Vacunación en el síndrome de Dravet
La Federación Europea del Síndrome de Dravet, de la cual formamos parte como Fundación española oficial, presenta el resultado de la encuesta “Vacunación en el síndrome de Dravet”, un estudio conjunto de más de 15 organizaciones nacionales de pacientes que reunió en 2018 datos de 319 cuidadores, entre ellos 31 españoles.
El estudio ha analizado la correlación entre la vacunación y la primera convulsión, así como las pautas seguidas por los cuidadores tras la primera vacunación. Os dejamos abajo un resumen de las conclusiones sacadas del estudio, pero podéis ver todos los resultados detallados en esta infografía.
El 98% de los pacientes tenían un diagnóstico Dravet confirmado; el 93% presentaban mutaciones en el gen SCN1A. En el 39% de los pacientes, la primera crisis epiléptica tuvo lugar tras una vacunación, y el 67% de esos pacientes presentó fiebre tras dicha vacunación.
Se cree que la correlación entre la vacunación y la primera crisis epiléptica podría estar sobreestimada por los padres, ya que en el 10% de los casos la crisis ocurrió entre 8 y 28 días tras la vacuna, períodos muy largos como para asociarse a las vacunas que se administran en niños tan pequeños, las cuales suelen generar una reacción generalmente a las 24-48 horas de su administración. De todas maneras, si tomamos en cuenta dicha sobreestimación, es decir, si quitamos del conteo a ese 10%, parece que la primera crisis epiléptica aparece tras la vacunación en el 29% de pacientes con síndrome de Dravet, un dato que concuerda con lo que ya se conocía de la literatura. El 77% de los cuidadores encuestados mantuvo en mayor o menor medida el calendario de vacunación tras esa primera vacuna (39% en la manera habitual, 22% de manera parcial y 16% pospuso las vacunas), mientras que el 23% de los cuidadores rechazó las vacunas posteriores.
De los 31 españoles encuestados, el 48% vacunó de manera regular y sólo un 6% rechazó la vacunación. Del 77% de encuestados que decidió continuar con la vacunación, el 75% adoptó medidas preventivas. De este 75%, el 55% lo hizo bajo el consejo médico y el 45% por decisión propia o siguiendo el consejo de otros padres.
Los médicos españoles se ponen a la cabeza de la lista europea en cuanto al consejo a las familias sobre la adopción de medidas preventivas en torno a la vacunación; el 62% de los cuidadores españoles tomaron dicha medida por consejo médico, en comparación con, por ejemplo, el 12.5% de los noruegos encuestados. La mayoría de los cuidadores (65%) usó antipiréticos como medida preventiva para evitar crisis en torno a la vacunación, comparado con un 14% que acudió a la prehospitalización del paciente, y un 11% que hizo uso de las benzodiacepinas. Cuando la primera crisis no ocurrió como consecuencia de la vacunacón (61% de los encuestados), la crisis fue generada por una fiebre en el 42% de los casos, por otras causas para el 23% de los pacientes, y sin causa aparente para el resto (35%).
¿Qué se exige a la comunidad científica desde la DSEF?:
Un mejor estudio de las crisis epilépticas asociadas a la vacunación en el síndrome de Dravet y otra encefalopatías asociadas. La programación de medidas preventivas para cada tipo de vacuna cuando se trate de pacientes diagnosticados con síndrome de Dravet. Que se determinen las mejores medidas de prevención en pacientes con síndrome de Dravet.
Os recordamos la IMPORTANCIA DE VACUNAR a vuestros hijos.
No hay evidencias que demuestren que las vacunas en sí producen epilepsia. La fiebre consecuencia de la vacunación parece ser la causante, y no siempre, de algunas crisis. Sin embargo, no vacunar a nuestros hijos les ocasionaría un sinfín de infecciones, las cuales provocarían procesos febriles de igual o mayor calibre. Además, vacunando a nuestros hijos, y a nosotros mismos, protegemos al resto de la sociedad. La no vacunación puede conllevar problemas sanitarios globales como el que estamos viviendo en la actualidad por la COVID-19. La solución: ¡consultad con el médico cuál es la mejor manera de prevenir los procesos febriles y crisis epilépticas en torno a cada vacunación!
Un sueño, una meta.