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En Fundación Síndrome de Dravet no nos cansamos de decir que el síndrome de Dravet es más que una epilepsia. Además de las crisis epilépticas, los pacientes sufren de muchas comorbilidades que también merecen ser atendidas.
Para ayudar en el tratamiento de ciertas comorbilidades en síndrome de Dravet, los médicos rehabilitadores pueden ser de gran ayuda.
Estos médicos no son fisioterapeutas, sino profesionales de la medicina con perfecto conocimiento del aparato locomotor, y encargados de coordinar los tratamientos que los terapeutas deben aplicar a cada paciente. Así, antes de ser atendido por un fisioterapeuta, por ejemplo, los pacientes deberían visitar a un médico rehabilitador que estudie el origen del problema y defina el tratamiento realmente necesario.
Desafortunadamente, muchas veces la labor de los médicos rehabilitadores pasa desapercibida. Sin embargo, estos médicos son de gran ayuda a la hora de coordinar todas las posibles prestaciones de tratamientos médicos, ortopédicos, ortésicos, fisioterapia, terapia ocupacional, etc. Los médicos rehabilitadores no sólo se centran en la zona del cuerpo que presenta problemas, sino que estudian la historia clínica del paciente y buscan el origen de la dolencia. Solo cuando el diagnóstico y tratamiento están claros, estos médicos derivan al paciente al terapeuta especialista.
Hemos hablado con el doctor Ernesto Domingo Candau Pérez, Jefe de Servicio de Rehabilitación (RHB) del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. El Dr. Candau invita a las madres, padres u otros cuidadores de personas con síndrome de Dravet a encontrar el asesoramiento necesario en los Servicios de RHB, la inmensa mayoría del Sistema Nacional de Salud, donde los médicos tienen experiencia en rehabilitación infantil. «La experiencia nos dice que muchos padres de niños con síndrome de Dravet o problemas similares se encuentran un poco perdidos, y esto puede conllevar a que acudan a terapias sin base científica, o a asumir gastos innecesarios en prestaciones ortoprotésicas», afirma Candau.
El acceso a los Servicios de RHB está regulado a través del pediatra de atención primaria o especializada, o de otros especialistas hospitalarios. Existen también en nuestro país sociedades específicas para estos profesionales, como son la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF, https://www.sermef.es/) y la Sociedad Española de RHB Infantil (SERI, http://www.seri.es/).
Si tenéis alguna duda acerca de cómo un médico rehabilitador os puede ayudar, no dudéis en preguntar al Dr. Candau, cuyos datos de contacto aparecen en nuestro nuevo directorio de médicos especialistas AQUÍ.
Un sueño, una meta.
