El pasado 23 de junio fue un día muy especial. El Síndrome de Dravet celebró por primera vez en la historia su día internacional. Doce asociaciones de diferentes países, entre las que nos encontrábamos, unimos nuestras fuerzas para llevar la voz de los afectados por esta enfermedad a todos los rincones del mundo. Nuestro objetivo común era concienciar y dar a conocer la enfermedad a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación.
Cuando una enfermedad como el Síndrome de Dravet aparece se pueden tomar varios caminos, se puede aceptar y resignarse o se puede intentar luchar y buscar soluciones
para que algún día llegue la cura. Y este último camino es el que hemos seguido en la Fundación Síndrome de Dravet.
Meses antes del 23 de junio, las familias Dravet se pusieron manos a la obra para conseguir hacer el mayor “ruido” posible y se consiguieron cosas tan espectaculares como la iluminación del acueducto de Noian, localidad que una vez más mostró su apoyo incondicional a nuestra causa. Soraya Bertol y sus vecinos volvieron a darnos alas en nuestra lucha contra el Dravet.
Félix Lucas y su mujer Raquel Arbosa consiguieron, una vez más, contagiar con su entusiasmo a todos sus vecinos. Gracias a sus gestiones, San Sebastián demostró su solidaridad luciendo en su ayuntamiento un cartel conmemorativo del día internacional. Además, todo el servicio de transporte público de Guipúzcoa colgó posters de la Fundación dando a conocer la iniciativa. Y muchos de los locales de la zona colgaron en sus escaparates carteles anunciando la iniciativa.
En Bilbao, nuestro patrocinador principal BBK Obra Social, nos cedió un espacio informativo en plena Gran Vía, donde los paseantes pudieron conocer nuestra problemática y profundizar sobre los proyectos del centro de tecnología en e-heatlh, EIC BBK.
Débora Perea y Rosa García estuvieron informando sobre la enfermedad a todos aquellos que se acercaron al stand. Los trabajadores del centro EIC BBK, Ana Zorrilla, Javier Logroño e Iñaki Calvo también estuvieron a lo largo de toda la jornada explicando los diferentes proyectos tecnológicos que se están llevando a cabo. El acto fue todo un éxito de concurrencia y visibilidad en los medios de comunicación de la zona.
Esto ha sido solo el comienzo. Confiamos en que la iniciativa consiga cada año un mayor efecto y logremos el objetivo internacional común: concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad.
