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Ayer volvimos a encontrarnos en nuestra Reunión Anual de Familias, un día muy especial que, año tras año, nos recuerda quiénes somos y por qué existimos: una gran familia unida por la esperanza, la fuerza y el compromiso de mejorar la vida de quienes convivimos con el síndrome de Dravet. Más allá de las ponencias o los avances científicos, este encuentro nos regaló abrazos, miradas cómplices y la emoción profunda de ver cómo nuestra Fundación sigue creciendo, acogiendo con cariño a quienes llegan por primera vez y reencontrándonos con quienes ya forman parte de esta lucha colectiva.
Inauguración: Unidos por el futuro del síndrome de Dravet
En la sesión inaugural, nuestro presidente José Ángel Aibar dio un repaso a nuestra conferencia internacional, que se ha convertido en un encuentro global de referencia que reúne a investigadores, profesionales sanitarios, representantes de pacientes y profesionales de la industria farmáceutica de todo el mundo. En nuestra conferencia pudimos ver que hay un claro cambio de paradigma científico: muchas nuevas terapias en desarrollo que apuntan a la causa subyacente del síndrome de Dravet y no solo a las crisis epilépticas. Las presentaciones mostraron que el síndrome afecta profundamente al sueño, la conducta, la atención, la comunicación y la calidad de vida, y que estos aspectos en las diferentes etapas vitales de los pacientes deben ser una prioridad clínica y de investigación. Nuestra conferencia evidenció además un aumento notable de investigadores jóvenes trabajando en el síndrome de Dravet, lo que estamos seguro que nos traerá más innovación e investigación en un futuro próximo. Además, se puso de relieve a nuestra Fundación como eje de avance en la investigación del síndrome de Dravet y como un actor imprescindible para acelerar un futuro más esperanzador.
Asimismo, se presentó el espíritu que da sentido a nuestra Reunión Anual: unir a las familias en torno a un objetivo común, avanzar hacia un futuro mejor para las personas con síndrome de Dravet. Se repasó cómo la Fundación ha crecido en número, en alcance y en impacto, convirtiéndose en una referencia internacional tanto en investigación como en apoyo familiar, destacándose además que cada avance logrado, ya sea científico, social o emocional, nace siempre del esfuerzo compartido entre familias, investigadores y profesionales.
Nuevas familias, nuevas esperanzas
Amelia Martínez, secretaria del Patronato, dedicó este espacio a recordar que la Fundación somos todos. Reconoció la dureza del inicio del camino y la mezcla de miedo, incertidumbre y ganas de encontrar respuestas, pero también ofreció un mensaje claro: no queremos dejar a nadie atrás. La Fundación acompaña desde el primer momento con recursos, orientación y apoyo, para que cada familia encuentre en esta red un lugar de comprensión, información y esperanza compartida. Tras lo cual, varias familias que se ha unido recientemente a la Fundación o que vinieron por primera vez a nuestro encuentro se presentaron y compartieron sus historias, destacando el camino recorrido hasta ahora y la esperanza por un futuro mejor.
La Fundación Síndrome de Dravet: Avances, retos y sueños compartidos
En su segunda intervención, José Ángel Aibar presentó los principales logros de la Fundación en los últimos años. Entre ellos destacan la creación del primer laboratorio propio de una organización de pacientes en España, la participación activa en congresos científicos internacionales, el desarrollo de materiales educativos, las guías de transición a la vida adulta y el acceso gratuito a pruebas genéticas como la secuenciación completa del genoma, que ya ha permitido obtener diagnósticos en múltiples familias. También se destacó la labor de incidencia pública, incluyendo intervenciones en el mismo Parlamento Europeo, la organización y participación en conferencias internacionales y el impulso a la investigación del síndrome de Dravet. Todo ello con un mensaje firme: estos logros son posibles gracias al compromiso y la implicación de las familias y los colaboradores.
