1. ¿Es usted mayor de edad, familiar o cuida de una persona diagnosticada con alguna de las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED) y reside en España?

Nota: Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) son trastornos caracterizados por dos componentes principales: (1) una alteración del desarrollo y (2) una encefalopatía epiléptica, donde la comorbilidad del neurodesarrollo puede ser atribuible tanto a la causa subyacente como a los efectos adversos de la actividad epiléptica incontrolada.

SíNo

Desafortunadamente, no es elegible para participar en este estudio.

SITUACIÓN SOCIOFAMILIAR DEL CUIDADOR

2. Provincia donde reside:
—Please choose an option—Araba/ÁlavaAlbaceteAlicante/AlacantAlmeríaÁvilaBadajozBalears (Illes)BarcelonaBurgosCáceresCádizCastellón/CastellóCeutaCiudad RealCórdobaCoruña (A)CuencaGironaGranadaGuadalajaraGipuzkoaHuelvaHuescaJaénLeónLleidaRioja (La)LugoMadridMálagaMelillaMurciaNavarraOurenseAsturiasPalenciaPalmas (Las)PontevedraSalamancaSanta Cruz de TenerifeCantabriaSegoviaSevillaSoriaTarragonaTeruelToledoValencia/ValènciaValladolidVizcaya/BizkaiaZamoraZaragoza

3. ¿Qué relación guarda con la persona diagnosticada con una de las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED)?
—Please choose an option—a. Padre/madre/Tutor legalb. Hermano/ac. Abuelo/ad. Cuidador/ae. Otro

4. Género con el que se identifica:
—Please choose an option—a. Mujerb. Hombrec. No binariod. Prefiero no contestar

5. Edad:
—Please choose an option—18 años19 años20 años21 años22 años23 años24 años25 años26 años27 años28 años29 años30 años31 años32 años33 años34 años35 años36 años37 años38 años39 años40 años41 años42 años43 años44 años45 años46 años47 años48 años49 años50 años51 años52 años53 años54 años55 años56 años57 años58 años59 años60 años61 años62 años63 años64 años65 años66 años67 años68 años69 años70 años71 años72 años73 años74 años75 años76 años77 años78 años79 años80 años81 años82 años83 años84 años85 años86 años87 años88 años89 años90 años91 años92 años93 años94 años95 años96 años97 años98 años99 años

6. Seleccione el nivel de estudios más alto alcanzado:
—Please choose an option—a. Sin estudiosb. ESO, EGB o equivalentec. Formación Profesional en Grado Medio o Superior o equivalented. Bachillerato, COU o equivalentee. Licenciaciado, diplomado o graduadof. Estudios universitarios de postgrado

7. Situación laboral:
—Please choose an option—a. Desempleado/ab. Al cuidado de la casa o la familiac. Autónomo/ad. Empresario/a con asalariadas/ose. Trabajador por cuenta ajenaf. Jubilado/ag. Otra

9. ¿Es usted el único cuidador principal?
—Please choose an option—a. Síb. No

SITUACIÓN SOCIOFAMILIAR DEL PACIENTE

10. Género de la persona con la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo (EED):
—Please choose an option—a. Mujerb. Hombrec. No binariod. Prefiero no contestar

11. Edad que tiene la persona con EED:
—Please choose an option—Menos de 1 año1 año2 años3 años4 años5 años6 años7 años8 años9 años10 años11 años12 años13 años14 años15 años16 años17 años18 años19 años20 años21 años22 años23 años24 años25 años26 años27 años28 años29 años30 años31 años32 años33 años34 años35 años36 años37 años38 años39 años40 años41 años42 años43 años44 años45 años46 años47 años48 años49 años50 años51 años52 años53 años54 años55 años56 años57 años58 años59 años60 años61 años62 años63 años64 años65 años66 años67 años68 años69 años70 años71 años72 años73 años74 años75 años76 años77 años78 años79 años80 años81 años82 años83 años84 años85 años86 años87 años88 años89 años90 años91 años92 años93 años94 años95 años96 años97 años98 años99 años

12. ¿Qué grado de discapacidad y dependencia presenta el paciente?

