2. ¿Cuál es tu provincia de residencia?—Please choose an option— Araba/Álava Albacete Alicante/Alacant Almería Ávila Badajoz Balears (Illes) Barcelona Burgos Cáceres Cádiz Castellón/Castelló Ceuta Ciudad Real Córdoba Coruña (A) Cuenca Girona Granada Guadalajara Gipuzkoa Huelva Huesca Jaén León Lleida Rioja (La) Lugo Madrid Málaga Melilla Murcia Navarra Ourense Asturias Palencia Palmas (Las) Pontevedra Salamanca Santa Cruz de Tenerife Cantabria Segovia Sevilla Soria Tarragona Teruel Toledo Valencia/València Valladolid Vizcaya/Bizkaia Zamora Zaragoza
3. Señale qué profesional de la salud es usted:—Please choose an option— Médico/a Enfermero/a Farmacéutico/a Nutricionista Psicólogo/a Biomédico Fisioterapeuta Odontólogo/a Higienista bucodental Logopeda Óptico y optometrista Técnico superior en ortoprótesis y productos de apoyo Técnico superior en audiología protésica Terapeuta ocupacional Otro
4. Describa brevemente en qué consiste su intervención
5. ¿Con qué frecuencia sus pacientes diagnosticados con el síndrome de Dravet acuden a su consulta?—Please choose an option— ≤ 1 vez al año 2-6 veces al año 1 vez al mes 2-3 veces al mes 1-2 veces por semana ≥ 3 veces por semana
6. Los pacientes con síndrome de Dravet que acuden a su consulta, ¿cuentan con alguna prestación económica o ayuda para costear su tratamiento?—Please choose an option— Sí No, lo han de costear ellos No, porque es un servicio público No me consta
7. Antes de comenzar a tratar a estos pacientes, ¿conocía usted el síndrome?—Please choose an option— Sí No
9. ¿Cree que el Sistema Nacional de Salud dota a sus profesionales de las herramientas suficientes para abordar una patología como el síndrome de Dravet?—Please choose an option— Sí No
¿Por qué?
10. ¿Dispone usted de un protocolo definido de terapia para su paciente con síndrome de Dravet?—Please choose an option— Sí No
11. ¿Cree que las familias cuentan con toda la información necesaria a la hora de decidir a qué servicios sanitarios/terapéuticos acudir tras el diagnóstico?—Please choose an option— Sí No
13. ¿Su paciente y/o su entorno pertenecen a alguna organización dedicada a la atención de personas con diversidad funcional, enfermedades poco frecuentes y/o con el síndrome de Dravet?—Please choose an option— Sí No Lo desconozco
14. ¿Considera que las terapias a las que acude su paciente o la persona conocida con síndrome de Dravet son estrictamente necesarias para la mejora de la calidad de vida del paciente?—Please choose an option— Sí, mi paciente o persona conocida acude a varias terapiasy creo que es necesario No, mi paciente o persona conocida acude a varias terapias y creo que no es necesario No sé/no contesto
15. Especifique a cuáles (asociar a la respuesta de arriba)
16. ¿Hasta qué punto el paciente con síndrome de Dravet se beneficia de las terapias descritas anteriormente?—Please choose an option— Me consta que las terapias recibidas están incidiendo en el desarrollo de la persona con síndrome de Dravet Las terapias no están logrando cambios significativos sobre el estado de la persona con síndrome de Dravet No sé/no contesto
17. ¿Con qué profesionales mantiene una coordinación en el seguimiento de su paciente?No mantengo una coordinación Psicólogo/a Logopeda Nutricionista Médico/a Enfermero/a Odontólogo/a Fisioterapeuta Otros
18. ¿Colabora o tiene contacto con alguna organización de pacientes con el fin de dar un mejor tratamiento a sus pacientes con síndrome de Dravet?—Please choose an option— Sí No
19. ¿Considera que las terapias complementarias a los fármacos están suficientemente reguladas?—Please choose an option— Sí No
¿Por qué?
20. En su opinión, ¿en qué grado repercuten negativamente sobre la calidad de vida del paciente con síndrome de Dravet y su familia las siguientes comorbilidades?
Duración de las crisis epilépticas—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Frecuencia de las crisis epilépticas—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Retraso cognitivo y en el desarrollo—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Problemas motores y afecciones ortopédicas—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Problemas de lenguaje y habla—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Alteraciones del sueño—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Problemas odontológicos—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Trastornos en el comportamiento y espectro autista—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.—Please choose an option— No repercute en absoluto Repercute un poco Repercute moderadamente Repercute bastante Repercute muchísimo
21. En su opinión, ¿qué recursos serían deseables para mejorar la asistencia sanitaria a los pacientes y/o familiares afectados por el síndrome de Dravet?
