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- La propuesta parte de la diputada nacional de PNV Maribel Vaquero y ha recibido una respuesta positiva por parte de la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz
- Los padres y madres de pacientes con Síndrome de Dravet a menudo compaginan el desempeño laboral con los cuidados de sus hijos, la mayoría con un alto grado de discapacidad y dependencia
- La Fundación espera que el compromiso político se materialice en la regulación que fijará los coeficientes reductores para poder anticipar la jubilación sin penalización.
Madrid, 24 de abril de 2024.- La Fundación Síndrome de Dravet celebra la inclusión en el debate político, y más concretamente en el Congreso de los Diputados, de la posibilidad de que cuidadores no profesionales de grandes dependientes que compaginan esta labor con una actividad laboral, entre los que se incluyen a menudo los padres y tutores de personas afectadas con esta enfermedad rara, puedan acceder a los beneficios de la jubilación anticipada.
La propuesta parlamentaria ha partido de la diputada nacional del Partido Nacionalista Vasco (PNV) Maribel Vaquero, quien durante la sesión de control al Gobierno de este miércoles ha formulado una pregunta a la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, en la que le pide aclarar si tiene previsto que las personas cuidadoras de grandes dependientes que han compatibilizado trabajo y cuidados puedan acceder a la jubilación anticipada.
Saiz, a su vez, ha respondido que “sí contempla que hay situaciones que tienen una importante exigencia física o psíquica particularmente a partir de una determinada edad, a lo que vamos a dar respuesta lo antes posible”. Del mismo modo, la ministra ha reconocido que cuidar a una persona que es gran dependiente “es una tarea muy dura” y que compaginarlo con un desempeño laboral remunerado “lo es todavía más”.
Para la Fundación, la misma inclusión de este asunto en el debate parlamentario es ya un logro importante, parta del signo político que parta. No obstante, insta al Gobierno a materializar esas buenas intenciones con la introducción efectiva de este supuesto concreto en la regulación que fijará los coeficientes reductores para poder anticipar la jubilación sin penalización.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet se recuerda que, con el incremento de diagnósticos positivos gracias a las pruebas genéticas, cada año crece el número de padres y madres de personas con Síndrome de Dravet próximos a la edad de jubilación que sufren un gran desgaste físico y psicológico al tener que compaginar su labor de cuidadores con el desempeño profesional. Para todos ellos, la inclusión de estas medidas de índole social supondría un alivio a su situación personal.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
Más información sobre Síndrome de Dravet y entrevistas:
+34 691 416 115
comunicacion@dravetfoundation.eu