Grado de discapacidad
—Please choose an option—I: 0%II: 1-24%III: 25-49%IV: 50-70%V: 75%No lo conozcoNo tramitadoEn trámite

Grado de dependencia
—Please choose an option—0: no concedidoI: moderadoII: severaIII: gran dependenciaNo lo conozcoNo tramitadoEn trámite

DATOS CLÍNICOS

13. ¿A qué edad se le dio el diagnosticó de EED a dicha persona?
—Please choose an option—Menos de 1 año1 año2 años3 años4 años5 años6 años7 años8 años9 años10 años11 años12 años13 años14 años15 años16 años17 años18 años19 años20 años21 años22 años23 años24 años25 años26 años27 años28 años29 años30 años31 años32 años33 años34 años35 años36 años37 años38 años39 años40 años41 años42 años43 años44 años45 años46 años47 años48 años49 años50 años51 años52 años53 años54 años55 años56 años57 años58 años59 años60 años61 años62 años63 años64 años65 años66 años67 años68 años69 años70 años71 años72 años73 años74 años75 años76 años77 años78 años79 años80 años81 años82 años83 años84 años85 años86 años87 años88 años89 años90 años91 años92 años93 años94 años95 años96 años97 años98 años99 años

14. Diagnóstico del paciente

15. Indique la edad de inicio de las primeras manifestaciones clínicas de la persona con EED
—Please choose an option—Menos de 1 mes1 mes2 meses3 meses4 meses5 meses6 meses7 meses8 meses9 meses10 meses11 meses1 año2 años3 años4 años5 años6 años7 años8 años9 años10 años11 años12 años13 años14 años15 años16 años17 años18 años19 años20 años21 años22 años23 años24 años25 años26 años27 años28 años29 años30 años31 años32 años33 años34 años35 años36 años37 años38 años39 años40 años41 años42 años43 años44 años45 años46 años47 años48 años49 años50 años51 años52 años53 años54 años55 años56 años57 años58 años59 años60 años61 años62 años63 años64 años65 años66 años67 años68 años69 años70 años71 años72 años73 años74 años75 años76 años77 años78 años79 años80 años81 años82 años83 años84 años85 años86 años87 años88 años89 años90 años91 años92 años93 años94 años95 años96 años97 años98 años99 años

16. Indique la edad de inicio de las primeras crisis epilépticas de la persona con EED
—Please choose an option—Menos de 1 mes1 mes2 meses3 meses4 meses5 meses6 meses7 meses8 meses9 meses10 meses11 meses1 año2 años3 años4 años5 años6 años7 años8 años9 años10 años11 años12 años13 años14 años15 años16 años17 años18 años19 años20 años21 años22 años23 años24 años25 años26 años27 años28 años29 años30 años31 años32 años33 años34 años35 años36 años37 años38 años39 años40 años41 años42 años43 años44 años45 años46 años47 años48 años49 años50 años51 años52 años53 años54 años55 años56 años57 años58 años59 años60 años61 años62 años63 años64 años65 años66 años67 años68 años69 años70 años71 años72 años73 años74 años75 años76 años77 años78 años79 años80 años81 años82 años83 años84 años85 años86 años87 años88 años89 años90 años91 años92 años93 años94 años95 años96 años97 años98 años99 años

17. Señale los tipos de crisis epilépticas que presenta actualmente la persona con EED
Crisis tónico-clónica generalizadaCrisis parcial o focalCrisis de ausenciaCrisis mioclónicaCrisis tónicaCrisis atónicaOtra

18. Seleccione a continuación la frecuencia y el número de crisis epilépticas que tiene
Por ejemplo, frecuencia = Mensualmente, y número = 4 crisis epilépticas