Nuestro laboratorio: ciencia, pasión y esperanza desde dentro
Simona Giorgi abrió su presentación mostrando el enorme valor de tener nuestro propio laboratorio de investigación. Explicó quiénes forman parte del equipo científico y cómo su trabajo combina rigor, innovación y una fuerte motivación: mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet.
Además, se presentaros algunos de los hitos conseguidos, como el uso de nuestro kit de investigación por parte de muchos laboratorios internacionales, incluyo un alto número de publicaciones científicas, el desarrollo de nuevas estrategias de terapia avanzada y varias tesis doctorales vinculadas directamente a proyectos de la Fundación.
Además, repasó la importancia del programa de secuenciación completa del genoma y destacó colaboraciones con expertos internacionales como Franck Kalume, Lieven Lagae, Rajvinder Karda y otros investigadores reconocidos en epilepsia genética.
Su mensaje final fue claro: la ciencia avanza más rápido cuando las familias, los investigadores y la Fundación trabajan juntos como un solo equipo.
Investigación, desarrollo e innovación: Fármacos en camino
La sesión de la doctora Aroa Arboleya, miembro de nuestro equipo científico en Elche, ofreció una visión clara y accesible del panorama actual de fármacos para el síndrome de Dravet. Explicó que existen dos grandes tipos de tratamientos: los fármacos sintomáticos, que actúan sobre las crisis, y las terapias avanzadas, que buscan intervenir directamente en la causa genética. Ya que las terapias avanzadas se abordarían en la sesión de Ángel Aledo, Aroa centró su atención en los tratamientos sintomáticos disponibles y los que están en fases de investigación.
Repasó los medicamentos actualmente aprobados (estiripentol, cannabidiol y fenfluramina) y describió sus perfiles de eficacia y seguridad. También presentó datos recientes sobre su uso prolongado: estabilidad en el control de crisis, mejoras en otras áreas como el comportamiento, y un perfil de seguridad bien conocido tras años de seguimiento clínico.
Posteriormente, Aroa explicó el estado de los fármacos en fases avanzadas de ensayo, como clemizol (EPX‑100), bexicaserina (LP352) y relutrigina (PRAX‑562). Detalló en qué consisten los ensayos, qué centros están reclutando en España y cuáles son las señales de eficacia que se están observando, como reducciones en la frecuencia de crisis desde las primeras semanas de tratamiento. También subrayó que muchos de estos ensayos han sido posibles gracias a la implicación de las familias y al papel de la Fundación en facilitar la llegada de estudios clínicos a centros españoles.
El mensaje final de la sesión fue de cautela y rigor, pero también de esperanza: nunca antes se había investigado tanto en el síndrome de Dravet, ni habían avanzado tantas opciones terapéuticas al mismo tiempo.
Ensayos clínicos de terapias avanzadas: cómo funcionan y qué significan para las familias
La sesión de Ángel Aledo tuvo como objetivo explicar de forma clara qué son realmente los ensayos clínicos de terapias avanzadas y qué implican para las familias. Aledo comenzó recordando que el síndrome de Dravet es mucho más que las crisis: afecta a la conducta, el sueño, la cognición, la atención, el movimiento, las infecciones, el estreñimiento y la vida familiar en su conjunto. Por eso, los ensayos modernos ya no deberían medir solo el número de crisis, sino también cambios reales en conducta, lenguaje, interacción social y calidad de vida.
Explicó que entrar en un ensayo clínico se parece más a un viaje que a una única visita: primero hay una llamada de contacto para ver si encaja la edad, la mutación genética y la frecuencia de crisis; después llega el cribado, la recogida de diarios y escalas de conducta, y finalmente las visitas hospitalarias. También insistió en que también es un gran esfuerzo familiar: reorganizar trabajo, escuela, vida diaria y expectativas.
