Uso de la telemedicina en el manejo de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarollo

Encuesta para profesionales

Si eres un profesional sociosanitario que trata a pacientes con una de las llamadas encefalopatías epilépticas y del desarrollo, mayor de edad y residente en España, te invitamos a participar en nuestro estudio “Uso de la telemedicina en el manejo de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarollo”. El objetivo de este estudio es identificar las correctas medidas de aplicación de la telemedicina para el manejo de pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, para así diseñar y proponer directrices y recomendaciones específicas para el uso de la medicina en remoto acordes a las necesidades de esta población.

Este estudio está promovido por la Fundación Síndrome de Dravet y cuenta con la aprobación del Comité de Ética de la Investagación del Hospital La Fe. Los resultados obtenidos del mismo se presentarán, entre otros, tanto en publicaciones como en eventos científicos.

Le invitamos a leer detenidamente la hoja de información del estudio y a contactarnos en research@dravetfoundation.eu en el caso de que le surja alguna duda o pregunta.

    CONSENTIMIENTO INFORMADO

    Para comenzar con el estudio, necesitamos que:

    0. ¿Ejerce como profesional sanitario en España y visita personas diagnosticadas de Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED)?
    SíNo

    Desafortunadamente, no es elegible para participar en este estudio.

    DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS

    1. ¿Cuál es su especialidad?

    2. Provincia donde ejerce:

    3. Edad:

    4. Género con el que se identifica:

    5. ¿Cuánto tiempo lleva tratando a personas con EED?

    DATOS CLÍNICOS Y TELEMEDICINA

    6. Media de pacientes atendidos al mes con EED:

    7. Tipo de centro donde ejerce:

    8. Tipo de población a la que atiende:
    a. Población pediátricab. Población adultac. Ambas

    9. Consulta de epilepsia:
    a. Monográficab. No monográfica

    10. ¿Realiza visitas no presenciales a los pacientes con EED?
    a. Síb. No

    11. Indique el tipo:
    a. Visitas telefónicasb. Visitas virtuales o televisitas

    12. Dentro del número total de visitas mensuales que usted realiza a pacientes con EED, marque cuantas son:

    a. Presenciales:

    b. Telefónicas:

    c. Virtuales (televisitas):

    13. Soporte administrativo para organizar las visitas no presenciales:
    a. Con soporte administrativob. Auto-organización/sin soporte

    14. ¿Ha recibido formación específica para la realización de visitas NO presenciales?
    a. Síb. No

    15. ¿Le gustaría recibir más información?
    a. Síb. No

    16. En una escala de 0 a 10 donde 0 es «Nunca» y 10 es «Siempre», cuantifique la presencia de dificultades técnicas para comunicarse con pacientes durante visitas no presenciales:

    17. Principales dificultades a las que se ha enfrentado durante las televisitas:
    a. Conectividadb. Paciente/familiar no preparadoc. Ha sido necesario llamar o conectarse más de una vezd. Paciente/familiar no comprendía indicacionese. Todas las anterioresf. No tuve ninguna dificultad

    18. ¿Ha realizado cambios en fármacos durante visitas no presenciales?
    a. Síb. No

    19. En una escala de 0 a 10, indique si ha habido cambio en la duración de las visitas no presenciales con respecto a las visitas presenciales, donde 0 es «Más corta que las visitas presenciales» y 10 es «Más larga que las visitas presenciales»

    20. En las siguientes preguntas responda la opción correspondiente en función de si está totalmente en desacuerdo (1), parcialmente en desacuerdo (2), ni en acuerdo ni en desacuerdo (3), parcialmente de acuerdo (4) o totalmente de acuerdo (5).

    Prefiero las visitas presenciales siempre

    Prefiero la telemedicina a la visita presencial

    Estaría contento con realizar la mitad de las visitas de forma no presencial

    Considero que ha aumentado mi carga laboral desde que realizo telemedicina

    Siento que el paciente/familiar me escucha y entiende durante la televisita

    Me siento cómoda/o en la televisita

    La telemedicina facilita el acceso a los Servicios de Salud

    Considero que el uso de la telemedicina permite ver al paciente más pronto

    Considero que el tiempo que se estima para televisitas es suficiente

    Durante las visitas mediante telemedicina me preocupa la protección de datos e intimidad del paciente (que otros pudieran oírnos o vernos)

    En general me siento satisfecho con el uso de la telemedicina

    Estoy abierto a visitas telemáticas en el futuro

    Creo que son beneficiosas las visitas de teleneurología a pacientes con epilepsia

