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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE y la Fundación Síndrome de Dravet se han unido a través de un convenio marco de colaboración con el cual trabajarán de manera conjunta en proyectos e iniciativas comunes.
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó en el 2016 con el objetivo de representar y defender los derechos de las personas con epilepsia en España y a sus familias.
ANPE está formada por una serie de personas afectadas directa o indirectamente por la enfermedad, pacientes y familiares de pacientes que proceden del ámbito asociativo y que trabajan durante años a nivel individual para crear conciencia y dar difusión para erradicar el estigma y conseguir que quienes padecen epilepsia en España tengan derecho a una vida digna como cualquier otra persona.
Por su parte, la Fundación Síndrome de Dravet fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara, que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes resistentes a los fármacos antiepilépticos convencionales, deterioro cognitivo, psicomotor y del lenguaje, así como trastornos del comportamiento.
El objetivo principal de la Fundación Síndrome de Dravet es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad, así como crear conciencia en torno a esta enfermedad y apoyar a las familias y afectados.
Por ello, ambas organizaciones han decidido formalizar su relación a través de un convenio de colaboración para la realización conjunta de diversas actividades entre las dos entidades, que contribuya al fiel cumplimiento de sus fines institucionales dentro de su ámbito de actuación y beneficie directa o indirectamente a las personas y familias con epilepsia y/o con síndrome de Dravet.
