Necesidades terapéuticas no farmacológicas en pacientes con síndrome de Dravet
Encuesta para profesionales
Si eres familiar y/o cuidador de un paciente con síndrome de Dravet (SD), mayor de edad y residente en España, te invitamos a participar en nuestro estudio “Necesidades terapéuticas no farmacológicas en pacientes con síndrome de Dravet”. El objetivo de este estudio es analizar el conjunto de necesidades relativas a las comorbilidades del síndrome de Dravet, los servicios ofrecidos a los pacientes en España, el uso que éstos hacen de los mismos y el impacto en la calidad de vida del paciente y económico que supone para las familias.
Este estudio forma parte de un Trabajo de Fin de Máster (TFM) realizado en la Universidad de Valencia, conjuntamente con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Fundación Síndorme de Dravet, y aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la FGS del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, con código IIBSP-DRA-2021-84. Los resultados obtenidos del mismo se presentarán como dicho TFM y también en publicaciones y/o eventos científicos.
Si quieres dedicar tu esfuerzo y dedicación a mejorar la investigación y la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet, ayudándonos como voluntario
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
