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El primer día de congreso ha dado para mucho.
El mensaje principal que os queremos transmitir lo captura la imagen de abajo: GW Pharma, con su fármaco para los síndromes de Dravet y de Lennox-Gastaut, al lado de Biocodex (stiripentol, para el síndrome de Dravet), de Biomarín con su tratamiento para la enfermedad de Batten, y Novartis con su tratamiento para esclerosis tuberosa.
Son cuatro enfermedades raras con epilepsia, de las que un día no tenían ningún fármaco, y que hoy en día llenan la sala de exhibiciones con sus expositores. Es muy nuevo ver tantos fármacos dedicados a las epilepsias raras en estos congresos donde antiguamente se veían solo los grandes fármacos como Topamax o Keppra. Nos lo confirmaban algunos neurólogos de los de antes, que las enfermedades raras hemos transformado la investigación y desarrollo en epilepsia y ellos, los médicos, se tienen que poner ahora al día.
La imagen de abajo del todo es de un simposio que organizó GW sobre el síndrome de Dravet y de Lennox-Gastaut. No quedaba una sola silla libre en la sala y se amontonaba la gente de pie al fondo para no perderse la sesión. Llegamos a ver al propio Director Ejecutivo de GW de pie contra la pared, víctima de su propio éxito.
Así que lección número 1: las epilepsias raras están copando la atención de los médicos y la industria, con el síndrome de Dravet a la cabeza.
De las ponencias del día, las más interesantes nos hablaban de que en los casos de SUDEP es muy importante estar entrenado en reanimación cardiopulmonar y vigilar a la persona que está a riesgo por las noches, porque haciendo RCP se puede rescatar a la persona en caso de SUDEP en casi todos los casos si se aplica en los tres primeros minutos después de terminar la crisis y en la mitad de los casos si se aplica durante los primeros 15 minutos. Es importante saber que hay ese margen de acción, que se puede tardar un poco y aún hay posibilidades de recuperación si se sabe aplicar RCP.
Los que venís a la reunión anual de familias en Burgos tendréis acceso a un cursillo de RCP que volveremos a repetir este año.
Otra ponencia muy interesante hablaba de que ahora se investiga mucho en las epilepsias raras como el síndrome de Dravet por el poder de influencia de las organizaciones de pacientes, por su lucha para que haya más investigación y más tratamientos en desarrollo, y el gran impacto que esa lucha ha tenido en los profesionales que practican la medicina y en la industria farmacéutica. El ponente, un eminente médico italiano, lo dejaba así de claro. Es gracias a nuestra lucha y la de otras organizaciones de pacientes de síndrome de Dravet que tenemos hoy Epidiolex (ya aprobado en EEUU, en examen de aprobación en Europa) y fenfluramina (dos ensayos completados con éxito) y toda la investigación que viene por detrás.
Y en general lo más importante del día para nosotros son siempre las reuniones con las empresas y los neurólogos europeos.
El poder hablar con los dos médicos belgas que descubrieron fenfluramina lo bien que están avanzando los ensayos clínicos.
El poder recordar con el director de investigación de GW Pharma aquel día en 2014 que vino a dar una charla a Madrid, en un congreso que organizamos nosotros, y que todavía no habían ni empezado los ensayos clínicos con Epidiolex y ahora están a tan solo meses de la aprobación en Europa.
El poder hablar con los neurólogos españoles del próximo ensayo en el síndrome de Dravet que si todo va bien comenzará hacia finales de año.
¡Y mañana seguimos y os contamos!
Un sueño… una meta
