Esta semana estamos participando en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos, evento organizado por Eurordis que está reuniendo a más de 800 participantes de más de 60 países diferentes y que nos está permitiendo incrementar nuestra red de contactos, así como intercambiar valiosos conocimientos y experiencias con los diferentes actores en la comunidad de enfermedades raras.
Además, nuestro presidente, José Ángel Aibar, ha presentado el póster «Determinación de lo que representa valor en el tratamiento del Síndrome de Dravet desde la perspectiva de los pacientes españoles mediante la Metodología del Análisis de Decisión Multicriterio».
A través de este proyecto se ha desarrollado un marco de valores que podría ayudar a evaluar de manera estandarizada lo que representa el valor desde la perspectiva del paciente con síndrome de Dravet, y contribuir con sus opiniones y posicionamiento a la toma de decisiones en materia de asistencia sanitaria.
Si quieres conocer más sobre ello, el póster, en inglés, está disponible AQUÍ.
