Análisis sociosanitario y propuestas de mejora para el diagnóstico en atención pediátrica del síndrome de Dravet

Encuesta para Pediatras

Si eres pediatra de Atención primaria y tienes más de dos años de experiencia laboral, te invitamos a participar en nuestro estudio “Análisis sociosanitario y propuestas de mejora para el diagnóstico en Atención pediátrica del Síndrome de Dravet en España”. El objetivo del estudio es realizar una mejora de propuesta en el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes, que mejore su calidad de vida y la de sus familias, permitiendo además facilitar la interacción entre estos y los facultativos de atención primaria, personal asistencial y especialistas.

Este estudio forma parte de un Trabajo de Fin de Máster (TFM) realizado en la Universidad de Valencia, conjuntamente con la Fundación Síndorme de Dravet. Los resultados obtenidos del mismo se presentarán como dicho TFM y también en publicaciones y/o eventos científicos.

Le invitamos a leer detenidamente la hoja de información del estudio y a contactarnos en research@dravetfoundation.eu en el caso de que le surja alguna duda o pregunta.

    Para comenzar con el estudio, necesitamos que:

    ¿Eres (o has sido) pediatra de Atención Primaria en España y tienes más de dos años de experiencia laboral?

    Desafortunadamente, no eres elegible para participar en este estudio.

    ¿Qué edad tienes?

    Incluyendo MIR, ¿cuántos años de experiencia en Pediatría tienes?

    ¿En qué provincia ejerces?

    ¿Cuál es tu cupo aproximado de pacientes?

    ¿Cuál es tu hospital infantil de referencia?

    Señala los tratamientos disponibles en tu centro de trabajo para tratar una crisis epiléptica prolongado o status epiléptico:
    DiazepamMidazolamAccesos venosos adecuados a edadIntraóseaEnfermera pediátrica o entrenada en accesos venosos niñosValproato ivFenitoína iv

    ¿Derivas todas las crisis epilépticas al hospital de referencia?

    Si la respuesta es no, indica cuáles derivas de las siguientes (puede seleccionar varias):
    Estatus epilépticoCrisis atípicaContexto infeccioso sin focoAsocia alteración exploración neurológicaOtro:

    En tu práctica habitual en un niño con convulsión febril menor a un año de edad, que haya sido tratado por usted o visto en urgencias del hospital y remitido a domicilio, ¿cuándo consideras derivación a consulta de Neuropediatría?
    Crisis atípicaCrisis recurrenteAsociación a alguna otra alteración neurológicaOtro:

    En tu práctica habitual, ¿solicitas EEG o pruebas de imagen en niños con sospecha de crisis complejas? ¿Derivas a consulta de Neuropediatría? ¿O ambos simultáneamente?

    Por tu experiencia habitual, ¿cuánto tiempo suele existir de demora media para una primera consulta de Neuropediatría en tu hospital de referencia?

    ¿Consideras que existe una buena comunicación entre los Servicios de atención primaria y hospitalaria de su área de referencia?

    ¿En alguna ocasión has precisado contactar con el Neuropediatra de su Área de Referencia para tratar algún caso de algunos de sus pacientes que llevan conjuntamente?

    ¿Cómo has contactado?
    Por telefónoPor correo electrónicoOtro:

    ¿Existen protocolos consensuados entre Neuropediatría y Atención Primaria en tu área para el manejo de convulsiones y status convulsivos?

    ¿Cómo consideras que podría mejorarse la comunicación y la coordinación entre los servicios de atención primaria y hospitalaria, sobre todo, para el manejo de niños con patología crónicas, graves, que originan muchas visitas tanto en primaria, como en urgencias y en distintos servicios hospitalarios?

    ¿Conoces o has contactado en alguna ocasión con asociaciones de pacientes cuando algún niño de tu cupo ha sido diagnosticado de una enfermedad rara, crónica o de potencial mala evolución?

    ¿Sueles recomendar a sus pacientes y familias que conozcan las asociaciones de las patologías de las que son diagnosticadas?

    En las patologías cuyo diagnóstico es genético, ¿conoces la posibilidad de que el test genético sea realizado por algunas asociaciones de pacientes con un informe médico sin coste alguno?

    ¿Conoces la existencia de epilepsias de origen genético?

    ¿Conoces el síndrome de Dravet?

    ¡Haz tu donación!

    Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

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