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El síndrome de Dravet es una forma grave de epilepsia que afecta a muchos aspectos del desarrollo y del comportamiento de las personas que lo padecen. Un estudio reciente ha investigado cómo viven los padres el comportamiento desafiante de sus hijos con síndrome de Dravet y se basa en las opiniones y vivencias de 20 madres (el estudio estaba abierto a padres y madres, pero fueron únicamente madres las que participaron) que participaron en tres grupos de discusión online.
Los resultados del estudio muestran que los niños con síndrome de Dravet pueden presentar diferentes tipos de comportamiento desafiante, como agresividad, impulsividad, hiperactividad o hábitos compulsivos, los cuales cambian con la edad y pueden ser muy difíciles de manejar. En este estudio, las madres también cuentan cómo el comportamiento desafiante afecta a su salud física y mental, a su sueño, a sus relaciones familiares y a su vida profesional, sintiéndose agotadas, estresadas, culpables y solas ante esta situación.
Las madres también comparten las estrategias que utilizan para mejorar el comportamiento desafiante de sus hijos, como crear una rutina y una estructura diaria, distraer al niño para evitar las rabietas o buscar ayuda profesional especializada. También reconocen que no hay una solución única para el comportamiento desafiante y que tienen que adaptarse constantemente a las necesidades cambiantes de sus hijos, usando el humor como una forma de afrontar las situaciones difíciles y resaltando las cualidades positivas de sus hijos.
Las madres sienten que el comportamiento desafiante no recibe suficiente atención por parte del sistema sanitario, que se centra más en el control de las crisis epilépticas. Las madres reportaron dificultades para encontrar ayuda profesional adecuada para el comportamiento desafiante y se sienten incomprendidas por los profesionales sanitarios, reclamando tener más voz en la toma de decisiones sobre el tratamiento de su hijo y sentirse más apoyadas por los profesionales sanitarios.
Este estudio nos ayuda a comprender mejor las dificultades y necesidades de los padres que cuidan de un hijo con síndrome de Dravet. También nos muestra la importancia de abordar el comportamiento como parte del tratamiento integral del síndrome de Dravet, algo que siempre reclamamos desde nuestra parte.
Si quieres leer el artículo completo, puedes hacerlo aquí.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos dar las gracias a los investigadores por su trabajo y especialmente a las madres que han participado en este estudio por compartir sus experiencias y contribuir al conocimiento de esta enfermedad rara.
Un sueño, una meta.
