Esta semana nuestro equipo ha asistido al VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes, el cual comenzó con una ceremonia institucional que puso en valor la importancia de la colaboración entre pacientes, organizaciones y el sistema sanitario. Asimismo, se subrayó la necesidad de profesionalizar estas organizaciones y de fomentar la participación activa en la elaboración de políticas públicas.
La Ministra de Sanidad, Mónica García, envió un mensaje de agradecimiento a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en el que resaltó su compromiso para dar más protagonismo a los pacientes, quienes deben de ocupar el centro de las decisiones sanitarias. Este enfoque se reflejará en la nueva estrategia de la industria farmacéutica.
Pero, más allá de ello, ¿qué aprendimos en este congreso?
Posicionamiento de los pacientes en Europa y España
En esta sesión, se destacó el papel fundamental de los pacientes en la transformación del sistema sanitario, subrayando la necesidad de que su participación sea formal y organizada. Se citaron avances como la inclusión de pacientes en la Agencia Europea de Medicamentos, y se discutieron propuestas para seguir integrándolos en el proceso regulatorio.
Además, se presentó el impacto del cambio climático en la salud, con un enfoque especial en cómo las personas con enfermedades crónicas son más vulnerables a los eventos climáticos extremos.
Desafíos de la gestión de la cronicidad en un entorno de salud global
Durante esta mesa, se analizó la falta de equidad en el acceso a tratamientos y la importancia de mejorar la coordinación entre atención primaria y hospitalaria. La colaboración multidisciplinar y la optimización de recursos fueron temas clave para gestionar la cronicidad de manera más efectiva.
Prevención y promoción de la salud
Se destacó la necesidad de contar con equipos multidisciplinares y una formación adecuada en atención primaria para mejorar la prevención y el diagnóstico precoz de enfermedades crónicas. La cooperación entre los diferentes profesionales y unidades especializadas fue considerada fundamental.
Tecnología e innovación en la gestión de la cronicidad
Los avances tecnológicos, como la inteligencia artificial, están jugando un papel clave en la transformación de la gestión de enfermedades crónicas. Sin embargo, se subrayó la necesidad de superar barreras, como la lentitud administrativa y la falta de accesibilidad a datos para la investigación, para aprovechar al máximo estas innovaciones.
Después de un almuerzo en el que las profesionales de la Fundación Síndrome de Dravet aprovecharon para dar visibilidad al síndrome y establecer contactos, la segunda parte del congreso se centró en temas clave relacionados con la salud global y el acceso a tratamientos.
La sesión sobre buenas prácticas de salud global subrayó cómo las organizaciones de pacientes están liderando proyectos innovadores y colaborativos para mejorar la salud global.
Determinantes sociales y ambientales para la salud
En esta mesa se abordó la influencia directa de factores sociales y ambientales en la salud de los pacientes. Se destacó la importancia de integrar el servicio social con la atención sanitaria, y se discutió la soledad no deseada en pacientes crónicos, así como la necesidad de un sistema sanitario más sostenible. También se hizo hincapié en el desarrollo de una estrategia integral que aborde factores como la vivienda, el empleo, la educación y el cambio climático para mejorar la salud.
Acceso equitativo a los tratamientos en Europa
Se debatieron los retos y oportunidades para garantizar un acceso equitativo a los tratamientos. Asimismo, se destacó el papel de la farmacia hospitalaria en la mejora de la comunicación y en asegurar que los pacientes reciban el tratamiento adecuado. La telefarmacia fue presentada como una solución efectiva para facilitar la atención a muchos pacientes, y se enfatizó la necesidad de optimizar los recursos humanos y financieros en el sistema sanitario. Además, se discutió sobre la urgencia de reducir los tiempos de investigación y acceso a nuevos tratamientos, aprovechando la ventaja que tiene España en ensayos clínicos.
Cierre del congreso
En el cierre, se destacó la evolución del concepto de paciente, que ha pasado de ser un receptor pasivo de cuidados a convertirse en un agente activo y líder en la transformación del sistema sanitario.
Este congreso fue una gran oportunidad para visibilizar los retos que enfrentan los pacientes y para mostrar cómo la colaboración entre organizaciones puede mejorar tanto la equidad en el acceso a los tratamientos como la calidad de vida de quienes viven con enfermedades crónicas. Igualmente, fue una oportunidad magnífica para seguir estableciendo contactos y seguir llevando el síndrome de Dravet a los más altos niveles.
Como siempre, seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de nuestros guerreros y sus familias.
Un sueño, una meta.
