La familia Tomás Martínez está formada por cuatro miembros: los papás y Sara de 7 años y Marcos de 2 años y medio. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde octubre del 2020. Ellos no cambiarían ninguna de las decisiones que han tomado este tiempo porque, como dicen: «pensamos que hemos intentado hacerlo lo mejor posible, nos hemos guiado por lo que pensamos que era lo mejor para él». Decisiones sabias que mejoran su día a día. Te invitamos a leer su esta entrevista para conocerlos mejor.
INTRODUCCIÓN
¿A qué se dedican mamá y papá?
Mamá está en casa con el peque y papá es conductor profesional.
PREGUNTAS SOBRE MARCOS
¿Con quién juega?
Con papá y mamá, pero sobre todo con su hermana. Juega mucho con las pelotas, los garajes de coches o los cuentos.
¿Qué le gusta?
Las pelotas le chiflan.
¿Qué le disgusta?
Los encajables, los ruidos muy altos le molestan también.
¿Le gustan los animales?
Sí, le encantan todos en general. Juega con nuestro perro Miky a tirarle la pelota y con las gallinas se ríe un montón.
¿Tiene algún cuento del que no se separe?
El pollo Pepe.
¿En casa se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, a su manera se hace entender.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
A veces, cuando lo sacas de lo «habitual» o de sus rutinas, o cuando no consigue lo que quiere, ¡es un rato cabezota!
¿Cómo le tranquilizáis?
Cantando cualquier canción que le guste, o al pecho si está con mamá.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE MARCOS
¿Cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet? ¿Qué edad tenía?
Marcos tenía 10 meses cuando nos dieron los resultados. Fueron tras la sospecha de Dravet después de tener una crisis al sacarlo de la bañera, por el cambio de temperatura.
¿Conocías la enfermedad?
Conocíamos la enfermedad después de leer mucho sobre epilepsia. Dimos con el Dravet y nos cuadraba como un futuro diagnóstico.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
A su neuropediatra sobre todo, que se portó, y se sigue portando, súper bien con nosotros.
¿Sigue algún tratamiento?
Si, actualmente lleva Depakine, Noiafrén, Diacomit y el Carnicor como protector.
¿Ha cambiado con el tiempo?
Sí, empezó tomando Kepra y lo cambiaron por Briviact. Después de empeorar sus crisis decidieron cambiar Briviact por Diacomit y de momento llevamos una muy buena racha.
¿Algún consejo para las nuevas familias?
Calma y tranquilidad. No es fácil digerir el diagnóstico, ¡pero juntos podemos con todo!
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Mucha más investigación y mucha más financiación para buscar nuestra cura. Y más conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud en muchos hospitales no conocen la enfermedad todavía.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Muy difícil al no saber con exactitud cuando van a aparecer las crisis y las salidas a urgencias… En nuestro caso mamá es la que se encarga de los médicos y las terapias, si trabajásemos los dos, no sé cómo nos organizaríamos…
¿Cuál es vuestra rutina?
Por las mañanas llevamos a la mayor al cole y cuando no tenemos terapias nos venimos a casa a jugar, ver los dibujos, pintar, cantar… lo que se nos ocurra. Por las tardes, si hace buen tiempo, un ratito de parque y ya ducha cena y a la cama.
¿Y durante los fines de semana?
Menos llevar a su hermana al cole, intentamos hacer lo mismo más o menos para que sus rutinas no se vean muy modificadas.
¿Cuál es la actividad favorita de Marcos?
El baño, sin duda.
¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
A nosotros nos ha beneficiado el uso de mascarillas. Ha hecho que en casa entren menos virus y por tanto Marcos ha cogido menos infecciones y las crisis han disminuido bastante. En cuanto al confinamiento, unos días mejor que otros, pero en general bien.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
De momento no, pero no lo descartamos.
¿Acudís al fisio o recibís masajes?
Marcos sí que va al fisio, ¡los papis no tenemos tiempo!
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet y por los profesionales?
Sí, la verdad es que ha sido un gran apoyo. Hablar con familias que pasan por lo mismo que nosotros es de gran ayuda. Te sientes entendido y apoyado.
¿Alguna petición?
¡¡¡¡Una cura!!!! Ojalá y llegue pronto.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Que piensen que a pesar de todas las dudas que puedan surgir… ¡lo están haciendo bien! Que luchen y peleen por conseguir lo mejor para los peques. ¡Qué la lucha nunca decaiga!
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser personas referentes. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
