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Como parte de las actividades de la segunda Semana de las Enfermedades Raras, organizada por Eurordis y de la que volvemos a formar parte tras nuestra participación en la primera edición, nos hemos reunido en Bruselas, entre otros, con los europarlamentarios Susana Solís, Jordi Cañas, Rosa Estarás y Dolors Montserrat, así como con Raúl Fuentes, representante permanente de España ante la Unión Europea.
A pesar de que en España hay tres y en Europa casi 30 millones de personas con enfermedades raras, entre las que se incluye el síndrome de Dravet, todavía quedan muchas deficiencias en el sistema sociosanitario, por lo que se hace necesario implicar los dirigentes políticos europeos para trabajar en la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara.
Es por ello que esta semana, junto otros representantes europeos de pacientes, hemos estado en Bruselas alzando la voz de las personas y familias con enfermedades raras con el objetivo de aumentar la concienciación de este tipo de patologías, presentando un mensaje fuerte y unido a los miembros o diputados del Parlamento Europeo y otros responsables de la política en Bruselas en nombre de toda nuestra comunidad.
En el mes de las enfermedades raras, seguimos por tanto aumentando de primera mano la conciención al más alto nivel europeo.
