La familia Ruiz Morán está formada por cuatro miembros. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace cuatro años. Aunque la vida con síndrome de Dravet es un reto diario tanto para el paciente como para la familia y cuidadores, ellos son capaces de ver el brillo de la vida en el día a día: «Nosotros hemos aprendido a reírnos de todo y todo tiene su lado positivo, el nuestro se llama Diego. Gracias a él tenemos otro hijo que tiene unos valores maravillosos». En esta entrevista podrás empatizar con la familia Ruiz Morán y su estilo de vida.
PREGUNTAS SOBRE DIEGO
¿Con quién juega?
Juega con su hermano, con sus padres, cuidadora y algún que otro niño.
¿Qué le gusta?
Los puzles, disfrazarse… pero lo que más, que le hagamos dibujos de sus personajes favoritos.
¿Le gustan los animales?
Sí, le encantan los perros y, desde que ha descubierto el pavo real, pues este último le rechifla.
¿En casa habla frecuentemente con mamá y papá?
No calla, se pasa el día hablando.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
Alguna que otra pataleta.
¿Cómo le tranquilizáis?
Le seguimos la corriente y muchos mimos.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE DIEGO
¿Cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet? ¿Qué edad tenía?
Tenía tres años cuando llegó el diagnóstico.
¿Conocías la enfermedad?
No.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Los neurólogos nos sirvieron de mucha ayuda.
¿Sigue el paciente algún tratamiento?
Toma Diacomit y Fycompa.
¿Ha cambiado con el tiempo?
Sí, varias veces hasta dar con la mejor combinación tolerada y que le ha resultado efectiva.
¿Hubieseis hecho algo diferente?
Siempre quedan preguntas sin respuesta en el aire.
¿Algún consejo para las nuevas familias?
Lo primero asumirlo y, a partir de ahí, una carrera de fondo para seguir con la familia y la vida.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Hay tantas… pero sin ir más lejos, mayor inversión en investigación.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Dificilísimo, ya que siempre papá y mamá tienen que tener turnos de trabajos distintos para poder estar alguno con el niño. Esto supone no poder estar toda la familia al completo mucho tiempo.
¿Cuál es vuestra rutina?
Colegio, casa, trabajo, un paseíto y vuelta a casa. Esta enfermedad nos dirige y controla todo el tiempo.
¿Y durante los fines de semana?
Poco más, hay horarios y pautas que seguir a rajatabla. Alguna escapada, pero siempre buscando hospitales cercanos.
¿Cuál es la actividad favorita de Diego?
Ver pelis de dibujos y salir siempre y cuando haya algún animal que ver.
¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
Nada fácil, todo se hace más cuesta arriba. Estamos volviendo a recuperar hábitos, ya que al principio perdió muchas capacidades por el encierro total.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
Sí, es necesario por todos.
¿Acudís al fisio o recibís masajes?
Sí.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la fundación síndrome de Dravet?
Totalmente. Es una Fundación con una capacidad de lucha brutal.
¿Alguna petición?
Vivir tranquilos.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Paciencia.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser personas referentes. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
