Programa de Ocio Inclusivo

¿Qué es el Programa Ocio Inclusivo?

El Programa de Ocio Inclusivo es una iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet que ofrece a las personas con este síndrome la oportunidad de participar en una amplia gama de actividades recreativas diseñadas para ser accesibles y disfrutables. Este programa representa nuestro compromiso con la inclusión y el bienestar, proporcionando un espacio donde los participantes pueden explorar nuevas experiencias, desarrollar habilidades y disfrutar de la compañía de otros, todo en un entorno seguro y acogedor.

Con actividades que van desde talleres creativos hasta eventos deportivos y salidas culturales, el Programa de Ocio Inclusivo busca eliminar las barreras al ocio y fomentar la integración social. Es un lugar de encuentro para la alegría y el bienestar, donde cada actividad está pensada para celebrar la vida y la diversidad, permitiendo que tanto las personas con síndrome de Dravet como sus familias vivan momentos inolvidables juntos.

Terapia Asistida con Leones Marinos

¿Quién puede beneficiarse de esta iniciativa?

El programa está dirigido a todos los pacientes de la Fundación Síndrome de Dravet cuya familia sea miembro de la Fundación Síndrome de Dravet y esté al corriente en el pago de su cuota anual. En el caso de que usted tenga un hijo con síndrome de Dravet, resida en España y no sea todavía miembro de la Fundación Síndrome de Dravet, puede rellenar este siguiente formulario online.

¿Cómo FUNCIONA?

A lo largo del año, desde la Fundación Síndrome de Dravet anunciaremos las diferentes actividades de ocio inclusivo, por lo que te invitamos a seguir las redes sociales de la Fundación Síndrome de Dravet y a estar atento a todas sus comunicaciones.

De manera general, las diferentes actividades de ocio inclusivo serán gratuitas y estarán cubiertas por la Fundación Síndrome de Dravet. Sin embargo, otros gastos personales, como el transporte o alojamiento, no estarán cubiertos y deberán ser organizados y planificados por la propia familia, sin menoscabo de que eventualmente pudieran estar cubiertos según se indique en la actividad.

¿qué beneficios ofrece?

El Programa de Ocio Inclusivo ofrece beneficios significativos para las personas con síndrome de Dravet y sus familias. Proporciona un espacio seguro y adaptado donde pueden participar en actividades recreativas, lo que fomenta su desarrollo social y emocional. Además, el programa promueve la inclusión, permitiendo que los participantes se integren en la comunidad y compartan experiencias enriquecedoras con otros, fortaleciendo así los lazos familiares y sociales.

Este programa no solo mejora la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet, sino que también sensibiliza a la sociedad sobre sus capacidades y necesidades. Al participar en actividades diseñadas específicamente para ellos, los miembros del programa ganan confianza, autonomía y alegría, contribuyendo a su bienestar integral.

¿Cómo se puede realizar la solicitud a este proGRAMA?

Para participar en el programa, las familias interesadas deben rellenar el formulario online disponible en esta misma página con toda la información necesaria según los plazas que se marquen para cada actividad.

Para no dejar pasar ninguna ocasión, te invitamos a seguir las redes sociales de la Fundación Síndrome de Dravet y a estar atento a todas sus comunicaciones.

¿Cuáles son los plazos de TRAMITACIÓN PARA CADA solicitud?

Los plazos específicos para presentar solicitudes serán anunciados junto a cada nueva iniciativa de ocio inclusivo promovida por la Fundación Síndrome de Dravet. Para asegurarte de no perderte ninguna actualización, te animamos a seguir activamente las redes sociales de la Fundación y estar al tanto de nuestras comunicaciones.

Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de las diferentes actividades, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en actividades previas, o a aquellas que hayan participado en el número menor de actividades de ocio inclusivo. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas, las cuales deben contener toda la información requerida, incluyendo el comprobante de pago de la cuota anual y las autorizaciones pertinentes firmadas.

¿CÓMO SE FINANCIA ESTE PROGRAMA?

Como organización sin ánimo de lucro, dependemos de la generosidad de donantes individuales y corporativos. Este programa es posible gracias a las contribuciones y eventos benéficos organizados en apoyo a nuestra causa. Te invitamos a colaborar con tu donación para continuar desarrollando programas como este.