Aledo distinguió entre los ensayos clásicos, como fenfluramina, cannabidiol o bexicaserina, que son fármacos orales que se añaden al tratamiento habitual, y las terapias avanzadas, como los oligonucleótidos antisentido (zorevunersen) o la terapia génica intracerebroventricular (ETX101), que intentan actuar directamente sobre la causa genética del síndrome. Estos ensayos son más complejos, implican procedimientos como la punción lumbar o la administración intracerebral, y por ahora se centran sobre todo en niños y adolescentes.
Uno de los mensajes clave fue que los ensayos de este tipo de terapias no buscan solo controlar las crisis, sino cambiar la trayectoria de la enfermedad. Esto significa intentar mejorar el desarrollo, la conducta y la comunicación, no únicamente reducir crisis epilépticas. Sin embargo, también explicó que estas terapias requieren prudencia: la punción lumbar puede generar dolor de cabeza durante varios días, los procedimientos necesitan sedación y los datos aún son iniciales, especialmente en el caso de ETX101 o ION337.
Aledo dedicó parte de su charla a explicar qué significa, para una familia, participar en el ensayo más cercano a España: el de zorevunersen (STK-001). Contó que habrá muy pocas plazas disponibles en Europa, probablemente unas veinte, con solo cinco para España, y que el diseño incluye punción lumbar real o simulada (sham) para garantizar el doble ciego. Revisó también los datos del ensayo fase 1/2 publicados recientemente: reducciones de crisis convulsivas del 59 al 91%, estabilidad durante más de 36 meses y un perfil de seguridad manejable.
La sesión terminó con algunas preguntas frecuentes: si participar en un ensayo cierra puertas para futuros tratamientos (depende: en terapias génicas sí puede limitar opciones, en ASO normalmente no), si los adultos podrán beneficiarse pronto (hoy por hoy no se sabe) y cómo decidir si un ensayo es adecuado para una familia. Su mensaje final fue tranquilizador: hay que tomar decisiones informadas, con expectativas realistas y en diálogo estrecho con los equipos médicos y la propia Fundación.
Historia natural del síndrome de Dravet: lo que sabemos hoy y por qué importa
La presentación del doctor Víctor Soto puso en contexto una de las preguntas más importantes para cualquier familia: “¿Cómo evolucionará mi hijo?”. Gracias a los estudios de historia natural, que siguen a los pacientes con Dravet durante años y analizan su desarrollo en lenguaje, cognición, conducta y autonomía, hoy sabemos mucho más que hace solo una década.
Soto explicó que la evolución en Dravet es lentamente favorable, pero con un ritmo de aprendizaje muy inferior al desarrollo típico. Los niños con Dravet aprenden, pero lo hacen a una velocidad mucho más lenta, lo que hace que la distancia respecto a sus iguales aumente con el tiempo. Uno de los mensajes claves es que este aprendizaje reducido es independiente del número de crisis: incluso cuando las crisis están controladas, el desarrollo sigue un ritmo más lento, lo que subraya la necesidad urgente de tratamientos modificadores de la enfermedad.
De igual manera, un dato especialmente relevante de los estudios de historia natural es que la única variable que influye de forma consistente en el desarrollo es la edad. Ni la frecuencia de crisis, ni los tratamientos, ni la comorbilidad explican el ritmo del desarrollo tanto como el propio mecanismo biológico del síndrome.
Soto terminó destacando la importancia de contar con medidas más sensibles que detecten cambios reales, porque algunas mejoras que ven las familias (más interacción, más iniciativa, más participación) no se reflejan bien en los escalas actuales.
SUDEP y status epiléptico: conocer para proteger
La presentación del doctor Julián Lara abordó uno de los temas más delicados, pero también uno de los más importantes para las familias: cómo reducir el riesgo de SUDEP y cómo actuar en situaciones críticas como una crisis prolongada o un status epiléptico. Lara inició su charla con una frase que marcó el tono: “Conocer para proteger, no para asustar”. Y ese fue el enfoque durante toda la sesión.
