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Entrevistamos a la familia Pérez Estévez

La familia Pérez Estévez está formada por los padres Magdalena y Kiko y los hijos Ramiro, Malena, Jerónimo y Facundo. Jerónimo ha cumplido ya los 25 años y con ellos verás que no es necesario dedicarse a ninguna profesión sanitaria para cuidar y disfrutar de alguien con síndrome de Dravet. La madre, Magdalena, es emprendedora y se dedica al diseño y confección de regalos empresariales. Y Kiko, el padre, es Gerente de Asuntos Públicos y Comunicación en una importante empresa. Te acompañamos a leer sus experiencias.

PREGUNTAS SOBRE JERÓNIMO

¿A qué juega?
Va a un instituto y allí juega son sus compañeros, en casa comparte con la familia y un acompañante terapéutico que viene dos veces por semana. Le gusta caminar y juega con fichas que tienen imágenes de animales, le gustan los rompecabezas, dibujar, el yenga, entre otros juegos.

¿Qué le gusta?
Le gusta la música de todo tipo. Tiene sus temas preferidos que los ve en vídeo clips en la computadora. También le gusta ir al Mc Donald’s, ir a su instituto, andar en auto, las reuniones familiares y las salidas.

¿Qué le disgusta?
No manifiesta disgusto por algo en especial. Lo único es equinoterapia porque no quería ir.

¿Le gustan los animales?
No especialmente, por ahí se engancha un ratito, pero no mucho.

¿Cuál es su dibujo animado favorito?
Mickey Mouse.

En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, con su forma. Se hace entender bastante y se comunica para pedir algo.

¿Tiene berrinches con frecuencia?
No tiene berrinches, tienen bastante buen carácter. A partir de los 20 años notamos como un poco más de resistencia a algunas cosas que no quiere, pero no al nivel de berrinche. Es muy repetitivo con palabras y actitudes como aplaudir, frotarse las manos o zapatear.

¿Cómo le tranquilizáis?
Cuando hay algo que lo obsesiona tratamos de cambiar de tema, cortar con lo que lo tiene fijo.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE JERÓNIMO

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Tenía 19 años cuando le diagnosticaron.

¿Conocías la enfermedad?
No la había escuchado. Siempre fue epilepsia refractaria a la medicación. Cuando su médico nos propuso hacer el análisis y dio positivo, empezamos a leer y vimos que lo de Jerónimo es de libro, tienen todos los síntomas, salvo el tema del carácter, que en general es bueno.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Siempre hablamos con nuestro médico de cabecera, el neurólogo Ignacio Sfaello. Él y su padre, Zenon Sfaello, siempre nos contuvieron y acompañaron en todo momento. Tuvimos apoyo psicológico sobre cómo encarar la enfermedad y qué hacer en un principio. Era todo novedad y muy angustiante.

¿Sigue alguna terapia? ¿Cuál/es?
Va a un Instituto Educativo Terapéutico donde recibe todas las terapias necesarias, fonoaudiología, psicología, musicoterapia, hidroterapia…

¿Han cambiado con el tiempo?
No.

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Hacer conocer el síndrome de Dravet es fundamental. En nuestro caso, contamos con una buena cobertura social y con él, sus médicos neurólogos. En general, creo que la gente está muy desprotegida. Esta enfermedad no es común, no se conoce mucho. Jerónimo toma 6 medicamentos distintos, todos muy costosos. Si no tuviéramos la cobertura social sería imposible.

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Es difícil, creemos que estos chicos necesitan de su rutina. Tener su vida muy ordenada y respetar sus horarios de descanso y actividades.

¿Cuál es vuestra rutina?
Se levanta a la mañana 8. Va al cole hasta las 13, almuerza y por la tarde duerme su siesta y, luego, o sale con su acompañante terapéutico, visita a su abuela o se queda en casa viendo sus vídeos o con sus cosas. Estamos incorporando ahora la natación. Esa era su rutina habitual, hoy muy modificada por esta «bendita» pandemia.

¿Y durante los fines de semana?
Por la mañana salimos juntos a hacer las compras del fin de semana y damos una vuelta. Por la tarde, su indispensable siesta y, después, vista a su abuela, salimos a algún lado a dar una vuelta o juega con sus cosas.

¿Cuál es la actividad favorita de Jerónimo?
Le gusta ver sus videoclips de música y siempre esta con un vaso con tapa y mete por el hueco de la bombilla cintas de tela. Ese vaso de plástico y una caja con algunos juguetes les acompañan a todos lados. Con el vaso hasta duerme, desde los 3 años.

¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
La pandemia ha sido terrible, no ir al cole para Jerónimo ha significado un retroceso importante. Lamentablemente acá los gobernantes esas cosas no las ven, ni las entienden. En confinamiento para ellos es muy complicado. Nos costó mucho a nosotros y su médico hacer entender que no son pacientes de riesgo, inclusive en el mismo Instituto a donde va.

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
Ahora no.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Si, creo que está muy bueno. Están haciendo visible la enfermedad y eso es muy importante, y los padres debemos colaborar en eso con ustedes.

¿Alguna petición?
Gracias por estar, y sigan comunicando y haciendo visible el síndrome de Dravet y contándonos todo lo nuevo que haya.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para nuevas familias?
Que nunca bajen los brazos. Es una enfermedad muy difícil, interminable para el niño y para toda la familia, pero podemos ayudar todos a que la pueda pasar lo mejor posible. Que se apoyen en los profesionales y que no desesperen. Y, fundamentalmente, que no los escondan, que fomenten su vida social y que se apoyen en su familia, abuelos, primos, tíos… Ellos son realmente quienes más los van a acompañar. Y que hagan las mismas actividades que hace toda la familia, las vacaciones y las salidas juntos.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser referentes a otras familias. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance

Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration at the registration desk, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, lunch and coffee breaks.

 

Cancellation Conditions

Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu.

Name Change

All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data

Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation’s activities. The conference booklet online and in print will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.
Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration at the registration desk, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, lunch and coffee breaks. 

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