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Impacto social y emocional del síndrome de Dravet en la unidad familiar

Si eres ciudador, padre, madre o hermano de un paciente con síndrome de Dravet (SD), mayor de 14 años y residente en España, te invitamos a participar en nuestro estudio “Impacto social y emocional del síndrome de Dravet en la unidad familiar”. El objetivo de este estudio es conocer el impacto social y emocional del síndrome de Dravet, lo cual permitirá desarrollar iniciativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Este estudio forma parte de un Trabajo de Fin de Grado (TFG) realizado en la Universidad Rey Juan Carlos, conjuntamente con la Fundación Síndorme de Dravet, y cuenta con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación. Los resultados obtenidos del mismo se presentarán como dicho TFG y también en publicaciones y/o eventos científicos.

Le invitamos a leer detenidamente la hoja de información del estudio y a contactarnos en research@dravetfoundation.eu en el caso de que le surja alguna duda o pregunta.

    Sección 1

    Para comenzar con el estudio, necesitamos que:

    ¿Tiene o es mayor de 14 años y reside en España?

    Desafortunadamente, no es elegible para participar en este estudio.

    Sección 2

    Indique cuántos miembros componen la unidad familiar conviviente incluyéndose a sí mismo:

    ¿Cuál es su rol/relación/parentesco familiar con la persona con síndrome de Dravet?

    Indíquelo a continuación:

    ¿Es usted el cuidador principal?

    Indique quién asume la figura del cuidador principal:

    Sección 3: A continuación, le haremos unas preguntas básicas demográficas

    ¿Cuál es la identidad sexual con la que se identifica?

    ¿Cuál es tu edad?

    ¿Cuál es tu provincia de residencia?

    ¿Cuál es tu estado civil?

    Seleccione el nivel de estudios más alto alcanzado

    ¿Cuál es su situación laboral?

    Indique su situación laboral:

    ¿Cuál es la edad de la persona con síndrome de Dravet?

    Sección 4: Las próximas páginas que encontrará en este cuestionario se dividirán por diferentes bloques relacionados con la situación sanitaria, social, familiar, laboral… En este caso, trataremos preguntas respecto al boque sanitario

    ¿Sientes que hay mucha desinformación respecto al Síndrome de Dravet por parte del Sistema Público Sanitario y los propios profesionales sanitarios?

    ¿Has sustituido la falta de información recibida por los profesionales, buscándola a través de internet?

    ¿Cuándo recurriste a consultar esa información en internet?
    En cuanto la persona con síndrome de Dravet tuvo su primera crisis epilépticaCuando las crisis comenzaron a ser más seguidas y no había una explicación por parte de los profesionales de lo que estaba pasandoEn cuanto nos dieron el diagnóstico correctoAún a día de hoy sigo consultando en internet

    Si has consultado en internet información acerca del Síndrome de Dravet, ¿dónde ha realizado la búsqueda?
    ForosBúsqueda rápida en GooglePágina oficial de la Fundación Síndrome de DravetOtro

    Indíquelo a continuación:

    ¿Has sentido alguna vez que eres tú quien más sabe de la patología que el profesional sanitario que tienes delante?

    ¿Te has sentido desamparado/a por el Sistema Público de Asistencia Sanitaria?

    ¿A qué edad se le dio el diagnóstico correcto?

    Explica brevemente cómo te sentiste la primera vez que recibiste un diagnóstico:

    Sección 5: Ahora pasaremos a tu situación laboral. En caso de estar jubilado/a o en desempleo desde el momento de la llegada de la persona con síndrome de Dravet a la unidad familiar hasta el día de hoy, puede saltarse aquellas preguntas que no pueda contestar

    ¿Te has visto en la obligación de ser o eres actualmente pluriempleado/a para poder pagar los cuidados necesarios de la persona con Síndrome de Dravet y el resto de personas a cargo?

    En caso de tener pareja, cónyuge u otro miembro familiar que os pueda ayudar, ¿ha sido él/ella quien ha tenido que mantener varios empleos?

    Por el contrario, ¿has tenido que dejar tu puesto de trabajo o reducir la jornada laboral para hacerte cargo de los cuidados de tu hijo/a con síndrome de Dravet?

    En el caso de que trabajes, ¿te agobia o te genera ansiedad la conciliación del trabajo con el cuidado y atención del paciente Dravet, las visitas médicas, llamadas del colegio por crisis que te obligan a dejar el puesto de trabajo, etc.?

