La semana pasada nuestro equipo tuvo el placer de asistir a los premios y talleres de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que se celebraron en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
Fue una experiencia muy enriquecedora para nosotros, como fundación, ya que pudimos conocer más de primera mano el proceso de aprobación de los medicamentos y la importancia de la voz de los pacientes en el mismo. Desde la POP y la AEMPS nos transmitieron su intención de colaborar con todos los agentes implicados, incluyendo a las fundaciones y asociaciones, para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
También aprovechamos la ocasión para expresar nuestra preocupación por los largos tiempos de espera para la aprobación de medicamentos esenciales para nuestros guerreros. Nos alegró saber que se está trabajando en mejorar los protocolos y procedimientos para hacerlos más ágiles y eficientes, y que están abiertos a ampliar su colaboración con nosotros para mejorar aún más sus procesos.
Además, se explicó que las normativas españolas y europeas se están adaptando para acortar los plazos y generar planes de acceso temprano y reevaluación para medicamentos que cubren necesidades médicas no cubiertas hasta el momento, acelerando así los procesos y acercando los medicamentos a los pacientes.
Como miembros de la POP, participamos en la asamblea general ordinaria, donde hicimos nuestras intervenciones y votaciones siempre enfocadas a ayudar a los pacientes y sus familias y a garantizar su acceso a un servicio sanitario sensible a todas las especificidades que se puedan presentar en nuestros guerreros.
En definitiva, y en línea con lo que vamos trabajando, estamos observando cambios positivos en nuestro ecosistema, en los que los pacientes van a tener más protagonismo y más fuerza para reclamar sus necesidades.
Queremos agradecer a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes por invitarnos a este evento y seguimos trabajando todos y cada unos de nuestros guerreros y familias con síndrome de Dravet.
Por un sueño, por una meta.
