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De nuevo hemos tenido otro día completísimo en el Congreso Europeo de Epilepsia, que se está celebrando en la cuidad austríaca de Viena.
En la sesión de la mañana un eminente neurólogo italiano se encargó de presentar a una sala de más de 1.000 personas hacia donde va el futuro del tratamiento de epilepsia.
Y explicó que va hacia tratar el problema genético que causa la enfermedad, y que el síndrome que él ve más avanzado es el síndrome de Dravet porque es la epilepsia genética más frecuente. Contó los avances de OPKO y el activador de Nav1.1 sacado del veneno de arañas que os contábamos hace poco, y explicaba que de todos los síndromes el de Dravet será posiblemente el primero en beneficiarse de todas estas nuevas tecnologías. ¡Que alegría!
Luego tuvimos una reunión en la que casi podíamos tocar con la mano ese futuro que nos pintaba el italiano unas horas antes. Se trata de una reunión con la empresa americana Stoke Therapeutics que está desarrollando una terapia incluso mejor de la de OPKO, y nos contaban cómo de avanzado tienen el proyecto (faltan un par de años para los ensayos clínicos) y lo bien que les ha funcionado ya en ratones. Le preguntamos a su Director Médico por qué eligieron el síndrome de Dravet y nos dijo que porque era la enfermedad ideal para rescatarla con una terapia así: no hay muerte neuronal, no hay problema de sinapsis, no es degenerativa, simplemente falta el canal de sodio y su terapia aprovechará la copia buena del gen para hacer que trabaje el doble y reponer los canales que faltan. ¡Segundo subidón del día!
Y luego en una sesión específica sobre el síndrome de Dravet explicaron que el síndrome de Dravet es más que una epilepsia y se debe prestar atención a todos los otros síntomas usando los datos del estudio que publicamos en 2015. Ese siempre fue nuestro mensaje de “DravetColors”, de que el síndrome de Dravet tiene muchos colores no solo el morado de la epilepsia, para que los médicos se fijaran en el resto de los problemas. Por eso hicimos una encuesta europea de más de 270 familias para enseñarles la complejidad de la enfermedad. Y es sorprendente ver que tres años después en cada uno de los congresos de epilepsia a los que vamos usan nuestro estudio para apoyar ese mensaje de “señores está bien tratar las crisis pero a ver si empezamos a tratar la enfermedad completa”. Tercer subidón del día y orgullosos que estamos de ser pioneros en este tipo de estudio y ver a los médicos usar como referencia un estudio realizado por un grupo de pacientes.
Y entre medio más reuniones, muchos pósters interesantes, y más tarea para cuando volvamos a casa.
Hablando de pósters, os proponemos para terminar una adivinanza: a ver quién es el primero en identificar a cierta persona conocida en la foto de abajo que no sospechaba de nuestra cámara mientras miraba los pósters del congreso.
Ojalá todos los días fueran como este. Un sueño… una meta.
