- Ambas partes firman un convenio en Madrid para trabajar, principalmente, en labores de concienciación y divulgación
- La Fundación respaldará también el Observatorio Nacional de la Enfermería Escolar y la demanda de que haya una enfermera en cada centro
El pasado martes, tuvo lugar una reunión en Madrid en la que participaron el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar; el secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso; y la coordinadora del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería, Guadalupe Fontán.
El acuerdo, que fue rubricado digitalmente el pasado 28 de octubre, implica, principalmente, colaborar en labores de concienciación y divulgación. Asimismo, la fundación Síndrome de Dravet se ha comprometido a respaldar también al Observatorio Nacional de la Enfermería Escolar y su demanda de que haya una enfermera para cada centro educativo.
Sobre esta última cuestión, hay que recordar que, según las recomendaciones internacionales, debería haber una enfermera para cada 750 alumnos, 350 en el caso de las escuelas de Educación Especial, una ratio que está muy lejos de cumplirse en España, donde la media, según los últimos datos disponibles, obtenidos por el Observatorio de Enfermería Escolar del Consejo General de Enfermería (CGE), con la colaboración de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), Asociación Científica Española de Enfermería y Salud Escolar (ACEESE) y el Instituto de Investigación Enfermera del CGE y referidos a 2023, estaban en una por cada 6.685 alumnos, si bien habían mejorado en un 30% con respecto a los del año anterior.
En palabras de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, “estamos muy satisfechos de haber firmado este convenio con el Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España. Esta colaboración es un paso crucial para aumentar la concienciación y la divulgación sobre el síndrome de Dravet y la importancia de la enfermería escolar. Creemos firmemente que la presencia de una enfermera en cada centro educativo es esencial para garantizar la seguridad y el bienestar de todos los alumnos, especialmente aquellos con necesidades especiales. Este acuerdo refuerza nuestro compromiso de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por el síndrome de Dravet, de la mano de las enfermeras de nuestro país”.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
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