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Hoy es el Día Internacional de Acción contra la Muerte Súbita e Inesperada en la Epilepsia («SUDEP», por sus siglas en inglés), es decir, ocurre de manera natural e imprevista y sin causa aparente. Se estima que la SUDEP representa el 10% de las muertes entre las personas con epilepsia y hasta el 50% entre los pacientes de epilepsia refractaria. Pero…
¿POR QUÉ NECESITAMOS ESTE DÍA?
Porque es hora de cambiar:
- Es hora de cambiar que no todas las personas con epilepsia conocen qué es la SUDEP.
- Es hora de cambiar que no todas las personas con epilepsia y sus familias conocen los riesgos de la epilepsia, poniéndolas en peligro de empeorar las crisis epilépticas, de sufrir lesiones o de morir prematuramente.
- Es hora de cambiar que no seamos capaces de asumir un papel activo en la discusión, revisión y reducción de los riesgos de la SUDEP y la epilepsia.
- Es hora de que las cosas cambien para mejor: para que más personas sepan sobre la SUDEP y los riesgos de la epilepsia, y para que más personas con epilepsia vivan bien, y con seguridad.
Por eso, a partir de 2017, este día cambió su nombre de «Concienciación» a «Acción». En el Día de Acción contra la SUDEP 2021 (#SUDEPActionDay2021) queremos ayudar a la gente a tomar medidas positivas para reducir los riesgos de la epilepsia.
Aunque la causa de la SUDEP todavía es desconocida, los investigadores consideran que se produce por diferentes razones en cada persona. Las investigaciones sobre la SUDEP se centran en tres áreas: decaimiento de las ondas cerebrales, cambios en la función cardíaca y cambios en la respiración. Si los efectos de una descarga anormal en el cerebro afectan a la función de los pulmones y el corazón, puede dar lugar a un bajo nivel de oxígeno en sangre y que el suministro de ésta no llegue hasta estos órganos vitales, afectándolos gravemente.
¿CÓMO PODEMOS PREVENIR LA SUDEP?
La mejor manera de prevenir la SUDEP es tener el menor número de crisis epilépticas posibles, aunque sabemos que esto no siempre es fácil. Mientras los investigadores siguen estudiando las causas de la SUDEP, debemos recordar que hay formas de reducir el riesgo de muerte siguiendo algunos de estos sencillos consejos:
- Debemos asegurarnos de tomar sistemáticamente los medicamentos prescritos, tal y como nos indicó el médico.
- Identificar y evitar los desencadenantes de las crisis epilépticas siempre que sea posible.
- Convendría compartir toda la información con la familia, amigos, compañeros, cuidadores, docentes, terapeutas… para que conozcan los riesgos de la epilepsia y la SUDEP y tengan un protoloco de emergencia para crisis epilépticas.
- Tener dispositivos para detectar o monitorizar las crisis (perros de compañía, sensores digitales…) ofrecerá información a los cuidadores en caso de auxilio.
- Si mantenemos un diario de las crisis epilépticas, esta información orientará mejor al equipo de salud.
- Las almohadas antiasfixia, al tener orificios que permiten que el aire circule a través de ellas, protegerán al paciente en caso de que quede boca abajo durante o después de una crisis.
En la revista científica «Sleep Medicine Reviews» se publicó un artículo donde destacaba que un posible factor de riesgo de la SUDEP eran las horas de sueño. Medidas preventivas sencillas como el posicionamiento, el uso de una almohada antiasfixia y la supervisión nocturna podrían reducir el riesgo. Pincha AQUÍ para acceder al artículo científico en inglés.
Qué mejor día que el Día de Acción contra la SUDEP para recordarte que puedes comprar AQUÍ, en nuestra tienda online, tu almohada antiasfixia. Las familias que pertenecen a la Fundación ya tienen la suya y aquellas que se den de alta también la recibirán con el paquete de bienvenida.
Si tienes un hijo con síndrome de Dravet, resides en España y quieres ser miembro de la Fundación Síndrome de Dravet, rellena este sencillo formulario online.
Para más información sobre SUDEP, puedes visitar la página web de este evento AQUÍ.
Hablar abiertamente de los riesgos sobre la SUDEP permite tomar decisiones sobre el tratamiento y el estilo de vida y ayuda a tomar medidas para reducir el riesgo. No te quedes con ninguna duda. Pregunta y escucha a los expertos. Ve a tu médico primario para reconocimientos regulares para cuidar tu salud. 
Un sueño, una meta