—Please choose an option—DiariamenteSemanalmenteMensualmenteAnualmente

—Please choose an option—Menos de una crisis epiléptica1 crisis epiléptica2 crisis epilépticas3 crisis epilépticas4 crisis epilépticas5 crisis epilépticas6 crisis epilépticas7 crisis epilépticas8 crisis epilépticas9 crisis epilépticas10 crisis epilépticas11 crisis epilépticas12 crisis epilépticas13 crisis epilépticas14 crisis epilépticas15 crisis epilépticas16 crisis epilépticas17 crisis epilépticas18 crisis epilépticas19 crisis epilépticas20 crisis epilépticas21 crisis epilépticas22 crisis epilépticas23 crisis epilépticas24 crisis epilépticas25 crisis epilépticas26 crisis epilépticas27 crisis epilépticas28 crisis epilépticas29 crisis epilépticas30 crisis epilépticas31 crisis epilépticas32 crisis epilépticas33 crisis epilépticas34 crisis epilépticas35 crisis epilépticas36 crisis epilépticas37 crisis epilépticas38 crisis epilépticas39 crisis epilépticas40 crisis epilépticas41 crisis epilépticas42 crisis epilépticas43 crisis epilépticas44 crisis epilépticas45 crisis epilépticas46 crisis epilépticas47 crisis epilépticas48 crisis epilépticas49 crisis epilépticas50 crisis epilépticas51 crisis epilépticas52 crisis epilépticas53 crisis epilépticas54 crisis epilépticas55 crisis epilépticas56 crisis epilépticas57 crisis epilépticas58 crisis epilépticas59 crisis epilépticas60 crisis epilépticas61 crisis epilépticas62 crisis epilépticas63 crisis epilépticas64 crisis epilépticas65 crisis epilépticas66 crisis epilépticas67 crisis epilépticas68 crisis epilépticas69 crisis epilépticas70 crisis epilépticas71 crisis epilépticas72 crisis epilépticas73 crisis epilépticas74 crisis epilépticas75 crisis epilépticas76 crisis epilépticas77 crisis epilépticas78 crisis epilépticas79 crisis epilépticas80 crisis epilépticas81 crisis epilépticas82 crisis epilépticas83 crisis epilépticas84 crisis epilépticas85 crisis epilépticas86 crisis epilépticas87 crisis epilépticas88 crisis epilépticas89 crisis epilépticas90 crisis epilépticas91 crisis epilépticas92 crisis epilépticas93 crisis epilépticas94 crisis epilépticas95 crisis epilépticas96 crisis epilépticas97 crisis epilépticas98 crisis epilépticas99 crisis epilépticas100 crisis epilépticas101 crisis epilépticas

20. Indique qué síntomas no epilépticos asociados a la EED presenta el paciente (puede marcar más de 1):
a. Ningunob. Problemas digestivos, malnutrición, etc.c. Infecciones de las vías respiratorias, problemas cardiovasculares, etc.d. Problemas motores, retraso en el crecimiento corporal, y/o afecciones ortopédicase. Retraso del habla y el lenguaje, alteraciones cognitivas…f. Problemas de conducta, deficiencia en las relaciones sociales, características del TEA, etc.g. Alteraciones del sueñoh. Otros

21. En los últimos 6 meses, ¿ha presentado ingresos hospitalarios mayores de 24 horas debido a crisis epilépticas prolongadas?
a. Síb. No

22. En los últimos 6 meses, ¿ha presentado algún ingreso hospitalario NO DEBIDO a las crisis epilépticas de su EED?
a. Síb. No

23. En los últimos 6 meses, ¿ha presentado crisis de repetición o crisis epilépticas que se alarguen durante más de 5 minutos?
a. Síb. No

TRATAMIENTOS Y TERAPIAS

24. ¿Requiere habitualmente medicación de rescate en las crisis (diazepam, midazolam u otra benzodiacepina) o suelen ceder solas?
a. Sí, normalmente le tenemos que administrar la medicación de rescateb. No, suelen ceder solas

25. ¿Qué tratamientos farmacológicos sigue la persona con EED?
a. Antiepilépticos: valproico, clobazam, clonazepam, topiramato, stiripentol, zonisamida, levetiracetam, perampanel, cannabidiol, fenfluramina, otros.b. De rescate para las crisis epilépticas: midazolam, diazepam, clonazepam, valproico, fenobarbital, otros.c. Neurolépticos (para la conducta): risperidona, clorpromacina, otros.d. Para los problemas de sueño: melatonina, tranxilium, lorazepam, otros.e. Sistema digestivo: laxantes, omeprazol, otros.f. Otros fármacos