    ¿Has tenido que renunciar a la búsqueda activa de empleo o a alguna oferta de trabajo por tener que cuidar de tu hijo/a con síndrome de Dravet?

    Sección 6: Las próximas preguntas harán referencia a su situación familiar

    ¿Sientes que el cuidado de una persona con síndrome de Dravet ha reforzado el vínculo familiar?

    ¿En qué grado se ha visto reforzado?

    ¿Se han modificado tus rutinas en casa?

    Con respecto a la pregunta anterior, ¿cómo se han visto modificadas?

    ¿Piensas que el cuidado de tu familiar con síndrome de Dravet afecta negativamente a la relación que tienes con otros miembros de la familia?

    Si la respuesta anterior fue afirmativa, explique en qué casos se han visto afectados negativamente y por qué crees que ha ocurrido y con quién:

    ¿Te agobia tener que compatibilizar el cuidado de la persona con síndrome de Dravet con el resto de las responsabilidades en el hogar?

    ¿Qué sentimientos se crean además del agobio?
    NingunoTristezaImpotenciaEnfadoIndignaciónCulpaRabiaPreocupaciónDesesperaciónPesimismoInsatisfacciónOtro

    En caso de otro, ¿cuál?

    En líneas generales, ¿sientes que no tienes el suficiente tiempo para ti mismo/a?

    ¿Duerme la persona con síndrome de Dravet en la misma cama o habitación que alguno de los padres?

    ¿Crees que ello ha afectado negativamente a la intimidad de la pareja?

    A nivel personal y profesional, ¿a qué cosas crees que has tenido que renunciar por hacerte cargo de tu hijo con síndrome de Dravet?

    En número, ¿cuántas horas al día destinas al cuidado y atención de tu hijo con síndrome de Dravet y que en otras circunstancias no le dedicarías?

    ¿Cuánto tiempo te dedicas a ti mismo en casa y a realizar actividades relacionadas con el autocuidado?

    ¿Sientes apoyo por parte del resto de familiares convivientes en el cuidado de la persona con síndrome de Dravet?

    ¿Cómo de sobrecargado/a te sientes?

    En caso de ser el cuidador principal, ¿has considerado delegar algunas de tus responsabilidades para seguir cuidando del familiar con síndrome de Dravet? Por ejemplo, contratar a alguien que limpie o cocine en casa.

    En caso de disponer de ayuda en el cuidado de tu familiar con síndrome de Dravet, ¿te sientes mal contigo mismo/a por no poder estar en él/ella el máximo tiempo posible?

    ¿Cuántos días a la semana puedes llegar a sentirte mal por ese motivo?

    Desde que estás al cuidado de esta persona, ¿te has permitido alguna vez tener un mal día en su presencia?

    En el caso de que existan, ¿qué aspectos de tu vida se han visto beneficiados por esta situación de cuidar a una persona con síndrome de Dravet?

    Sección 7: A continuación nos gustaría hacerte unas preguntas con respecto a su situación social

    ¿Cuántos días a la semana sueles dedicar tiempo para realizar actividades de ocio?

    ¿Cuántas de ellas realizas fuera de casa tú solo o con amigos/as u otros familiares de los que no estás a cargo?

    En aquellas actividades de ocio que realizas en casa, ¿puedes estar atendiendo dicha actividad al 100%?

    ¿Se han visto modificadas tus relaciones sociales (amigos, compañeros de trabajo…) a consecuencia del cuidado de esta persona con síndrome de Dravet?

    ¿Has tenido que buscar entornos más favorables para poder estar con la persona con síndrome de Dravet?

    ¿Crees que existen suficientes entornos de ocio lo suficientemente adaptados para que puedas realizar una actividad con tu hijo Dravet con cierta seguridad? Por ejemplo, parques inclusivos o cines adaptados con sonido más bajo e iluminado.

    ¿Te sientes más cómodo/a en un entorno en el que poder compartir la experiencia con otras personas que están en una situación similar?

    ¿Por qué crees que te puedes sentir más cómodo/a con personas que están en tu misma situación? Si no es tu caso, ¿por qué crees que otras personas se puedan sentir más cómodas?

    ¿Esta situación te ha permitido crear nuevas relaciones sociales?

    ¿Crees haber perdido amistades a causa de esta situación?

    Sección 8: Finalmente, nos gustaría conocer qué tipo de recursos sociales conoce y si recibe o no alguno de ellos

    ¿Conoces algún recurso público o privado que pueda ayudaros en vuestra situación?

