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- El colectivo remarca, sobre todo, la necesidad de esta figura en los Centros de Educación Especial, de los que habitualmente son usuarios los menores que padecen la enfermedad, ante la posibilidad de que se produzcan crisis epilépticas prolongadas y/o accidentes relacionados con estas como caídas o atragantamientos
- Madrid, aun siendo la comunidad autónoma con menor ratio de España (un enfermero por cada 1.260 alumnos) sigue lejos de las recomendaciones internacionales: una enfermera por cada 750 alumnos y una por cada 350 en aquellas escuelas de educación especial.
- La Fundación Síndrome de Dravet, que apoya a las familias afectadas y fomenta la investigación sobre esta enfermedad, recuerda que los enfermos sufren, además de crisis epilépticas, de retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista en la gran mayoría de los casos.
Madrid, 25 de septiembre de 2023.- La Fundación Síndrome de Dravet ha decidido sumarse a las demandas de gran parte de la comunidad educativa y, más recientemente, del Consejo General de Enfermería de España (CGE), de que se siga el ejemplo de los países de nuestro entorno y se dote de enfermeras/os escolares a todos los centros educativos, y muy particularmente a los de Educación Especial, de los que son usuarios gran parte de los menores que padecen la enfermedad.
Desde el colectivo se recuerda que el Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia.
Es por ello que nuestro colectivo de pequeños guerreros se encuentra entre el alumnado que más necesita la figura de una/un enfermera/o escolar en los colegios ordinarios, tanto si se forman en los colegios e institutos a los que va la mayoría de alumnos como cuando tienen la necesidad de acudir a centros de Educación Especial. En caso de crisis epilépticas, la presencia de profesionales de enfermería garantiza, por un lado, la adecuada administración de la llamada medicación de rescate. Asimismo, facilita los primeros auxilios al niño cuando a causa de las crisis se produce una caída o un atragantamiento o entra en estatus epiléptico.
En un reciente comunicado, el Consejo General de Colegios de Enfermería de España manifestaba que la ratio recomendada a nivel internacional se situaba en un/a enfermero/a por cada 750 alumnos, en el caso de colegios e institutos del circuito educativo regular; y de uno por cada 350, en el caso de colegios de Educación Especial. En España, la ratio general está, según los datos del consejo, en una por cada 6.685 alumnos, cifra muy alejada de los estándares internacionales.
En el caso de la comunidad autónoma de Madrid, la ratio de enfermeros/as con respecto a los alumnos es de uno por cada 1.260 estudiantes, según los datos del colectivo de colegios de enfermería, que sitúan en mil el número de enfermeros/as escolares en Madrid, y el número de alumnos, 1.260.000, que según los datos oficiales de la Comunidad de Madrid, comenzaron el curso en formación no universitaria, lo que la convierte en la mejor región autonómica en el ranking nacional, si bien aún sigue lejos de la ratio necesaria.
Además, la Fundación Síndrome de Dravet comparte el punto de vista del Consejo General de Enfermería de España (CGE) en su preferencia del modelo de las/os enfermeras/os asignados en un centro presencial a jornada completa frente al que se está aplicando en comunidades autónomas como Cataluña, Baleares, Valencia o Andalucía, según el cual existe una enfermera referente que va desde Atención Primaria a hacer educación para la salud en momentos puntuales unas dos horas y media por semana, en el caso catalán.
La Fundación Síndrome de Dravet opina que las/os enfermeras/os deben estar toda la jornada lectiva en el centro educativo y coincide con los colegios oficiales de enfermería en que ello se justifica, no solo por una más adecuada e inmediata atención a los alumnos, sino también para evitar una mayor sobrecarga de los servicios públicos de salud, ahorrando traslados hospitalarios innecesarios y evitando que los padres del menor tengan que abandonar sus puestos de trabajo en caso de incidencias leves.
Natividad López Langa, presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), que ha colaborado en actividades de la fundación, considera que el hecho de que haya enfermera/o “es un valor añadido a la comunidad educativa” y que su presencia en “cada colegio” permite, “atender a todas las necesidades de salud que tengan los alumnos, bien patologías raras, crónicas y discapacitantes”.
Asimismo, “el escenario ideal para impartir Educación para la Salud (EPS)en todas las etapas educativas y para toda la comunidad educativa”. De este modo, promueve en el alumnado “hábitos saludables”, además de “prevenir enfermedades que se sabe que se pueden prevenir desde la infancia; así como formar en primeros auxilios tanto a padres como a profesores”, remarca.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Más información y entrevistas:
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