La familia AlMar está formada por los hermanos y los padres de Susana. Como los papás de Susana ya son mayores, es su hermana quien es miembro de la Fundación Síndrome de Dravet desde hace 4 años. Con tantos años de experiencia, nos gustaría recalcar sus sabias palabras: «no malgasten su energía esperando un milagro, sino que la enfoquen en lograr para su hijo un entorno seguro donde puedan ser felices y desarrollar todas sus capacidades». En esta entrevista ganarás una amplia visión sobre el síndrome de Dravet.
¿A qué se dedican mamá y papá?
Fernando ya está jubilado. Era maestro. En cuanto a Lola, como del trabajo de ama de casa no es posible jubilarse, continúa al pie del cañón.
PREGUNTAS SOBRE SUSANA
¿Con quién juega y a qué?
Susana tiene 50 años. Le gusta jugar al parchís, a la oca y a la lotería. Juega con su familia.
¿Qué le gusta?
Las películas de Disney. La que más, «El libro de la selva». También la música de Demis Roussos, Luis Cobos, Abba y Manolo Escobar, pero lo que más, los villancicos. Los escucha todo el año. También le gusta leer y colorear.
¿Qué le disgusta?
Pues es muy buena y se adapta a todo. No le gusta la gente violenta o gritona.
¿Le gustan los animales?
Sí. Su favorito es el perro de sus sobrinos, un bichón maltés llamado Taco.
¿Tiene algún cuento del que no se separe?
«El libro de la selva» y las tres cartillas de Palau con las que aprendió a leer.
¿En casa se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Mucho. Es muy cariñosa y servicial. Ella dice que cuida de su padre y de su madre. Si los ve preocupados o tristes, se preocupa y les pregunta: «¿qué te pasa?».
¿Tiene berrinches con frecuencia?
Es un poco testaruda y, si se le mete en la cabeza hacer o no hacer algo, es difícil de convencer.
¿Cómo le tranquilizáis?
Con tono firme y cariñoso, sin levantar la voz.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE SUSANA
¿Cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet? ¿qué edad tenía?
En 2019, con 48 años, a pesar de haber debutado en las crisis con 4 meses.
¿Conocías la enfermedad?
Sí, en 2015 oí por casualidad un programa de radio donde se describían los síntomas y los relacioné inmediatamente con mis hermanas. A partir de ahí, me informé en Internet. A raíz del fallecimiento de nuestra otra hermana, Alicia, que también padecía la misma enfermedad, aunque en un grado más severo, contacté con la Fundación (gracias a Lydia, Félix, Paco, José Ángel) y ellos me ayudaron a conseguir que le hicieran a Susana el test genético.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Pues siempre recordaré con enorme afecto, a pesar de no conocernos en persona, a Lydia Corral, mi primer contacto en la Fundación, que me informó y me animó a obtener un diagnóstico.
¿Sigue el paciente algún tratamiento?
Depakine, Briviact, Diacomit, Topamax. Estamos haciendo gestiones para obtener la fenfluramina.
¿Ha cambiado con el tiempo?
En el tema de las crisis, no. Sigue padeciendo crisis frecuentes. Habla peor y su movimiento es más inestable. Bromeamos diciéndole que se está haciendo mayor, aunque su memoria sigue siendo excelente.
¿Hubieses hecho algo diferente?
No le hubiese dado ni un solo medicamento. En su caso, y a pesar de haberlos probado todos, ninguno ha servido. En ningún momento ha tenido controladas las crisis. Lo más que ha llegado a estar sin crisis ha sido mes y medio, y lo habitual es que tenga como mínimo una todas las semanas. Así que no le habría dado ni una sola pastilla.
Tampoco habría hecho el peregrinaje por tantísimos hospitales de dentro y fuera de España, para no obtener ni siquiera un diagnóstico.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
En el tema del Dravet, todo: neurólogos que conozcan bien la enfermedad, diagnósticos tempranos, atención a las familias, medicamentos efectivos y accesibles en el Sistema público de Salud, que este Sistema cubra también los profesionales externos necesarios (psicólogos, logopedas, fisioterapeutas).
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y a un hijo con síndrome de Dravet?
En el caso de mi padre, fue fácil hasta cierto punto, ya que mi madre estaba de guardia permanente en casa las 24 horas, y además teníamos con nosotros a mi abuela, que ayudó también mucho.
¿Cuál es vuestra rutina?
Hoy Susana vive en una residencia muy cerquita de mi casa. Su día a día entre semana lo hace allí, salvo que tengamos médico, compras o alguna celebración, en que se viene a pasar el día en casa.
¿Y durante los fines de semana?
Los fines de semana los suele pasar con mis padres o conmigo y sus sobrinos. Lo mismo que las vacaciones.
¿Cómo está siendo la pandemia con un adulto con síndrome de Dravet?
Los tres meses de confinamiento fueron realmente duros, porque no pudimos verla ni visitarla, aunque le hacíamos videollamada a diario. Cuando por fin abrieron las visitas y, con muchas restricciones, nos dejaban verla media hora a la semana, estaba huraña, triste y se negaba a hablar con nosotros. Los pies y los tobillos se le hincharon como pelotas por la falta de ejercicio, hasta el punto de que no le entraban los zapatos. En verano pudimos llevárnosla de vacaciones justo a tiempo, ya que días después se declaró un brote en su residencia con varios fallecidos. Cogimos miedo y nos negamos a reintegrarla a la residencia, a pesar de que la Junta de Andalucía nos presionaba para ello. Conseguimos poder quedárnosla hasta marzo, fecha en la que ya estaba vacunada. A la mascarilla se ha adaptado muy bien.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Siempre que hemos acudido a la Fundación en demanda de información o apoyo, han estado ahí generosamente para nosotros; y antes incluso de ser miembros.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Qué difícil. Mucho ánimo, mucha paciencia y mucho cariño. Y que no malgasten su energía esperando un milagro, sino que la enfoquen en lograr para su hijo un entorno seguro donde puedan ser felices y desarrollar todas sus capacidades, sean estas muchas o pocas.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia porque ayudará a muchas familias. Visibilizar el síndrome de Dravet nos ayudará a todos y haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
¡Muchas gracias!
