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Del 30 al 2 de noviembre, la Fundación Síndrome de Dravet ha tenido el honor de participar en el World Orphan Drug Congress Europe 2023 celebrado en Barcelona. Este congreso anual reúne a expertos y profesionales en medicamentos huérfanos de todo el mundo y es una plataforma perfecta para darle visibilidad al síndrome de Dravet dentro de un campo tan amplio y diverso como el de las enfermedades raras.
Durante estos días hemos tenido un importante espacio en el congreso, permitiéndonos interactuar con otros asistentes y proporcionarles información sobre el síndrome de Dravet y las actividades de nuestra fundación. Gracias a ello y al resto de actividades que llevamos a cabo, hemos logrado despertar el interés de muchas personas en el síndrome de Dravet y hemos acercado a numerosos investigadores y empresas farmacéuticas a nuestra comunidad científica.
Además, tuvimos el privilegio de asistir a sesiones relacionadas con temas relevantes para el síndrome de Dravet, como el desarrollo de medicamentos huérfanos, el papel de las diversas partes interesadas, incluidas las empresas farmacéuticas y las consultoras, y el rol cada vez más importante de las organizaciones de pacientes.
En paralelo, nuestro presidente, José Ángel Aibar, participó como ponente en una charla sobre el impacto de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de medicamentos y en la relevancia de la contribución de los pacientes a la investigación de enfermedades raras. También tuvo la oportunidad de participar como moderador en otras charlas dentro del congreso, permitiendo que en cada una de ellas nuestra fundación y el síndrome de Dravet estuvieran presentes.
Este congreso nos ha permitido compartir ideas y conocimientos con todos los actores involucrados en nuestro ecosistema, tanto a nivel nacional como internacional. Teniendo en cuenta el perfil científico de nuestra organización, es muy interesante ver cómo año tras año seguimos ampliando nuestra red, dando lugar a conversaciones e intercambios cada vez más productivos, de los cuales estamos seguros de que surgirán futuras colaboraciones y proyectos de los que os iremos contando más adelante. En definitiva y gracias a nuestro equipo, que no ha parado durante todo el congreso, este evento nos ha supuesto una experiencia increíble, llena de aprendizajes, encuentros y oportunidades.
Desde aquí, deseamos expresar nuestro sincero agradecimiento a todos aquellos que hicieron posible nuestra participación en el World Orphan Drug Congress Europe 2023. Sabemos que el síndrome de Dravet representa un desafío, pero no estamos solos en esta lucha. La Fundación Síndrome de Dravet continuará esforzándose por brindar una atención de calidad, impulsar la investigación y crear conciencia sobre esta enfermedad. 💜
Un sueño, una meta.
