Dravet Blog

Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.

Variantes SCN1A
Noticias

Nuevos datos sobre algunas variantes del gen SCN1A

Sabéis que la mayoría de pacientes con síndrome de Dravet presentan mutaciones en el gen SCN1A, lo que provoca la pérdida o el mal funcionamiento ...
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Epidyolex
Noticias

Epidyolex ya se puede obtener sin prescripción médica en el Reino Unido

A primeros de abril os comentamos que Epidyolex (marca comercial del cannabidiol) estaba ya disponible en EEUU como «sustancia no controlada», es decir, que se ...
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TANGO
Noticias

Un TANGO por el Dravet

Os anunciamos hace poco que Stoke Therapeutics había comenzado a reclutar pacientes en EEUU para su ensayo de fase 1/2a llamado MONARCH, en el que ...
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Scientific committe
Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet lanza su nuevo Comité Científico

En nuestra Fundación entendemos que únicamente en equipo puede conseguirse un impacto real en el progreso hacia la cura del síndrome de Dravet. Tras meses ...
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Terapia génica para el síndrome de Dravet
Noticias

Webinar: Terapia génica para el síndrome de Dravet

No podíamos cerrar el mes Dravet de mejor manera que con un webinar en el que se aborda las diferentes estrategias de terapia génica para ...
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Fintepla aprobada
Noticias

Fintepla, aprobada por la FDA para el tratamiento del síndrome de Dravet.

Tras la fantástica campaña de difusión del síndrome de Dravet por su Día Internacional, llevada a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet con prácticamente ...
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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

Esperanza
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