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- La Fundación Síndrome de Dravet reivindica un tratamiento holístico y multidisciplinar para las personas con epilepsia, especialmente las que padecen formas raras como el síndrome de Dravet.
- El síndrome de Dravet es una epilepsia severa de la infancia que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que conlleva una serie de trastornos graves del neurodesarrollo y una alta mortalidad.
- Los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias necesitan apoyo psicológico y social, así como concienciación y sensibilización sobre la epilepsia y el síndrome de Dravet.
Madrid, 24 de mayo de 2023.- Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra este 24 de mayo, la Fundación Síndrome de Dravet quiere reivindicar la necesidad de un tratamiento holístico y multidisciplinar para las personas con epilepsia, especialmente para aquellas que padecen formas raras como el síndrome de Dravet. Asimismo, quiere dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades que enfrentan los pacientes y sus familias.
El síndrome de Dravet es una epilepsia severa de la infancia que comienza durante el primer año de vida en bebés hasta entonces sanos. Se estima que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y tiene una alta mortalidad. Además, conlleva una serie de trastornos graves del neurodesarrollo, como retraso cognitivo, problemas en el habla, características del espectro autista o alteraciones motoras.
Debido a la complejidad clínica del síndrome de Dravet, los pacientes con síndrome de Dravet requieren de un alto número de especialistas diferentes. Además, la severidad de la patología hace que tenga un impacto también tanto en los cuidadores como en los hermanos, tíos o abuelos, por lo que estos pueden llegar a necesitar apoyo adicional.
Por ello, José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, afirma que «la epilepsia es una enfermedad muy compleja y heterogénea, que requiere un abordaje integral que incluya no solo el control de las crisis epilépticas, sino también el tratamiento de las comorbilidades asociadas, como los problemas cognitivos, conductuales, motores o del sueño. Además, es fundamental ofrecer un apoyo psicológico y social tanto a los pacientes como a sus cuidadores y familiares, que sufren un gran estrés y aislamiento».
Aibar destaca también la necesidad de seguir concienciando sobre la epilepsia y más concretamente sobre el síndrome de Dravet. «Las personas con epilepsia y síndrome de Dravet sufren un estigma social que les dificulta su integración y su desarrollo personal. A menudo se enfrentan a la incomprensión, el rechazo o la discriminación por parte de su entorno. Asimismo, tienen problemas para recibir una educación adaptada a sus necesidades, que les permita potenciar sus capacidades y su autonomía. Por todo ello, es importante concienciar sobre la epilepsia y el síndrome de Dravet, para visibilizar estas enfermedades y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y dificultades que enfrentan los pacientes y sus familias».
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
Más información y entrevistas:
+34 691 416 115
comunicacion@dravetfoundation.eu
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