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Estudio sobre el conocimiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo en el ámbito escolar

Si eres enfermero escolar y ejerces en España, te invitamos a participar en el “Estudio sobre el conocimiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo en el ámbito escolar”. El objetivo de este estudio es comprender el conocimiento actual de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo en el ámbito escolar, así como la existencia de planes de actuación y posible mejora formativa en los profesionales escolares, con el objetivo de poder realizar una mejora de propuesta que pueda mejorar la integración y actuación con alumnos con encefalopatías epilépticas y del desarrollo.

Este estudio se lleva a cabo conjuntamente por la Fundación Síndorme de Dravet y por AMECE. Los resultados obtenidos del mismo se presentarán como publicación científica y/o en eventos científicos.

Le invitamos a leer detenidamente la hoja de información del estudio y a contactarnos en research@dravetfoundation.eu en el caso de que le surja alguna duda o pregunta.

    Para comenzar con el estudio, necesitamos que:

    ¿Es usted mayor de edad y ejerce como enfermero/a escolar en España?

    Desafortunadamente, no es elegible para participar en este estudio.

    Datos sociodemográficos

    1. Edad

    2. Género con el que se identifica
    HombreMujerOtroPrefiero no contestar

    2a. Por favor, especifique

    3. Provincia donde ejerce

    4. ¿Cuántos años de experiencia posees como enfermero/a escolar?

    5. ¿Dónde ejerces como enfermero/a escolar? Selecciona todas las que apliquen a su centro
    Escuela de educación infantilColegio de educación primariaColegio de educación secundariaCentro de formación profesionalCentro de bachilleratoColegio de educación especial

    6. ¿Cómo es tu centro?
    Centro públicoCentro privadoCentro concertado

    7. Hábitat de trabajo:
    RuralUrbano

    Datos clínicos y profesionales

    1. Cupo aproximado de alumnos:

    2. Contándote a ti, ¿cuántos enfermeros hay en su centro?

    3. ¿Cuenta su centro con otros profesionales sanitarios?
    SíNo

    4. En caso afirmativo, indique cuáles:

    5. ¿Conoce el síndrome de Dravet?

    6. Número de alumnos atendidos al mes con síndrome de Dravet u otras encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED)
    Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) son trastornos en los que existe una alteración del desarrollo relacionada tanto con la etiología subyacente independiente de la actividad epileptiforme como con la encefalopatía epiléptica, es decir, que la comorbilidad del neurodesarrollo puede ser atribuible tanto a la causa subyacente como a los efectos adversos de la actividad epiléptica incontrolada

    7. En el colegio donde ejerce, ¿hay alguna persona que padezca una enfermedad rara?

    8. ¿Ha tenido que tratar a algún alumno por crisis epilépticas?

    9. ¿Qué tipo de encefalopatías epilépticas y del desarrollo se ha encontrado en su centro?
    NingunaCrisis gelásticas con hamartoma hipotalámico (HH)Encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada al gen SYNGAP1Encefalopatía epiléptica y del desarrollo con activación de descargas de espiga-onda lenta en el sueño (POCS – puntas y ondas continuas durante el sueño)Encefalopatía epiléptica y del desarrollo infantil tempranaEncefalopatía epiléptica y del desarrollo por CDKL5Encefalopatía epiléptica y del desarrollo por deficiencia de pridox(am)ina 5 fosfato (PNPO)Encefalopatía epiléptica y del desarrollo por KCNQ2Epilepsia con crisis focales migratorias de la infanciaEpilepsia con crisis mioclónico atónicasEpilepsia de hemiconvulsión hemiplegia (HHE)Epilepsia por agrupación por protocaderia 19 (PCDH19)Epilepsias mioclónico progresivasSíndrome de DravetSíndrome de espasmos epilépticos de la infanciaSíndrome de Lennox Gastaut (LGS)Síndrome de RasmussenSíndrome de Sturge WeberSíndrome epiléptico relacionado con infección febril (FIRES)Síndrome por deficiencia de transportador de glucosa 1 (GLUT1)Otra

    9a. Por favor, especifique

    10. ¿Posee tratamiento disponible en su centro de trabajo para tratar una crisis o estatus epiléptico?

    11. Referente al tratamiento disponible, ¿qué fármacos utilizan para el control de estas crisis epilépticas?
    BuccolamStesolidOtro

    11a. Por favor, especifique

    12. ¿Con cuántas crisis epilépticas se ha encontrado aproximadamente en los últimos 12 meses?

    13. ¿Qué edad tenía estos alumnos?

    14. ¿Tuvieron estas crisis epilépticas factores desencadenantes concretos?

    15. En caso positivo, escríbalo:

    16. ¿Cuánto faltan al colegio debido a las crisis epilépticas y a la enfermedad que tienen?

    17. ¿Sabe si está muchas veces hospitalizado por ello?

    18. ¿Existe un protocolo de actuación en su centro para tratar las crisis epilépticas en caso de que usted no estuviese?

    19. ¿Cree que usted tiene la formación suficiente para tratar una crisis epiléptica?

    20. En caso negativo, ¿Cómo le gustaría complementar su formación?
    Webinars síncronosWebinars asíncronosCurso presencial de larga duración (i.e. > 1 día)Curso presencial de corta duración (i.e. < 1 día)Otro

    20a. Por favor, especifique

    21. ¿Conocen todos los profesionales el protocolo o plan de actuación hasta la llegada del enfermero/a?

    22. ¿Cree que el plan de actuación está bien difundido en su centro escolar?

    23. ¿Cuál cree que sería el mejor método para difundir un plan de actuación?
    Reunión/formación con el equipo de profesionalesReunión/formación con la organización de pacientesDisponer de material impreso a la vista en el centroOtro

    23a. Por favor, especifique

    24. ¿Cree que los demás integrantes del centro (maestros, educadores, encargados de comedor, cuidadores…) sabrían tratar una crisis epiléptica?

    25. En caso negativo, ¿cree que deberían tener algún tipo de formación al respecto?

    26. ¿Qué tipo de formación?

    27. ¿Es usted el encargado/a de formar al resto de profesionales?

    28. ¿Se siente capacitado/a para ello?

    29. En caso negativo, ¿por qué?

    30. ¿Qué medios consideraría necesarios para realizar la formación al resto de profesionales?

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