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Según la prestigiosa revista Nature: Las terapias génicas deben ser para todos y desde la Fundación Síndrome de Dravet no podríamos estar más de acuerdo. La disponibilidad de más productos de terapia génica supondrá grandes cambios en el tratamiento de muchas enfermedades genéticas poco frecuentes, como el síndrome de Dravet.
¿Qué son las terapias génicas?
La terapia génica es una técnica experimental cuyo objetivo es introducir en la célula un gen que reemplace al que está defectuoso. Se consigue mediante un vector, un vehículo encargado de transportar el gen terapéutico hasta las células de destino (por ejemplo, un virus desactivado podría usarse como vector, tal y como os contamos AQUÍ).
¿Pueden los sistemas sanitarios proporcionar terapias génicas para todos?
Es fácil pensar en que las terapias génicas deben ser para todos, pero ¿cómo debe cambiar el sistema para que esto ocurra? ¿Están los sistemas sanitarios preparados para afrontar el coste y la accesibilidad de las terapias génicas a escala mundial?
El coste de la terapia génica es el principal problema. Normalmente los precios de los medicamentos están regulados y sujetos a leyes; sin embargo, en el caso de las terapias génicas, los precios también se ven afectados por la falta de competencia y porque sólo un pequeño número de pacientes puede beneficiarse de un tratamiento específico, por lo que pocas dosis deberán compensar la totalidad de los costes.
Con las escasas terapias génicas que ya están en el mercado, y que cuestan por dosis unas 30 veces la renta media de los hogares en Estados Unidos, crece la preocupación de que no todos los pacientes puedan permitirse estos tratamientos, lo que agravará las desigualdades existentes.
Este año, la Sociedad Americana de Terapia Génica y Celular estableció como prioridad principal nivelar las condiciones y mejorar el acceso equitativo a las terapias génicas en todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud también ha pedido la elaboración de normas mundiales, destacando la necesidad de una agenda de equidad para garantizar que todos puedan acceder a los beneficios de esta tecnología. Entre las alternativas propuestas se encuentran:
- Fijación de precios basada en los resultados, en la que el precio es proporcional al beneficio que cada paciente obtiene de la terapia.
- Pagos escalonados para mitigar los elevados costes iniciales.
- La creación de la «healthcoin», la gamificación de la salud donde una moneda digital representa los resultados sanitarios y puede utilizarse para pagos en el mercado de «Healthcoins».
En los países en los que el sistema sanitario es centralizado, como en muchos países europeos, el acceso a las terapias innovadoras tampoco es homogéneo. Individualmente, cada país acuerda los precios con las compañías farmacéuticas, a menudo bajo negociaciones secretas, después de que la Agencia Europea del Medicamento apruebe la terapia. Se ha pedido que se mejore la legislación de la asistencia sanitaria transfronteriza para evitar que pacientes con la misma enfermedad no puedan acceder a terapias vitales gratuitamente en un país vecino.
Los sistemas sanitarios de todo el mundo tienen que empezar a prepararse ya para poder garantizar que todos los pacientes, y no sólo unos pocos elegidos con medios económicos y acceso privilegiado a la tecnología puedan beneficiarse de estas terapias innovadoras.
Pincha AQUÍ para acceder al editorial completo de Nature en inglés, donde se comentan estos datos que os proporcionamos.