    En caso de que sí, indique cuál o cuáles:

    Actualmente, ¿su familia se beneficia o tiene acceso a algunos de los siguientes recursos?
    No, de ningunoServicios de asistencia socialServicios de asistencia psicológicaServicios de rehabilitación (Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Logopedia…)Ayudas económicasAyuda telefónicaAsistente de cuidados personalesAyuda en las tareas domésticasNo me beneficio ni tengo acceso a ningún recursoOtros

    En caso que haya seleccionado otros, ¿cuáles?

    ¿Qué institución ofrece los servicios de asistencia social?
    NingunoAyuntamiento o servicios municipalesDiputación provincialServicios sociales de la Comunidad AutónomaSistema de salud regional de la Comunidad AutónomaFundaciones y organizaciones sin ánimo de lucroOtros

    En caso que haya seleccionado otros, ¿cuáles?

    En caso de que la persona con síndrome de Dravet tenga 18 o más años, ¿cuál es su situación legal?

    En caso que haya seleccionado otro, ¿cuál es?

    ¿Cuánto tiempo estuviste en espera hasta empezar a recibir cualquier tipo de ayuda pública en caso de haberla pedido?

    ¿Te resultó fácil el acceso a los servicios que oferta el sistema público?

    ¿Qué es lo más importante para ti a la hora de solicitar la ayuda pública?

    En caso de otro:

    ¿Crees que recibes la ayuda necesaria por parte de las administraciones públicas en general?

    ¿Cuál es la cantidad de dinero medio mensual que dedicáis al cuidado, tratamiento, terapias y artículos terapéuticos no cubiertos por las administraciones públicas?

    En cuanto a la discapacidad y la dependencia, ¿os explicaron desde servicios sociales o sanitarios y os quedó claro cómo funciona la obtención del grado de discapacidad y de dependencia, así como las ayudas relacionadas disponibles?

    ¿Cuánto tiempo os costó conseguir el grado de discapacidad de la persona con síndrome de Dravet desde que iniciasteis el proceso?

    ¿Cuánto tiempo os costó conseguir el grado de dependencia de la persona con síndrome de Dravet desde que iniciasteis el proceso?

    ¿Estuviste y estás conforme con la valoración del grado de dependencia y discapacidad?

    Sección 9: A continuación se te pedirán algunos datos sobre ti mismo

    ¿Cuál es la identidad sexual con la que se identifica?

    ¿Cuál es tu edad?

    ¿Cuál es tu provincia de residencia?

    Seleccione el nivel de estudios más alto alcanzado

    ¿Cuál es su situación laboral?

    En el caso de que haya seleccionado otro, indique su sitación laboral:

    Sección 10: A continuación este cuestionario se dividirá en diferentes bloques relacionados con la situación social, familiar, laboral… En este caso, trataremos preguntas respecto al boque familiar.

    ¿Te has sentido desplazado alguna vez en casa?

    ¿Crees que el vínculo con tu familia se ha reforzado al cuidar de una persona con síndrome de Dravet?

    ¿Sientes que tus padres confían lo suficiente en ti como para cuidar de tu hermano/a?

    Si has tenido que hacerlo alguna vez, ¿te has sentido preparado de hacerlo?

    ¿Has tenido que modificar tus rutinas en casa al convivir con una persona con síndrome de Dravet?

    ¿Eso es algo que te ha perjudicado?

    En caso de que la respuesta anterior sea que sí, ¿por qué?

    ¿Has sentido que esta situación te haga entrar en conflicto con tus padres o con el resto de la familia en más de una ocasión?

    ¿Sueles discutir a menudo en casa?

    ¿A qué se suelen deber esas discusiones?

    ¿Cuánto tiempo sueles pasar en casa?

    Indíquelo a continuación:

    ¿Y cuánto tiempo pasas con tu familia?

    ¿Te has visto obligado a pasar tiempo con tu familia a petición de tus padres?

    Si en la anterior pregunta, marcaste “el menor tiempo posible”, indique por qué:

    Cuando estás en casa, ¿ayudas a tus padres y familiares con los que vives en lo que puedes?

    ¿En qué actividades ayudas?

    ¿Sientes que lo que haces en casa suele pasar desapercibido?

    ¿A qué edad dirías que te diste cuenta de la situación que había en casa al tener que cuidar de una persona con síndrome de Dravet?

    ¿Qué aspectos de tu vida se han visto favorecidos por cuidar a una persona con síndrome de Dravet?

    ¿Qué cosas positivas crees que te puede ofrecer esta situación, que no te podría ofrecer cualquier otra?

    ¡Haz tu donación!

    Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

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