El día 24 de mayo, para conmemorar el Día Nacional de la Epilepsia, nuestra fundación tuvo representación en dos eventos importantes.
En primer lugar, nuestro presidente, Jose Ángel Aibar, dio una charla en las 7ª Jornadas del Día Nacional de la Epilepsia, organizadas por el Hospital Fundación Instituto San José, titulada “El papel de las organizaciones de pacientes en la investigación”, en la cual compartió con la audiencia los distintos proyectos en los que nos encontramos trabajando para mejorar la llegada de tratamientos a nuestros pacientes.
Por otro lado, organizamos junto con Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE una sesión multidisciplinar sobre epilepsia en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid.
Este agradable simposio contó tanto con la visión de los afectados y familias como con la de los profesionales, además de con la colaboración de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), el Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM), el Hospital Universitario San Rafael de Madrid y la Clínica Neurokid.
De la mano de Alicia de Santos, una de las madres colaboradoras de nuestra Fundación y Arnau Fornell, paciente de 27 años que sufre epilepsia, pudimos dar una visión más cercana y personal sobre las enfermedades que producen epilepsias y las dificultades que tienen tanto los pacientes como los padres/cuidadores para abordar estas patologías. Como se escuchó durante el turno de preguntas, estas charlas “nos llegaron a la patata”.
Después tuvimos una amplia discusión sobre cómo entienden los médicos la epilepsia en 2022. Para ello, contamos con el punto de vista del Dr. Jaime Parra Gómez, del Hospital Universitario San Rafael de Madrid, que reivindicó un diagnóstico más eficaz para las enfermedades epilépticas
Natividad López Langa, presidenta de AMECE nos contó, a modo de cuento infantil, el plan de acción que tienen las enfermeras escolares ante las crisis epilépticas y reivindicó la necesidad de esta figura en los colegios.
Por último, la Dra. Lorena Rodríguez González, de la Clínica Neurokid, nos habló de la importancia de la Neuropsicología para las personas con Epilepsias y de la necesidad de la misma para mejorar su calidad de vida.
Gracias a todos los ponentes y personas que hicieron posible este evento, porque gracias a él hemos podido llegar a más personas y concienciar sobre las enfermedades que producen epilepsias. Queremos hacer una mención especial a ANPE por organizar junto a nosotros esta sesión.
¡Esperamos que nuestro mensaje llegase a muchas personas!
💜Un sueño, una meta💜