En el caso de duda, ¿con quién se debe contactar?

Como siempre, en el caso de que surja alguna pregunta o duda o haya algún problema técnico para enviar la solicitud, contacta con tu Delegado Regional en el correo electrónico [email protected].

Próximas actividades

La Fundación Síndrome de Dravet organiza una actividad especial para comenzar el año con espíritu navideño y en familia. El próximo sábado 4 de enero de 2025, visitaremos la exposición de “Un cuento de Navidad” en el Pabellón de la Navegación de Sevilla, junto con la exposición permanente del lugar.

Detalles de la actividad

  • Hora de encuentro: Entre las 15:15 y las 15:30 h en la entrada del Pabellón.
  • Inicio de la visita: A las 16:00 h.

Actividades:

  1. Salón de Juegos Interactivo (30 minutos):
    • Gafas de realidad virtual con temáticas como los Cars y el trineo de Papá Noel.
    • Zona de construcción con ladrillos de gomaespuma, ideal para fomentar la creatividad.
  2. Proyección de “Un cuento de Navidad” (30 minutos):
    Una experiencia audiovisual para disfrutar en familia y sumergirse en la magia de estas fechas.
  3. Exposición Permanente del Pabellón de la Navegación:
    • Descubriremos la historia y los misterios de la navegación a través de esta exposición única.
    • ¡También subiremos a la torre para disfrutar de unas vistas impresionantes!

Dirigido a:

  • Pacientes, padres y hermanos.

Esta actividad es una oportunidad para compartir momentos únicos, fomentar la convivencia y disfrutar de una experiencia enriquecedora para toda la familia.

Os animamos a no perder esta oportunidad de vivir una tarde mágica en familia.
¡Esperamos contar con vuestra presencia!

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

    Actividad a la que te quieres inscribir *

    Nombre de pila del paciente con síndrome de Dravet *

    Apellidos del paciente con síndrome de Dravet *

    Ciudad de residencia *

    Fecha de nacimiento *

    Comprobante del pago de la última cuota anual *
    De 2024 para las familias que se han unido a la Fundación durante 2024 y de 2023 que formen parte de la Fundación desde antes

    Nombre de pila del padre/madre/tutor que solicita este programa *

    Apellidos del padre/madre/tutor que solicita este programa *

    En total, ¿cuántas personas asistiréis? *

    Teléfono móvil *

    Correo electrónico *

    La Fundación Síndrome de Dravet organiza una emocionante visita a Expojove Valencia el sábado 4 de enero de 2025 a las 11:30h. Expojove, se celebra en Feria Valencia es una actividad que ofrece una programación llena de diversión y magia para disfrutar en familia durante las fiestas navideñas.

    Además de espectáculos, Expojove ofrece una variedad de actividades interactivas y educativas en los stands de diversas empresas y organizaciones, como juegos del Campo a la Mesa con Mercavalencia, muñecos de series y regalos de À Punt, y entretenimiento educativo con la Universidad Politécnica de Valencia.

    Detalles de la visita:

    • Fecha y hora: Sábado 4 de enero de 2025 a las 11:30.
    • Lugar: Feria Valencia, Nivel 2, Pabellones 1, 2, 3 y 4. Acceso por Foro Centro.
    • Dirigido a: Pacientes, padres y hermanos.
    • Plazas limitadas: Se requiere inscripción previa.

    Os animamos a no perder esta oportunidad de vivir una mañana mágica en familia.

    ¡Esperamos contar con vuestra presencia!

    FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

      Actividad a la que te quieres inscribir *

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      De 2024 para las familias que se han unido a la Fundación durante 2024 y de 2023 que formen parte de la Fundación desde antes

      Nombre de pila del padre/madre/tutor que solicita este programa *

      Apellidos del padre/madre/tutor que solicita este programa *

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      Últimas actividades

      ¿Listos para un día lleno de historia, cultura y diversión en familia? ¡Tenemos una cita especial! 🙌

      📅 Cuándo: Domingo 15 de diciembre
      🕚 Hora: 11:00 h
      📍 Dónde: Palacio Real de Aranjuez

      🎟 Entradas GRATUITAS para disfrutar de una visita por uno de los lugares más emblemáticos de nuestro patrimonio. Descubriremos juntos los secretos y maravillas de este espectacular palacio, ¡y todo sin coste alguno!

