Hoy os presentamos a la familia Otero Rius, compuesta por Verónica, la madre, Pablo, el padrastro, y los hijos Santiago y Constanza. Santiago tiene 18 años y tiene síndrome de Dravet. Su familia tiene muy claro que lo más importante, mientras buscamos financiación para la investigación, es el amor. Aquí podéis leer su entrevista:
PREGUNTAS SOBRE SANTIAGO
¿Con quién juega y a qué?
Con tíos, familia y terapeutas.
¿Qué le gusta?
Escuchar música, ver vídeos y hacer rompecabezas.
¿Le gustan los animales?
Sí.
¿Tiene algún dibujo animado favorito?
Sí, Peppa Pig y Cars.
En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí.
¿Tiene berrinches con frecuencia? ¿Cómo le tranquilizáis?
Sí. Tratando de hablarle, acostándolo, jugando, llamando a familia para distraerlo…
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE SANTIAGO
¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Tenía 12 años, en el 2014.
¿Conocías la enfermedad?
No.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Médico, psicólogo, psiquiatra, cardiólogo.
¿Sigue alguna terapia?
Sí, psicopedagogía, terapia ocupacional, kinesiología, acompañante terapéutico, musicoterapia…
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Muy difícil, por eso me dedico a estar con Santi todo el tiempo.
¿Cuál es vuestra rutina?
Levantarse, jugar para que tome sus remedios y luego con los terapeutas. Vestirse, jugar, comer, luego higienizarlo y pasa el día con los que surja.
¿Y durante los fines de semana?
Visita a los abuelos.
¿Cuál es la actividad favorita de Santiago?
Escuchar música y armar rompecabezas.
¿Cómo está siendo la pandemia con un hijo con síndrome de Dravet?
Difícil, ya que no sale a la calle, no se relaciona y la conducta es muy difícil y más en un adulto con Dravet.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
Sí, siempre.
¿Acudís al fisio o recibís masajes a menudo?
Sí.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí.
¿Alguna petición?
Seguir como hasta ahora. Son todos excelentes. Solo que mi hijo ya cumple los 19 y temo por no lograr curarlo.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Tener paciencia, dar amor y no preguntar el por qué. Siempre adelante a pesar de las mil caídas que puede tener.
¿Algo que desee añadir?
Mi hijo ha sufrido y sufre mucho, pero siempre sale adelante. Es feliz con todo lo que tiene. El amor lo ayuda.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros haber compartido vuestra historia. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