Explicó de forma sencilla qué es el SUDEP: una muerte súbita, inesperada y no explicada en una persona con epilepsia, que suele ocurrir durante el sueño y tras una crisis convulsiva generalizada. Recordó que en el síndrome de Dravet es más frecuente que en otros tipos de epilepsia, y que más del 70% de los casos se dan en menores de 10 años según los estudios publicados. Aun así, insistió en que se trata de un evento poco frecuente y, sobre todo, reducible: si bajan las crisis tónico-clónicas, baja el riesgo de SUDEP.
Lara repasó los mecanismos implicados —alteraciones respiratorias, disfunción autonómica y cambios cardíacos tras las crisis— y describió la secuencia más aceptada: crisis tónico-clónica, apnea postictal, hipoxemia, bradicardia y parada cardíaca. También señaló que factores como la posición prona durante el sueño, la falta de supervisión nocturna o la presencia de crisis prolongadas aumentan el riesgo.
Después, se centró en lo que sí se puede hacer. Destacó que el control de crisis es la intervención preventiva más importante, especialmente evitando crisis largas y status epiléptico. Explicó por qué medicamentos como el estiripentol reducen de forma significativa el riesgo de status, y mostró datos recientes de estudios de cannabidiol y fenfluramina que sugieren beneficios adicionales en inflamación, comportamiento y control nocturno.
También insistió en la importancia del “Código Crisis”: tener un plan escrito de actuación ante una crisis prolongada, aplicar el tratamiento de rescate precoz y seguir protocolos claros tanto en casa como en urgencias. Presentó datos que muestran que el tratamiento adecuado del status epiléptico puede resolver entre el 60% y el 70% de los episodios.
Por último, dedicó parte de su charla a cómo comunicar el riesgo del SUDEP a las familias. Recomendó que se haga de forma progresiva, sensible y adaptada al momento emocional, preferiblemente cerca del diagnóstico, pero nunca sin medir el impacto que la información puede tener. La idea central fue que hablar del SUDEP reduce la ansiedad a largo plazo, porque permite tomar medidas concretas y recuperar sensación de control.
Conductas desafiantes en el síndrome de Dravet: comprender para intervenir mejor
La intervención del Dr. Antonio Gil‑Nagel ofreció una panorámica muy clara sobre las dificultades de conducta en el síndrome de Dravet, un aspecto crucial para el bienestar familiar y, a menudo, tan importante como las propias crisis.
Comenzó recordando que el síndrome de Dravet no es solo una epilepsia: la mayoría de las personas presentan discapacidad intelectual, problemas de atención, dificultades sociales, alteraciones del sueño y conductas desafiantes. En una encuesta reciente, el 62% de las familias reportaron problemas de conducta, alcanzando su máximo en la adolescencia. También señaló que casi el 100% de los pacientes presenta más de un tipo de dificultad conductual a lo largo de la vida.
Entre las conductas más frecuentes se encuentran la hiperactividad e impulsividad, las dificultades de atención, la agresividad o irritabilidad, el retraimiento social o la perseveración y rasgos del espectro autista.
El doctor subrayó un punto importante: la conducta desafiante forma parte del fenotipo Dravet, y no es solo consecuencia de las crisis o de la discapacidad cognitiva. Los problemas conductuales pueden suelen aparece tanto en niños pequeños como en adolescentes y adultos. Mientras que en niños pequeños estas conductas son más manejables, las mismas conductas pueden presentar más dificultad en edades más avanzadas, con un impacto en la calidad de vida que puede llegar a ser mayor que el de la propia discapacidad intelectual.
Gil‑Nagel presentó también los factores que más influyen en estas conductas. Destacó que las alteraciones del sueño son el factor modificable más relevante, y que cuando se mejoran los problemas de sueño, la conducta suele mejorar en paralelo.