    21. Respecto a las pruebas e interconsultas que has solicitado a tus pacientes con EED durante las televisitas, ¿cómo ha sido la recepción de estas?
    Conteste en una escala de 0 a 10 donde 0 es «He percibido un retraso en la recepción de los resultados o interconsultas» y 10 es «Las he recibido en tiempo y forma del mismo modo que si la visita hubiese sido de modo presencial»

    22. ¿Siente que puede resolver las dudas de sus pacientes/familiares con EED mediante las visitas telemáticas?
    Conteste en una escala de 0 a 10 donde 0 es «Nunca» y 10 es «Siempre»

    23. Si la respuesta es negativa (de 0 a 5), elija entre una de estas opciones la razón de su respuesta, si aplica:
    a. Limitaciones técnicas: Problemas de conectividad, falta de acceso a tecnología adecuada.b. Naturaleza del problema: Complejidad médica o falta de información disponible.c. Necesidad de evaluación presencial: Casos que requieren examen físico o pruebas específicas.d. Falta de interacción personal: Falta de conexión emocional o necesidad de comunicación directa.e. Aspectos de privacidad: Sensibilidad de la información que dificulta la discusión en línea.f. Barreras de comunicación: Dificultades de entendimiento o lenguaje.g. Urgencia médica: Casos que requieren atención inmediata o atención en persona.h. Preferencia del paciente: Algunos pacientes pueden preferir la consulta en persona.i. Asuntos legales o éticos: Problemas que involucran regulaciones o dilemas éticos.j. Falta de longitudinalidad o continuidad de la persona o del equipo.k. Otra/s.

    24. ¿Cree que tiene beneficios el uso de la telemedicina para los pacientes con EED? Conteste en una escala de 0 a 10 donde 0 es «Ningún beneficio» y 10 es «Beneficio total».

    25. Si la respuesta es positiva (de 5 a 10), elija una o más de estas razones:
    a. Acceso a la atención: Mayor accesibilidad para pacientes con dificultades de movilidad.b. Seguimiento regular: Permite un seguimiento constante de pacientes crónicos.c. Seguimiento más estrecho en episodios agudos (cambios de medicación, adaptaciones terapéuticas, enfermedades intercurrentes)d. Reducir el riesgo de contagio: Especialmente en situaciones de brotes de enfermedades infecciosas.e. Comodidad para el paciente: Menos viajes, horarios más flexibles.f. Educación a distancia: Posibilidad de proporcionar información y consejos a distancia.g. Mayor alcance geográfico: Llegar a pacientes en áreas remotas.h. Mejora en la adherencia: Facilita el seguimiento de planes de tratamiento.i. Reducción de costes: Menos gastos de viaje y tiempo perdido.j. Otra/s

    26. Si la respuesta es negativa (de 0 a 5), elija una o más de estas razones
    a. Falta de interacción personal: Carece del contacto en persona y relación médico-paciente.b. Limitaciones técnicas: Algunos pacientes pueden no tener acceso a la tecnología necesaria.c. Complejidad médica: Casos que requieren evaluación física o pruebas específicas.d. Aspectos de privacidad: Algunos pacientes pueden preocuparse por la seguridad de sus datos.e. Barreras de comunicación: Dificultades para comunicar información médica compleja en línea.f. Preferencia del paciente: Algunos pacientes pueden preferir la consulta en persona.g. Otra/s

    ENSAYOS CLÍNICOS

    27. En el centro donde trabaja, ¿se llevan a cabo ensayos clínicos?
    a. Síb. No

    28. La mayoría de los ensayos clínicos que se llevan a cabo en mi centro son:
    a. Presencialesb. Telemáticosc. Híbridos

    29. ¿Qué beneficios crees que tiene la atención telemática en los ensayos clínicos? (se puede elegir más de uno)
    a. Comodidad y convenienciab. Mayor accesibilidadc. Reducción de costesd. Mayor flexibilidade. Seguimiento más constantef. Menor tiempo de esperag. Mayor comodidad para personas con condiciones crónicash. Reducción del riesgo de contagioi. Mayor comodidad emocionalj. Ninguno

    30. ¿Qué inconvenientes crees que tiene la atención telemática en los ensayos clínicos? (se puede elegir más de uno)
    a. Falta de interacción personalb. Limitada evaluación físicac. Menos control y supervisión respecto a visitas presencialesd. Acceso limitado a recursos tecnológicose. Falta de contexto clínicof. Posibles problemas de privacidad y seguridadg. Limitación en la capacidad de establecer relacionesh. Dificultad en la comprensión de instruccionesi. Falta de apoyo emocionalj. Potencial para malentendidosk. Ninguno

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