26. ¿La persona con EED requiere de un tratamiento complementario (logopedia, fisioterapia, ortopedia, odontología…) a los fármacos?
a. Síb. No

28. ¿Percibe una comunicación fluida entre los distintos especialistas que tratan a su hijo? Conteste en una escala de 0 a 10, donde 0 es “comunicación muy difícil: comunicación con obstáculos, falta de claridad.” y 10 es “comunicación muy fluida: fluidez y claridad en la comunicación excepcional”.

29. ¿Ha tratado alguna vez de aglutinar citas en el mismo día para evitar trayectos al hospital?
a. Síb. No

31. ¿Cómo cree que podría mejorarse la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y especialistas que atienden a su hijo, para disminuir el impacto en calidad de vida de su hijo y su familia?
a. Mejorar comunicación entre profesionalesb. Mejorar comunicación en niveles administrativosc. Puestos de enlace entre niveles asistencialesd. Grupos de trabajo interdisciplinariose. Facilitar la flexibilidad de profesionales para hacer telemedicina

32. ¿A través de qué medios está recibiendo la atención la persona con EED?

Neurología o neuropediatría
Visitas presencialesVideollamadas o teleconferencia (tipo Zoom, Teams…)Llamadas teléfónicasCorreo electrónico

33. Bajo tu punto de vista, ¿cuáles son las modalidades a las que le gustaría tener acceso?

Neurología o neuropediatría
Visitas presencialesVideollamadas o teleconferencia (tipo Zoom, Teams…)Llamadas teléfónicasCorreo electrónicoNo sé/no contesto

TERAPIA PRESENCIAL

34. De media, ¿cuántas veces diferentes por semana acude la persona con EED a todas las terapias en total?
—Please choose an option—0123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445464748495051525354555657585960616263646566676869707172737475767778798081828384858687888990919293949596979899100

35. Si pudieses elegir, ¿cuántas veces por semana te gustaría que la persona con EED fuese a todas las terapias?
—Please choose an option—0123456789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445464748495051525354555657585960616263646566676869707172737475767778798081828384858687888990919293949596979899100

36. ¿Cómo acude la persona con EED a las terapias?
a. A pieb. Transporte públicoc. Taxid. Vehículo familiare. Los terapeutas vienen a casaf. Depende de la terapia

37. ¿Quién suele acompañar a la persona con EED a las sesiones?
a. Padre/madre/tutor legalb. Hermano/ac. Abuelo/ad. Cuidador/ae. Otro

38. ¿Cree que los desplazamientos presenciales a los centros de atención sociosanitaria suponen un beneficio o dificultad para la persona con EED? Contestar en una escala de 0 a 10, donde 0 es “dificultad”, 5 es “sin cambios” y 10 es “beneficio”.
—Please choose an option—0 – Dificultad12345 – Sin cambios678910 – Beneficio

TELEMEDICINA

39. ¿La persona con EED ha tenido alguna vez atención sanitaria telemática?
a. Síb. No

41. En las siguientes preguntas responda la opción correspondiente en función de si está totalmente en desacuerdo (1), parcialmente en desacuerdo (2), ni en acuerdo ni en desacuerdo (3), parcialmente de acuerdo (4) o totalmente de acuerdo (5).

Prefiero las visitas presenciales siempre
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Prefiero la telemedicina a la visita presencial
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Considero que la telemedicina es accesible para mí
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

He recibido información sobre el uso de la telemedicina
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Dispongo de medios para hacer uso de la telemedicina
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Durante las visitas de telemedicina, se aborda al paciente de forma exhaustiva
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

El uso de la telemedicina beneficia al paciente con EED
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

El uso de la telemedicina beneficia al progenitor/ cuidador de la persona con EED
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Estaría contento con realizar la mitad de las visitas de forma no presencial
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Las visitas virtuales han favorecido la comunicación con el neurólogo
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Resuelvo todas mis dudas en las visitas de telemedicina
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Siento que el neurólogo me escucha y entiende durante la televisita
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Me siento cómoda/o en la televisita
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

