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Desde la Fundación Síndrome de Dravet buscamos participantes para el estudio de «Evaluación multimodal de adultos con síndrome de Dravet», dirigido por la Dra. Danielle Andrade, neuróloga experta en el síndrome de Dravet que ejerce en el Toronto Western Hospital, University Health Network, Canadá.
El objetivo del estudio, en el que también participan padres, madres y cuidadores de otras partes del mundo, es conocer la sintomatología del síndrome de Dravet en personas adultas (crisis epilépticas, comportamiento, habilidades adaptativas, depresión, marcha, autismo, etc.). Ya sabéis que no son muchos los estudios que se centran en los pacientes adultos con síndrome de Dravet, ¡así que esta es una oportunidad de oro para que eso cambie!
Para participar, el paciente debe tener 18 años o más y haber recibido un diagnóstico clínico de síndrome de Dravet (no hace falta disponer de resultados de test genético). No es necesario residir en España, por lo que cualquier persona en el mundo puede participar en este estudio.
Si queréis colaborar, escribidnos a marta.gonzalez@dravetfoundation.eu y os daremos todos los detalles del estudio. Tenéis hasta el lunes 20 de septiembre de 2021 para completar vuestra participación. ¡Os esperamos!
Juntos ayudaremos a la investigación del síndrome de Dravet.
Un sueño, una meta