La sesión incluyó un análisis detallado de los tratamientos que pueden ayudar. Explicó que algunos medicamentos anticrisis, como fenfluramina y cannabidiol, han mostrado beneficios adicionales en funciones ejecutivas, atención, comportamiento y calidad de vida, más allá del control de crisis. También insistió en evitar fármacos contraindicados, como los bloqueadores de canales de sodio (carbamazepina, oxcarbazepina, fenitoína, lacosamida…), que se han asociado a un peor rendimiento cognitivo y mayor deterioro en Dravet.
Respecto a los tratamientos específicos para conducta (antipsicóticos, medicación para TDAH, ansiolíticos), Gil‑Nagel recalcó que no existen estudios específicos en el síndrome de Dravet, pero que se usan por extrapolación de otras condiciones como TEA o discapacidad intelectual. Medicamentos como risperidona, aripiprazol, guanfacina, clonidina, sertralina o trazodona pueden ser opciones, siempre con prudencia y seguimiento estrecho por su interacción con fármacos anticrisis.
Cerró su intervención destacando tres ideas clave para las familias:
- Las conductas desafiantes no son culpa del paciente.
- La intervención debe ser integral: neurología + salud mental + familia.
- Las terapias no farmacológicas (cognitiva, sensorial, motora) son muy utilizadas, pero a menudo infrafinanciadas, pese a su impacto positivo.
Apoyo emocional para los hermanos: los “pacientes invisibles”
La Dra. Esther Moraleda dedicó su charla a un tema fundamental que a menudo queda en segundo plano: cómo viven los hermanos el síndrome de Dravet.
Explicó que los hermanos, aunque no tengan un diagnóstico médico, forman parte del sistema familiar afectado por la enfermedad. Se enfrentan a emociones complejas como miedo, ansiedad, celos, hiperresponsabilidad o culpa por tener sentimientos negativos. También pueden sentir que “tienen que ser los fuertes”, lo que dificulta que pidan ayuda.
Moraleda describió los factores que influyen en su bienestar emocional: la edad, la severidad del síndrome, la disponibilidad emocional de los padres y la información que reciben sobre la enfermedad. Cuando faltan espacios para hablar o cuando la atención familiar es absorbida por las necesidades médicas del hijo con Dravet, los hermanos pueden sentirse invisibles.
Aun así, no todo es negativo: muchos desarrollan una gran capacidad de empatía, madurez y sensibilidad hacia la diversidad.
La ponente ofreció una serie de estrategias prácticas para las familias sobre qué necesitan los hermanos (información clara y adaptada, espacios seguros para expresarse, tiempo exclusivo y reconocimiento) y qué pueden hacer los padres (mantener una comunicación abierta y sin tabúes, validar emociones, preservar rutinas familiares, crear momentos individuales con cada hijo).
También subrayó la importancia del apoyo profesional cuando sea necesario: grupos para hermanos a través de la Fundación, orientación psicológica y programas psicoeducativos.
Su mensaje final fue directo y reconfortante: cuidar a los hermanos también es cuidar a toda la familia.
Adolescencia en el síndrome de Dravet: cambios, desafíos y nuevas preguntas
La intervención de Lucía Zumárraga abordó una etapa que puede resultar especialmente compleja: la adolescencia. Explicó que en el síndrome de Dravet, igual que en otras condiciones del neurodesarrollo, la adolescencia coincide con cambios cerebrales profundos, mayor vulnerabilidad emocional y nuevas demandas sociales.
Zumárraga comenzó mostrando cómo muchos adolescentes con Dravet sienten que no tienen control, que toman decisiones por ellos, que no se les explica qué va a pasar o que su voz no es escuchada. Esta falta de participación en pacientes que sean conscientes de ello puede convertirse en terreno fértil para conductas disruptivas, frustración o ansiedad.
Presentó estudios que muestran que la conducta en la adolescencia no es solo un problema “del carácter”, sino la forma que tiene el joven de comunicar lo que no puede expresar de otro modo. Por ello, insistió en que la intervención debe centrarse más en comprender qué provoca la conducta que en intentar suprimirla.