La telemedicina facilita el acceso a los Servicios de Salud
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

No he tenido diferencias significativas en el tratamiento con respecto a las citas presenciales (cambio de fármacos, duración, frecuencia de visitas)
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

No he tenido diferencias en la realización de pruebas a la persona con EED (vídeo/electroencefalogramas, neuroimagen, etc)
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Considero que el uso de la telemedicina permite ver al neurólogo más pronto
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Durante las visitas mediante telemedicina me preocupa la protección de datos e intimidad (que otros pudieran oírnos o vernos)
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Durante las visitas de telemedicina me siento cómodo compartiendo videos o fotos del paciente
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

En general me siento satisfecho con el uso de la telemedicina
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Estoy abierto a visitas telemáticas en el futuro
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

Creo que son beneficiosas las visitas de teleneurología a pacientes con epilepsia
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

La telemedicina nos ayuda a la gestión del tiempo, reduciendo tiempos de desplazamientos, esperas etc…
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

He tenido problemas con las citas de telemedicina (conectividad, espera, falta de comprensión, etc)
—Please choose an option—1 – Totalmente en desacuerdo2 – Parcialmente en desacuerdo3 – Ni en acuerdo ni en desacuerdo4 – Parcialmente de acuerdo5 – Totalmente de acuerdo

42. Grado de satisfacción con la organización de las consultas telemáticas. Pudiendo responder: No aplica (N/A), muy insatisfecho (0), insatisfecho (1), algo insatisfecho (2), satisfecho (3), bastante satisfecho (4), Muy satisfecho (5).

¿Qué tan satisfecho está con los siguientes aspectos en el ámbito de las visitas telemáticas?

Tiempo en responder a todas sus preguntas
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Consideración de sus necesidades individuales
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Inclusión de sus ideas en el proceso de tratamiento
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Comprensión y empatía por parte del personal
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

¿Qué grado de satisfacción tiene con la organización de la clínica de epilepsia o servicio de neurología/neuropediatría en el ámbito de las visitas telemáticas?

Adjudicación de las citas
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Cumplimiento del horario de cita
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Disposición a ayudar y amabilidad del personal
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Continuidad del personal de contacto
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Ambiente durante la consulta
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

Planificación y organización de visitas y pruebas
—Please choose an option—No aplica (N/A)0 – Muy insatisfecho1 – Insatisfecho2 – Algo insatisfecho3 – Satisfecho4 – Bastante satisfecho5 – Muy satisfecho

43. En cuanto a los medicamentos de dispensación hospitalaria, ¿cómo los obtienes?
a) No nos lo han recetadob) Acudo al hospital a recogerlosc) Los recibo en casad) Los recibo en otro lugar, como farmacia de calle o centro de salud

ENSAYOS CLÍNICOS

44. ¿Participáis o habéis participado en un ensayo clínico?
a. Síb. No

48. ¿Qué beneficios crees que tiene la atención telemática en los ensayos clínicos?
a. Comodidad y convenienciab. Mayor accesibilidadc. Reducción de costesd. Mayor flexibilidade. Seguimiento más constantef. Menor tiempo de esperag. Mayor comodidad para personas con condiciones crónicash. Reducción del riesgo de contagioi. Mayor comodidad emocional

49. ¿Qué inconvenientes crees que tiene la atención telemática en los ensayos clínicos?
a. Falta de interacción personalb. Limitada evaluación físicac. Menos control y supervisión respecto a visitas presencialesd. Acceso limitado a recursos tecnológicose. Falta de contexto clínicof. Posibles problemas de privacidad y seguridadg. Limitación en la capacidad de establecer relacionesh. Dificultad en la comprensión de instruccionesi. Falta de apoyo emocionalj. Potencial para malentendidos

CONCLUSIONES

¿Cómo te gustaría tener acceso a la telemedicina?
a. Aplicación de móvilb. WhatsAppc. Emaild. Videoconferencia (Zoom/Teams/otros)e. Llamada móvilf. Otrag. Prefiero no tener acceso a la telemedicina