      🍽 Después de la visita, proponemos organizar una comida por la zona. Será una oportunidad maravillosa para conoceros mejor, compartir experiencias y fortalecer lazos entre las familias Dravet. ❤️

      👨‍👩‍👧‍👦 No importa si es tu primera actividad con nosotros o si ya eres parte activa de nuestras iniciativas, todas las familias son bienvenidas.

      📲 Confirma tu asistencia mediante el siguiente formulario:

      🌟 ¡Te esperamos para vivir un día inolvidable! 🌟

      FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

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        La Fundación Síndrome de Dravet organiza una nueva actividad inclusiva en Madrid dirigida a personas con síndrome de Dravet y sus familias.

        El próximo viernes 22 de noviembre, de 17:00 a 18:00 h, os invitamos a disfrutar de una sesión de Terapia Asistida con Perros, una experiencia única diseñada para promover el bienestar emocional y el desarrollo de habilidades sociales a través del contacto con animales.

        Esta actividad se llevará a cabo en la Biblioteca Pablo Neruda, situada en C/ Ascao, 4 – Madrid 28017.

        La terapia asistida con perros ha demostrado ser una herramienta eficaz para reducir el estrés, mejorar la comunicación y fomentar la autoestima. Por tanto, esta sesión ofrecerá a los participantes una oportunidad de conexión y aprendizaje en un ambiente seguro y adaptado.

        Detalles de la actividad:

        • Fecha: Viernes 22 de noviembre de 2024
        • Hora: De 17:00 a 18:00 h
        • Lugar: Biblioteca Pablo Neruda, C/ Ascao, 4 – Madrid 28017. Sala Polivalente (2ª planta cuenta con ascensor)

        Inscripción:

        Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el domingo 10 de noviembre a las 23.59 horas. Al tener un número limitado de plazas, la asignación se realizará según los criterios de selección del Programa de Ocio Inclusivo (menor disfrute de actividades previas y riguroso orden de inscripción), lo cual se comunicará a partir del lunes 11 de noviembre.

        La actividad está dirigida a todos los pacientes de la Fundación Síndrome de Dravet cuya familia sea miembro de la Fundación Síndrome de Dravet y esté al corriente en el pago de su cuota anual. Para inscribirte, rellena el siguiente formulario.

        FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

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          Comprobante del pago de la última cuota anual *
          De 2024 para las familias que se han unido a la Fundación durante 2024 y de 2023 que formen parte de la Fundación desde antes

          Nombre de pila del padre/madre/tutor que solicita este programa *

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          La Fundación Síndrome de Dravet organiza el próximo viernes 15 de noviembre en Sevilla un taller muy especial, titulado “Una Tarde en Japón”, una actividad diseñada especialmente para los pacientes con síndrome de Dravet. Durante esta sesión, los pacientes participarán en un taller de manualidades japonesas, mientras que los padres asistirán a una charla con una psicóloga sobre la importancia de la salud mental y la cohesión social entre familiares. Nuestro objetivo es que este encuentro sea una experiencia enriquecedora y beneficiosa para todos.

          La actividad será guiada por una terapeuta y apoyada por un equipo de voluntarios, asegurando que los participantes disfruten de un ambiente acogedor y adaptado.

          Detalles de la actividad:

          • Fecha: Viernes 15 de noviembre de 2024
          • Hora: De 18:15 a 20:45 h
          • Lugar: Centro Psicomotora, C/ Virgen del Monte (Parada Metro Parque de los Príncipes), Sevilla

          Inscripción:
          La actividad está dirigida a todos los pacientes de la Fundación Síndrome de Dravet cuya familia sea miembro de la Fundación Síndrome de Dravet y esté al corriente en el pago de su cuota anual. Para inscribirte, rellena el siguiente formulario antes del 5 de noviembre a las 23:59 horas.

          No te pierdas esta oportunidad de disfrutar de una tarde creativa e informativa junto a otras familias. ¡Os esperamos!

          FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

            Actividad a la que te quieres inscribir *

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            Ciudad de residencia *

            Fecha de nacimiento *

            Comprobante del pago de la última cuota anual *
            De 2024 para las familias que se han unido a la Fundación durante 2024 y de 2023 que formen parte de la Fundación desde antes

            Nombre de pila del padre/madre/tutor que solicita este programa *

            Apellidos del padre/madre/tutor que solicita este programa *

            En total, ¿cuántas personas asistiréis? *

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            Correo electrónico *

            El sábado 27 de julio a las 18:30h en la playa El Campello, Alicante, la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con el Club Gondoleras, llevaremos a cabo una emocionante sesión de Sub adaptado diseñada especialmente para personas con discapacidad. Esta actividad se centrará en el entrenamiento de paddle surf, ofreciendo una experiencia única y beneficiosa para los participantes.

            ¿Qué se trabajará en la sesión?

            • Equilibrio: Mejoraremos el equilibrio y la propiocepción.
            • Fortalecimiento Articular y Muscular: Promoveremos la movilidad de las articulaciones y la tonificación muscular.
            • Cognición: Estimularemos a nivel cognitivo.

            Objetivos de la actividad:

            1. Mejorar la Condición Física y la Calidad de Vida.
            2. Fomentar la Diversión y el Disfrute del Ocio y el Deporte para Personas con Discapacidad.
            3. Propiciar el Intercambio de Experiencias y la Participación Activa entre los Pacientes y los Socios del Club.
            4. Promover la Inclusión de Personas con Diversidad Funcional en el Deporte y el Ocio.

            Detalles y requisitos:

            • Edad: A partir de 6 años.
            • Participación de los padres: Los padres pueden acompañar a los pacientes durante la actividad.
            • Lugar: El Campello, Alicante (cerca del Puerto). La actividad se llevará a cabo cerca de la zona adaptada.
            • Hora de llegada: 18:30 h (para estar preparados a las 19:00 h).
            • La realización de la actividad está cubierta por la Fundación. Sin embargo, cualquier otro gasto deberá ser organizado y cubierto por la propia familia.

            Horario de la actividad

            • 18.30 horas: Encuentro de las familias.
            • 19.00-20.30 horas: Desarrollo de la actividad de paddle surf adaptado.
            • 21.00-22.30: Cena en el McDonald’s de El Campello *.

            * Se ofrecerá un ticket de comida a las personas con síndrome de Dravet que pariticpen en la actividad.

            Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el 10 de julio a las 23.59 horas, cumplimentando en el formulario de abajo las personas que asistirán la actividad de ocio inclusivo. Al tener un número limitado de plazas, la asignación se realizará según los criterios de selección del Programa de Ocio Inclusivo (menor disfrute de actividades previas y riguroso orden de inscripción), lo cual se comunicará como muy tarde el lunes 15 de julio.

            * La realización de la actividad dependerá de las condiciones climáticas y, especialmente, del estado del mar. Si los profesionales determinan que no es seguro, se deberá posponer a una fecha posterior.

            EL FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN DE ESTA ACTIVIDAD ESTÁ CERRADO

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            Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

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            TERMS & CONDITIONS

            The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

            The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

            Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

            The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

            Admittance to the conference without registration cannot be granted.

            Conference Attendance
            Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

            Cancellation Policy
            Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

            Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

            Name Change
            All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

            Personal Data
            Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

            Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

            Photography
            The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

            Disclaimer
            The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

            Copyright
            The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

            TERMS & CONDITIONS

            The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

            The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

            Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

            The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

            Admittance to the conference without registration cannot be granted.

            Conference Attendance
            Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

            Cancellation Policy
            Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

            Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
            by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

            Name Change
            All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

            Personal Data
            Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

            Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

            Photography
            The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

            Disclaimer
            The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

            Copyright
            The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

            TERMS & CONDITIONS

            The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

            The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

            The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

            Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

            Conference Attendance
            Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

            Cancellation Policy
            Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

            Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days
            prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
            by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
            material and catering costs.

            Name Change
            All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

            Personal Data
            Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

            Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

            Photography
            The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

            Disclaimer
            The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

            Copyright
            The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

            TERMS & CONDITIONS

            The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

            The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

            The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

            Admittance to the conference without registration cannot be granted.

            Conference Attendance
            Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

            Cancellation Policy
            Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

            Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

            Name Change
            All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

            Personal Data
            Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

            Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

            Photography
            The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

            Disclaimer
            The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

            Copyright
            The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.