemia del COVID-19, lo cual contribuyó a evitar el contagio de COVID-19 en las personas con síndrome de Dravet.
- La mayoría de las personas con síndrome de Dravet tuvieron una situación de epilepsia estable durante el confinamiento. Sin embargo, la conducta empeoró en un tercio de ellas.
- La telemedicina y la atención remota son una esperanza no solo para situaciones de crisis sanitaria sino para la asistencia de pacientes durante consultas rutinarias y ensayos clínicos.
- Reclamamos el aumento del servicio de apoyo psicológico, presencial o a distancia, a los cuidadores de personas con síndrome de Dravet.
Los resultados de la encuesta han sido publicados hoy en la Revista de Neurología, y los podéis leer en español o en inglés AQUÍ.
