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El síndrome de Dravet es una forma rara y severa de epilepsia que comienza en el primer año de vida. Esta patología requiere un abordaje multidisciplinar y una atención especializada. Por eso, desde la Fundación Síndrome de Dravet hemos participado en el 35º Congreso Internacional de Epilepsia (IEC 2023) que se ha celebrado en Dublín, Irlanda, del 2 al 6 de septiembre. Este evento, organizado cada dos años por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), reúne a expertos en epilepsia de todo el mundo.
Durante estos cuatro días, las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (DEE), y especialmente el síndrome de Dravet, han estado realmente presentes y han copado muchos de los espacios de discusión. Por ello, durante estos días hemos tenido la oportunidad de asistir a ponencias sobre temas relevantes para el síndrome de Dravet.
Uno de los temas que se abordó fue la identificación y la clasificación de las DEE, donde se encuadra el síndrome de Dravet. Se ha destacado especialmente el hecho de que las crisis epilépticas son simplemente uno de los muchos trastornos asociados al síndrome de Dravet, como siempre decimos desde la Fundación Síndrome de Dravet. Es decir, el resto de comorbilidades, como los problemas de conducta, cognitivos, motores o del sueño, afectan de manera importante a la calidad de vida de los afectados y sus familias y se deben abordar de manera multidisciplinar.
En esa línea, se enfatizó el futuro prometedor que suponen las terapias avanzadas en desarrollo para el tratamiento global de la enfermedad. Estas terapias podrían modificar el curso de la enfermedad y mejorar los síntomas de los pacientes.
En paralelo, se ha destacado también la importancia del diagnóstico precoz, que puede mejorar la frecuencia de las crisis epilépticas y el estado cognitivo del paciente mediante una intervención temprana y agresiva. Es por ello que es tan importante que sigamos concienciando sobre el síndrome de Dravet a través de todos los medios posibles, como los eventos que hacéis muchos de vosotros.
Igualmente, se destacó también la importancia de planificar y ejecutar correctamente la transición hacia la vida adulta, así como la necesidad de dedicar más recursos sociosanitarios a los pacientes adultos y sus cuidadores. Esta es una etapa crucial para los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias, que requiere una atención especializada y adaptada a sus necesidades.
Por último, y entre otras, hemos participado también en charlas sobre el impacto del cambio climático y las olas de calor en la epilepsia, organizadas por la Comisión contra el cambio climático de la ILAE. Este es un tema de especial interés para nosotros, ya que España es uno de los países que más afectado se puede ver por futuras olas de calor, con temperaturas muy elevadas en casi toda la geografía nacional, con todo lo que ello supone para los pacientes y familias con síndrome de Dravet.
Este congreso nos ha permitido intercambiar ideas y conocimientos con neurólogos y epileptólogos de todo el mundo. Además, hemos conversado con la industria farmacéutica y les hemos transmitido nuestras necesidades y demandas. Hemos hablado sobre la accesibilidad a los medicamentos, la posibilidad de realizar nuevos proyectos conjuntos de apoyo a las familias y a la investigación y hemos recibido información de primera mano sobre sus avances y próximos pasos.
Gracias a la invitación del Buró Internacional de Epilepsia (IBE), hemos participado también en una mesa redonda organizada por IBE y EpiCARE (Red Europea de Referencia para Epilepsias Raras y Complejas) sobre epilepsias raras y complejas. Allí hemos debatido con médicos, representantes de organizaciones de pacientes y empresas farmacéuticas sobre el desarrollo de nuevas terapias, la inclusión social de los pacientes con epilepsias raras y complejas y el desarrollo de herramientas para erradicar el estigma sobre la epilepsia y las epilepsias raras.
Estamos muy contentos y satisfechos de la importancia que el síndrome de Dravet ha cobrado en la discusión científica y creemos que esto puede ayudarnos en el avance de nuevas opciones terapéuticas.
Queremos agradecer a todos los que han hecho posible nuestra asistencia al IEC 2023, especialmente a las familias que nos apoyan y confían en nuestro trabajo. Sabemos que el síndrome de Dravet es una enfermedad difícil de afrontar, pero no estamos solos. Juntos podemos hacer frente a los retos que se presentan y buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de nuestros guerreros. Desde la Fundación Síndrome de Dravet seguiremos luchando por una mejor atención, investigación y concienciación sobre esta enfermedad. ¡Gracias por estar ahí! 💜
Un sueño, una meta.