Enumeró los factores más frecuentes que influyen en la conducta adolescente en Dravet y explicó que la clave está en adaptar el entorno, mejorar la previsibilidad, anticipar cambios, ampliar la capacidad de elección y ajustar la manera de comunicarnos con ellos.
La neuropsicóloga dedicó también una parte a un tema muy relevante: la capacidad para tomar decisiones en adolescentes con Dravet. Basándose en modelos de competencia (MacCAT, Drane), explicó que la capacidad no es “todo o nada”: depende del tipo de decisión, del nivel de riesgo y de funciones neuropsicológicas como la autoconciencia, la regulación emocional y la teoría de la mente. Subrayó que incluso cuando la comprensión verbal es limitada, los adolescentes pueden participar en decisiones si se adapta la forma de comunicar.
Finalmente, habló del impacto emocional en los padres: la vivencia de pérdidas no finitas, el duelo en espiral, la incertidumbre crónica y la necesidad de estrategias de resiliencia. Invitó a las familias a identificar qué pueden controlar, a celebrar micro‑logros, a reorganizar expectativas y a apoyarse en redes familiares como las que ofrece la Fundación.
Su cierre fue especialmente poderoso: “La conducta no es el problema; es la pista de una necesidad. En el síndrome de Dravet, aprender a leer esa pista es la base de la intervención.”
Intervenciones prácticas para adultos: comprender la conducta para mejorar el día a día
La sesión de Margarita Pascual ofreció una mirada muy práctica y profunda sobre cómo entender y manejar las conductas en adultos con síndrome de Dravet. La idea central fue clara: la conducta no es un gesto aislado, sino una forma de comunicación, y cada comportamiento tiene una función dentro del entorno y de las experiencias acumuladas por la persona.
Pascual comenzó explicando que las conductas aparecen, se mantienen o desaparecen según las leyes del aprendizaje: condicionamiento clásico, condicionamiento operante y aprendizaje vicario. Para las familias, esto significa que lo que hacemos antes, durante y después de una conducta influye directamente en si se repetirá o no.
Uno de los puntos más valiosos de la sesión fue el esquema A–B–C:
- A – Antecedentes: lo que ocurre antes (rutinas, anticipación, estado interno, estímulos del entorno).
- B – Conducta: lo que hace la persona, de forma observable, concreta y medible.
- C – Consecuencias: lo que sucede inmediatamente después (atención, retirada de demandas, acceso a objetos, etc.).
A partir de ese esquema, Pascual presentó casos reales de adolescentes y adultos con síndrome de Dravet para ilustrar cómo se refuerzan o eliminan conductas. Por ejemplo, cuando una persona grita y recibe una intensa atención emocional, puede aumentar la probabilidad de repetirlo si esa atención alivia su malestar (refuerzo negativo). Por el contrario, cuando una persona consigue ducharse o preparar el desayuno por sí misma y encuentra reconocimiento, elogios o pequeñas recompensas, estas conductas tienden a consolidarse (refuerzo positivo).
La ponente explicó además varias técnicas útiles para enseñar nuevas habilidades:
- Moldeamiento: apoyar pequeños pasos progresivos hacia la conducta deseada.
- Modelado y guía física: mostrar cómo se hace, acompañando sin sustituir.
- Encadenamiento: dividir tareas complejas en pasos simples que se conectan entre sí.
- Refuerzo diferencial: reforzar las conductas adecuadas y no reforzar las que queremos disminuir.
También abordó las creencias y sesgos cognitivos de los cuidadores que pueden influir negativamente en la convivencia (pensamientos de “todo o nada”, sobregeneralización, anticipar catástrofes, autoexigencia extrema). Recordó que cuidar también implica cuidarse: reconocer límites, pedir ayuda y reorganizar expectativas sin culpa.
