Ir al contenido
Este fue el tema del trabajo de fin de grado de Enfermería de Andrea Velasco, colaboradora de nuestra Fundación y familiar de una pequeña guerrera con síndrome de Dravet.
El objetivo de su trabajo fue generar intervenciones con el conocimiento sobre los aspectos y necesidades de las familias con síndrome de Dravet para mejorar la calidad de vida que anhelan las familias, y los resultados no puedes ser más esclarecedores:
– La detección precoz permite a las familias organizar mejor su vida, así como que un diagnóstico precoz podría mejorar el desarrollo cognitivo de estos niños, abriendo las perspectivas de mejorar el pronóstico.
– Se necesitan nuevos tratamientos para mejorar el control del síndrome de Dravet durante toda la vida del paciente. La investigación, el desarrollo y la aprobación de nuevos fármacos son esenciales.
– La importancia de la generación de estructuras sanitarias faciliten el acceso a terapias que contribuyan a la atención integral de estos pacientes, considerando las diferentes dimensiones, aspectos y comorbilidades de la enfermedad.
Andrea concluye su trabajo con que el conocimiento de las intervenciones para mejorar la calidad de vida de las familias que tienen hijos con síndrome de Dravet puede ser útil a la hora de establecer estrategias para abordar las necesidades sociosanitarias de los cuidadores, contribuyendo así a la mejora de la calidad de vida de los cuidadores y, en consecuencia, de los pacientes.
Si quieres conocer más sobre su trabajo, puedes ver aquí el póster que hizo sobre él o aquí el trabajo completo.
Por tanto, sigamos trabajando por promover más y más conocimiento en torno al síndrome de Dravet y todas sus comorbilidades.
Un sueño, una meta.
