Curso Universitario Dravet 2022: Diagnóstico, Tratamiento y Manejo del Síndrome de Dravet
Introducción
Del 20 al 22 de julio de 2022 se llevó a cabo la segunda edición del Curso Universitario “Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet”. Ahora, las ponencias del curso están disponibles y podrán ser visionadas en cualquier momento a través de esta misma página.
Descripción
El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica grave e incapacitante de origen genético. Con una incidencia de 1 entre 16.000 nacimientos, el síndrome de Dravet se encuadra en el grupo de enfermedades poco frecuentes (1/2.000). En España se estima que debe haber alrededor de 450-500 pacientes correctamente diagnosticados con síndrome de Dravet. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad sugieren que este número debe ser superior a los 1.500.
Uno de los síntomas más visibles en el síndrome de Dravet es la epilepsia, la cual comienza a manifestarse en el primer año de vida. Las crisis epilépticas iniciales en el síndrome de Dravet suelen ser prolongadas y difíciles de controlar, derivando en estados epilépticos y requiriendo el ingreso de los pacientes en las UCIs. En edades más avanzadas el retraso cognitivo se hace evidente y aparecen otros trastornos neurológicos y alteraciones graves de la conducta. Entre el 15 y el 20 % de las personas con síndrome de Dravet fallece prematuramente a causa de la enfermedad.
En España existen actualmente ocho Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud en epilepsia refractaria, donde se podría encuadrar el síndrome de Dravet. Sin embargo, el síndrome de Dravet es mucho más que una epilepsia, y su abordaje ha de ir más allá de tratar solo las crisis epilépticas. El síndrome de Dravet debe ser manejado desde un punto de vista multidisciplinar, involucrando a profesionales sociosanitarios de diferentes áreas. Por tanto, se puede afirmar que no existe ningún centro completamente preparado para la complejidad y multidisciplinariedad que implica el manejo y tratamiento del síndrome de Dravet.
Este curso de plantea aspectos esenciales para el correcto abordaje del síndrome de Dravet: (1) Descripción de los signos y síntomas del síndrome de Dravet y epilepsias relacionadas que pueden facilitar un diagnóstico clínico y genético, (2) Discusión sobre las opciones de tratamiento emergentes para el síndrome de Dravet en el contexto del paradigma de tratamiento actual, y (3) Descripción del papel del equipo multidisciplinar en el manejo de los pacientes con síndrome de Dravet.
Objetivos
- Introducir al alumnado en el conocimiento de una enfermedad que, por su condición de poco frecuente, difícilmente estudiarán durante sus años de entrenamiento como futuros médicos.
- Adelantarse a la educación que recibirán durante futuras residencias formativas en centros y unidades docentes acreditadas para la adquisición de competencias profesionales propias de su especialidad.
- Introducir o ampliar los conocimientos del alumnado profesional acerca de una enfermedad severa infradiagnosticada y no siempre bien atendida.
- Generar el interés del alumnado por trabajar en un futuro con un grupo de pacientes y familias que necesita de profesionales preparados que le proporcione todos los cuidados a su alcance.
- Generar a su vez el interés del alumnado por investigar en síndrome de Dravet.
¡Muchas gracias!
El Curso Universitario 2022 Diagnóstico, Tratamiento y Manejo del Síndrome de Dravet lo pudimos llevar a cabo gracias a apoyo de la Fundación Cursos de Verano de la UPV/EHU, de Biocodex y de Jazz Pharmaceuticals. ¡Muchas gracias por el apoyo!
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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