Finalmente, destacó la importancia del entorno como un gran modulador de la conducta: rutinas claras, anticipación visual, espacios organizados, evitar sobrecarga sensorial, y ajustar la comunicación (mensajes simples, tiempos de espera, validación emocional). Su conclusión fue muy potente: cuando entendemos el porqué de una conducta, dejamos de reaccionar desde la urgencia y empezamos a intervenir desde la estrategia.
Patrimonio protegido y planificación económica para el futuro
La presentación del abogado fiscalista Jesús A. Moure Pérez abordó un tema complejo pero crucial para muchas familias: cómo planificar el futuro económico de una persona con síndrome de Dravet, utilizando las herramientas fiscales y legales disponibles hoy en España.
Moure comenzó aclarando que cada familia es distinta y que estos temas deben evaluarse individualmente, pero ofreció una guía clara con los elementos esenciales.
El patrimonio protegido es un “fondo de reserva” creado para atender las necesidades vitales de una persona con discapacidad, tanto en el presente como en el futuro, y con beneficios fiscales importantes. Solo pueden beneficiarse fiscalmente quienes aportan (padres, hermanos, familiares directos…), no la persona con discapacidad.
El abogado explicó con mucho detalle quién puede constituirlo, quién puede administrarlo, qué se puede aportar y cuáles son los límites anuales de aportación. También habló de las diferencias entre legislación estatal y foral (Navarra y País Vasco), así como de los riesgos fiscales si no se cumplen las condiciones.
Un punto especialmente relevante fue la interpretación de Hacienda sobre el uso de los fondos: se pueden usar para necesidades vitales, que incluyen desde educación especial, terapias, medicación, adaptaciones de vivienda, mobiliario especial, actividades rehabilitadoras, cursos, ocio adaptado, transporte o respiro familiar pero que no incluyen gastos ordinarios o familiares. Estos gastos deben poder justificarse si la AEAT los revisa.
Jesús Antonio presentó también los planes de pensiones para personas con discapacidad. Permiten aportaciones muy altas y ventajas fiscales significativas para la persona con discapacidad y su familia. Las contingencias permitidas incluyen dependencia, incapacidad, jubilación o fallecimiento de quien cuida.
En ambos casos, patrimonio protegido y planes de pensiones, Moure subrayó que son instrumentos útiles cuando existe capacidad de ahorro, pero que requieren estudiarse caso por caso, y recomendó consultar siempre con un profesional.
Colabora, comparte, cambia: el impacto real de las familias en la Fundación
La intervención de María José Aibar fue un mensaje directo al corazón de todos los que formáis la Fundación: las familias no solo acompañan, sino que sois el motor de transformación de la Fundación.
María José explicó que, aunque a veces no se visibilice, los pequeños gestos cotidianos de cada familia multiplican el alcance del trabajo de la Fundación. De ahí las tres palabras que vertebraron su charla:
1. Colabora
Apoyar con pequeños gestos —como comprar en la tienda solidaria o unirse al Teaming por 1 € al mes— ofrece estabilidad a largo plazo y permite sostener proyectos continuos. “Un euro solo quizá no sea mucho, pero sumado al de muchas familias y colaboradores sostiene nuestra misión”.
2. Comparte
La visibilidad es clave: comentar, compartir, reaccionar y participar en redes sociales hace que la causa llegue a más personas. Cada interacción es una forma de decir: “esto importa”. Además, animó al movimiento #RetoDravet: llevar la camiseta morada en viajes, actividades o momentos cotidianos, fotografiarla y compartirla como una forma poderosa de difusión.
3. Cambia
María José recordó que muchas iniciativas grandes empezaron con una idea sencilla: un torneo, un concierto, una carrera, un evento escolar o una actividad local. Invita a las familias a proponer sin miedo, sabiendo que “vosotros ponéis la idea y la Fundación pone la maquinaria”: cartelería, permisos, materiales, difusión.
