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El estudio Siblings Voices, desarrollado para evaluar el impacto emocional de crecer con un hermano con una encefalopatía epiléptica, ha revelado que a menudo los hermanos sufren efectos psicosociales negativos que pueden afectar su calidad de vida.
Los padres de estos hermanos pueden llegar a subestimar el efecto en ellos de crecer con un hermano con epilepsia severa.
Los hermanos de niños con encefalopatía epiléptica pueden estar en riesgo de ansiedad o depresión, y muchos expresaron temor de que sus hermanos pudieran morir.
– ≥47% de los hermanos jóvenes y adultos informaron experimentar sentimientos de infelicidad a veces o mucho
– ≥53% de los hermanos pequeños informaron experimentar sensaciones de irritabilidad o mal humor a veces o mucho
– 35% de hermanos adultos informaron antecedentes de tratamiento para la depresión
– 79% de los hermanos jóvenes de entre 9 y 12 años expresaron temor de que su hermano pudiera morir
Un mayor conocimiento sobre la enfermedad del hermano tiene un beneficio (menos impacto psicosocial) para los hermanos no afectados.
– 52-76% de los hermanos jóvenes y adultos que se sentían bien informados sobre la enferemedad y/o ayudaron durante una convulsión tuvieron puntuaciones de síntomas de depresión / ansiedad más bajos
– 38-86% de hermanos jóvenes y adultos que se sentían bien informados sobre la enfermedad de su hermano informaron sentirse más cómodos hablando con otros sobre el diagnóstico de su hermano
Los hermanos adultos están preocupados por cuidar de sus hermanos.
– 65% expresó preocupación por el coste psicológico / emocional de cuidar a su hermano afectado
– 70% temen que algo malo le suceda a su hermano a su cuidado
– 67% expresó preocupación por poder proporcionar una vida plena a sus hermanos
El autoinforme de los hermanos sobre el impacto psicosocial difiere con los informes de los padres.
– 24-58% de las respuestas de los hermanos indicaron posibles síntomas de ansiedad
– Sin embargo, solo el 14-38% de los padres percibieron que los hermanos experimentaron síntomas de ansiedad.
– 42% de los hermanos de entre 9 y 12 años reportaron altos puntajes de tristeza, mientras que solo
– 20% de los padres informaron haber reconocido signos de este grado de tristeza en los hermanos.
Los hermanos de niños con encefalopatías epilépticas graves crecen en un entorno impregnado de estrés, ansiedad y miedo. Las tensiones significativas en los recursos emocionales y financieros de la familia tienen el potencial de afectar significativamente la salud psicológica del hermano y puede provocar sentimientos de depresión, ansiedad u otras comorbilidades psicológicas.
Se alienta a las familias a hablar con un profesional de la salud sobre formas de apoyar los desafíos que enfrentan los hermanos cuando tienen un hermano o hermana con síndrome de Dravet.
