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El programa fundacional “Dravet Learn” pretende ser un espacio de gestión del conocimiento en el entorno del Síndrome de Dravet aglutinando en su interior todas las actividades formativas que desarrolla la organización tanto para cuidadores y familiares, médicos e investigadores como para aquellos otros agentes intervinientes en el manejo y cuidado de la enfermedad.
Una de las apuestas del programa es la puesta en marcha de una plataforma de formación y capacitación de los pacientes, cuidadores y familiares en el manejo del Síndrome de Dravet y enfermedades afines. A partir de septiembre se podrá empezar a visionar su contenido a través de una serie de 10 webinars (seminario por internet) y un curso virtual acompañante.
El curso virtual se basará en el programa formativo sobre el Síndrome de Dravet “Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor” y el programa pretende desarrollar los siguientes temas a través de los siguientes webinars:
– ¿Qué es el Síndrome de Dravet?
– Manejo de la convulsión e identificación de factores desencadenantes
– Fármacos en el Síndrome de Dravet y perspectivas futuras
– Not so patients. ¿Es posible curar el Síndrome de Dravet?
– Aspectos cognitivos y conductuales del Síndrome de Dravet
– Manejo del Síndrome de Dravet en un ambiente educativo
– Cuidando al cuidador
– Tecnología en la discapacidad
– Apoyo institucional en el manejo de la discapacidad
– Manejo global del Síndrome de Dravet por parte del cuidador
La Fundación Inocente Inocente se une a la plataforma de formación y capacitación Dravet Learn de los pacientes, cuidadores y familiares en el manejo del Síndrome de Dravet y enfermedades afines con una aportación de 10.000 euros para su desarrollo y puesta en marcha.
Eurordis, la alianza de organizaciones europea de enfermedades raras, también se une al proyecto ofreciendo su plataforma rareconnect como soporte.