Además, pidió algo esencial: que las familias actúen como “radares”, detectando oportunidades (ayudas, convocatorias, proyectos, alianzas) en espacios donde el equipo quizá no pueda llegar. “A veces una puerta se abre simplemente porque alguien la vio antes”.
Su mensaje final fue claro: la Fundación sois vosotros y cada gesto, cada palabra y cada conexión crean impacto real.
Premios Dravet 2026: reconocer a quienes cambian vidas
Durante nuestra Reunión Anual de Familias 2026 se entregaron los Premios Dravet, un reconocimiento que la Fundación concede cada año a personas e instituciones cuya labor refleja de forma excepcional los valores de compromiso, humanidad y colaboración que sostienen a toda nuestra comunidad.
Los galardonados de este año fueron:
Dr. Antonio Gil‑Nagel
Por su compromiso científico y humano en la investigación y mejora de la vida de las personas con síndrome de Dravet.
El Dr. Gil‑Nagel ha sido, durante años, una figura clave en el avance del conocimiento clínico y terapéutico en Dravet. Su trabajo combina excelencia científica con un profundo respeto hacia las familias, los pacientes y los equipos multidisciplinares. Su capacidad para escuchar, acompañar y trasladar información rigurosa de forma cercana lo han convertido en un referente imprescindible para la comunidad.
Colegio Rafaela Ybarra
Por su compromiso con la inclusión, la educación en valores y el apoyo a las familias con síndrome de Dravet.
El Colegio Rafaela Ybarra ha sido un aliado esencial para nuestra Fundación, acogiendo cada año la Reunión Anual de Familias y organizando múltiples actividades solidarias y de concienciación sobre el síndrome de Dravet y las enfermedades raras. Su apoyo constante, su implicación con nuestra causa y su capacidad para movilizar a toda su comunidad educativa lo convierten en un pilar fundamental en nuestro trabajo y en la sensibilización social que necesitamos.
Familia Mateos Bragado
Por transformar el amor por su hijo en concienciación, solidaridad y esperanza para toda la comunidad Dravet.
La familia Mateos Bragado representa la fuerza de quienes convierten la vivencia personal en acción colectiva. Han logrado movilizar a su entorno, impulsar iniciativas solidarias y dar visibilidad al síndrome de Dravet desde la cercanía y la emoción, creando un impacto que va mucho más allá de su propia historia. Su ejemplo recuerda que cada pequeño gesto tiene un alcance enorme cuando se comparte.
Mensaje de clausura: un equipo, un corazón
La sesión de clausura por parte de nuestro presidente, recordó que el síndrome de Dravet es un desafío complejo que afecta a múltiples dimensiones de la vida, pero también que solo podemos avanzar si lo hacemos unidos. Subrayó que la fuerza del equipo no es una cualidad accidental, sino una elección consciente que multiplica los resultados las familias nos unimos para caminar juntos. También insistió en que para lograr grandes cambios no basta con planificar: es necesario creer que esos cambios son posibles y mantener la convicción incluso en los momentos difíciles.
El discurso final reivindicó el valor único de cada persona dentro de esta comunidad, recordando que nadie es más importante que nadie y que cada aportación suma de forma irremplazable. La clausura destacó que un equipo puede tener muchos rostros, pero solo un corazón, y que ese corazón, formado por todos los que suman en nuestra causa, late convencido de que seguiremos avanzando, paso a paso, hacia un futuro mejor para todas las personas con síndrome de Dravet.
Al despedirnos, lo que más se respiraba era agradecimiento: por estar, por compartir, por no rendirse. Cada una de nuestras familias aporta una pieza única a este camino común, y cuando nos unimos, creamos algo que trasciende de lo individual. Nos vamos con la convicción de que, unidos, seremos más fuertes que el síndrome de Dravet y que nuestro sueño, nuestra meta están más cerca que nunca. Y ya miramos al futuro: la próxima Reunión Anual de Familias será el 13 de marzo de 2027, un día para volver a encontrarnos, abrazarnos y seguir avanzando juntos.
